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Bienvenue à la 60
e réunion du Comité permanent de la santé. Nous poursuivons notre étude sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Nous entendrons aujourd'hui plusieurs témoins qui ont consacré de leur temps pour venir nous parler.
Nous avons le Dr Howard Hjoo, sous-ministre adjoint par intérim, Direction générale de la prévention et du contrôle des maladies infectieuses de l'Agence de la santé publique du Canada. Nous avons aussi, de la Société canadienne du sang, M. Jean-Paul Bédard, vice-président des Affaires publiques et la Dre Margaret Fearon, directrice médicale. À titre personnel, le Dr Ralph Hawkins, professeur agrégé de clinique en médecine, University of Calgary, Cumming School of Medicine, qui témoignera par téléconférence. À titre personnel et aussi par téléconférence, nous avons la Dre Elizabeth Zubek, médecin de famille, de Shepherd's Hill Medical Clinic.
Bienvenue à tous.
Vous aurez chacun 10 minutes pour nous présenter votre déclaration préliminaire. Au bout de neuf minutes, je brandirai une petite carte rouge pour vous le rappeler.
Commençons donc par le Dr Njoo, de l'Agence de la santé publique.
Mesdames et messieurs du Comité, je vous remercie de nous avoir invités à apporter notre contribution à votre étude du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Je tiens aussi à remercier les témoins qui sont venus mardi ainsi que les témoins et les députés qui sont ici aujourd'hui d'avoir contribué à sensibiliser la population et d'apporter leur soutien aux Canadiens atteints de la maladie de Lyme. À titre de sous-administrateur en chef de la santé publique et de médecin, je comprends quelles peines et quelles difficultés les maladies infectieuses peuvent causer. Les patients en souffrent encore plus lorsqu'ils ont l'impression que personne ne les écoute.
Les professionnels de la santé de première ligne se fient aux lignes directrices élaborées à partir de données probantes et des principes de la méthode scientifique. Il est crucial de poursuivre les discussions comme celle que nous tenons aujourd'hui pour intervenir et chercher à régler ce problème et les autres problèmes de santé publique.
[Français]
La maladie de Lyme reçoit depuis un certain temps l'attention du public et des parlementaires, ce qui a permis l'introduction et l'adoption de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, en décembre 2014.
[Traduction]
Ce document vise à fournir une orientation dans les domaines où le gouvernement joue un rôle, comme la surveillance nationale, les lignes directrices et les pratiques exemplaires, l'éducation et la sensibilisation. Par ses activités, le gouvernement fédéral soutient la prestation de soins de santé aux Canadiens qu'assument les provinces et les territoires.
Depuis l'adoption de la Loi en 2014, nous avons offert aux Canadiens de multiples occasions d'apporter leur contribution à l'élaboration de ce cadre.
[Français]
Par exemple, en mai dernier, l'Agence de la santé publique du Canada a tenu une conférence pour orienter l'élaboration du cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Cette conférence a rassemblé plus de 500 patients et leurs personnes soignantes, des professionnels de la santé et des représentants fédéraux et provinciaux.
[Traduction]
Un peu plus tôt cette année, nous avons mené une consultation publique en ligne sur la version préliminaire du cadre fédéral. Nous voulions que les Canadiens révisent ce document et nous présentent leurs commentaires.
Nous avons reçu plus de 400 réponses individuelles et collectives présentant des commentaires. Nous les avons examinés avec beaucoup d'attention pour les insérer dans la version définitive du cadre fédéral.
[Français]
Le 30 mai, la a officiellement dévoilé le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Comme vous avez pu l'entendre mardi, la maladie de Lyme est l'une des maladies infectieuses qui se propagent le plus rapidement en Amérique du Nord.
[Traduction]
Il est certain que les changements environnementaux découlant des changements climatiques ont causé l'émergence et la réémergence des maladies vectorielles que transmettent les moustiques et les tiques, notamment la maladie de Lyme. Comme la région géographique où se propagent les maladies à transmission vectorielle s'étend vers le nord, les Canadiens courent toujours plus de risques d'y être exposés.
[Français]
Le gouvernement du Canada s'engage à prévenir et à contrôler la propagation de maladies à transmission vectorielle au moyen d'un certain nombre de mesures.
L'Agence de la santé publique du Canada surveille la maladie de Lyme depuis plus de 10 ans. Le nombre de cas est passé de 144 en 2009 à environ 841 en 2016.
[Traduction]
L'Agence de la santé publique du Canada suit et surveille les maladies à transmission vectorielle comme la maladie de Lyme et le virus du Nil occidental. Nous collaborons aussi avec des partenaires comme les Instituts de recherche en santé du Canada pour mener des études de recherche sur les maladies à transmission vectorielle. Toutes ces initiatives soutiennent l'élaboration et la mise en oeuvre de cadres, de stratégies et d'interventions éclairés et fondés sur des données probantes afin de lutter contre les maladies infectieuses.
[Français]
Une réponse efficace au risque accru de maladies à transmission vectorielle exige des investissements continus dans le suivi et la surveillance des maladies, les connaissances et l'échange d'information, la recherche, l'éducation du public et des professionnels, ainsi qu'une collaboration avec les partenaires et les intervenants pour favoriser l'innovation.
Depuis 2016, l'Agence de la santé publique du Canada a consacré près de 3 millions de dollars pour mieux comprendre la maladie de Lyme au Canada et y réagir. Cela s'ajoute aux investissements dans la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques effectués par d'autres ministères fédéraux, comme les Instituts de recherche en santé du Canada et Parcs Canada.
[Traduction]
Le gouvernement du Canada a participé en partenariat à plusieurs initiatives de lutte contre la maladie de Lyme. Il a collaboré, avec les provinces et les territoires, à un programme d'amélioration de la surveillance visant à recueillir des renseignements plus détaillés et très récents sur les cas de maladie de Lyme. Il a participé à la recherche sur les maladies vectorielles transmises par les tiques en fournissant les résultats de tests de laboratoire de référence effectués par le Laboratoire national de microbiologie du Canada. Il a contribué à sensibiliser les Canadiens en leur indiquant comment se protéger, eux et leurs familles. Enfin, il a renseigné les fournisseurs de soins de santé pour les aider à détecter et à diagnostiquer la maladie de Lyme le plus tôt possible.
[Français]
Les maladies à transmission vectorielle constituent et continueront d'être un problème de santé publique pour les Canadiens et les Canadiennes. La prévention et le contrôle des maladies à transmission vectorielle nécessitent une collaboration entre tous les ordres du gouvernement, ainsi qu'avec les organisations non gouvernementales.
[Traduction]
Conformément aux dispositions de la Loi canadienne sur la santé, les provinces et les territoires sont principalement responsables de fournir directement des soins et des services de santé ainsi que d'organiser des activités locales de santé publique. Les autorités provinciales et territoriales et les autorités autochtones en santé publique organisent aussi des activités de prévention et de lutte contre les maladies qui se propagent le plus dans leurs régions.
Le cadre fédéral s'accompagne d'un plan d'action sur la maladie de Lyme. Nous y ciblons trois piliers d'intervention concrète. Dans le cadre du premier pilier, la surveillance, nous examinerons ce que cette maladie nous coûte. Nous établirons aussi, avec nos partenaires, un système de surveillance des vecteurs de la maladie de Lyme — les tiques — et des coinfections possibles.
[Français]
Dans le cadre du deuxième pilier, soit l'éducation et la sensibilisation, nous sommes conscients que les cliniciens ne peuvent diagnostiquer ce dont ils n'ont pas connaissance. L'un de nos principaux objectifs est donc de faire passer le message aux professionnels de la santé pour les avertir de la présence de la maladie de Lyme au Canada. Nous travaillerons avec nos partenaires pour éduquer les professionnels de la santé quant aux symptômes et les appuyer dans leur capacité à diagnostiquer la maladie et à déclarer les cas.
Par conséquent, notre plan d'action représente un engagement à mettre en place des campagnes nationales d'éducation et de sensibilisation afin de remédier aux lacunes de communication en matière de prévention et d'intervention.
[Traduction]
Dans le cadre du troisième et dernier pilier, les lignes directrices et les pratiques exemplaires, nous reconnaissons que le Cadre fédéral sur la maladie de Lyme ne donne pas de lignes directrices en matière de traitement. Le diagnostic clinique et le traitement de la maladie de Lyme relèvent des associations professionnelles qui représentent les fournisseurs de soins de première ligne. Nous nous sommes engagés à collaborer avec elles pour renforcer les approches fondées sur des données probantes en encourageant la recherche.
Le 30 mai 2017, l', ministre de la Santé, a annoncé qu'avec une partie des fonds de l'allocation du budget de 2017 au Cadre pancanadien sur la croissance propre et les changements climatiques, l'Agence de la santé publique du Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada créeront un réseau de recherche sur la maladie de Lyme. Grâce à ce nouveau financement de 4 millions de dollars, on générera des connaissances qui amélioreront le diagnostic et le traitement de cette maladie.
Le gouvernement du Canada continuera aussi à aider les professionnels de la santé de première ligne et les laboratoires provinciaux en leur fournissant les services du Réseau des laboratoires de santé publique du Canada à diagnostiquer la maladie de Lyme. Nous consulterons tous nos partenaires, notamment les ordres de médecins provinciaux et territoriaux, afin d'élaborer des méthodes novatrices fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins des patients.
[Français]
L'Agence de la santé publique du Canada collaborera avec des autorités en matière de santé publique, des professionnels de la santé, des groupes de patients et d'autres parties intéressées, à mesure que nous allons de l'avant ensemble pour mener à bien les principaux domaines d'action.
Pour conclure, je voudrais insister de nouveau sur le fait que la maladie de Lyme est une réalité au Canada. Des mesures efficaces de prévention et de contrôle de cette maladie passent par une approche coordonnée multipartenariale et la mobilisation des intervenants. Grâce à nos efforts collectifs, les Canadiens et les Canadiennes seront mieux informés relativement à la maladie et pourront reconnaître ses symptômes.
[Traduction]
Comme l'administratrice en chef de la santé publique par intérim l'affirme dans le cadre fédéral, « Nous accomplirons beaucoup plus de progrès en travaillant ensemble dans un esprit de collaboration afin de définir et de mettre en œuvre les solutions ».
Je vous remercie de m'avoir consacré de votre temps.
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Monsieur le président, je vous remercie de cette occasion de témoigner devant vous.
[Français]
Je vais d'abord prendre quelques minutes pour vous parler un peu de notre organisation. Je donnerai ensuite la parole à ma collègue, la Dre Margaret Fearon, qui ira plus en profondeur dans le dossier que nous vous présentons.
[Traduction]
La Société canadienne du sang est un organisme qui fonctionne de manière autonome au sein du système de soins de santé. Notre tâche consiste en fait à gérer l'approvisionnement en sang pour les Canadiens. Au Québec, ce mandat a été confié à l'organisme Héma-Québec.
Nous relevons de Santé Canada, et nous sommes financés par les provinces et les territoires. En fait, les ministres de la Santé des provinces et des territoires sont nos membres et nos actionnaires, et ils nomment les membres de nos conseils d'administration.
[Français]
Nous gérons les réserves de sang, de produits sanguins et de cellules souches, de même que les services connexes pour l'ensemble des provinces et des territoires, sauf le Québec, comme je le disais plus tôt.
Nous gérons aussi la banque publique nationale de sang de cordon ombilical, et nous sommes la seule autorité responsable de l'approvisionnement, de la fabrication en sous-traitance ainsi que de la distribution de protéines plasmatiques au Canada.
[Traduction]
Outre ces responsabilités, nous dirigeons un système interprovincial intégré de dons et de transplantation d'organes pour tout le Canada. Dans le cadre de ce travail, nous administrons le Registre canadien de transplantation à la fine pointe de la technologie et les programmes qui y sont liés.
Nous prenons de nombreuses mesures pour protéger l'approvisionnement en sang et pour maintenir un système sûr et efficace pour tous les Canadiens. Notre approche multicouche repose sur l'éducation des donneurs, sur l'évaluation des risques à partir de notre questionnaire des donneurs et sur la vérification du sang donné. Notre surveillance globale et continue des maladies infectieuses nous permet aussi de vérifier la sûreté de l'approvisionnement en sang. Autrement dit, nous effectuons le dépistage des maladies infectieuses dans les prélèvements de sang, examinons les infections possiblement transmises par transfusion et surveillons l'émergence de toutes menaces éventuelles.
Nous nous tenons aussi au courant des activités des organismes d'approvisionnement en sang situés partout dans le monde. Nous récoltons ainsi des connaissances, des données et des preuves qui éclairent l'élaboration de politiques et de processus partout au pays.
Je vais maintenant passer la parole à ma collègue, la Dre Margaret Fearon, directrice de la microbiologie médicale, qui vous parlera en détail de nos méthodes de lutte contre la maladie de Lyme pour en protéger les Canadiens.
Comme les membres du Comité le savent probablement, la bactérie qui cause la maladie de Lyme s'appelle Borrelia burgdorferi. C'est un spirochète, un organisme qui ressemble à celui qui cause la syphilis, mais qui a des caractéristiques différentes.
Jusqu'à présent, nous n'avons aucune indication que cette bactérie se transmet par transfusion. Bien que l'on ait mené plusieurs études sur des donneurs qui portent l'infection de la maladie de Lyme et dont le sang contient des bactéries ainsi que sur les personnes qui avaient reçu des produits sanguins venant de ces donneurs, nous n'avons aucune indication que cette bactérie se transmet par transfusion. Les résultats des tests subis par tous ces patients indiquent qu'ils ne portaient pas la maladie de Lyme.
La Société canadienne du sang n'effectue pas de dépistage de la maladie de Lyme dans le sang des donneurs, et elle n'est pas la seule. Aucun organisme d'approvisionnement en sang au monde ne le fait, même aux États-Unis, où l'on observe une forte incidence de cette maladie, surtout dans les États du Nord-Est. Donc personne ne fait de dépistage de la maladie de Lyme dans le sang des donneurs.
Comme aucun organisme d'approvisionnement en sang au monde n'a demandé de pouvoir dépister la maladie de Lyme dans le sang, aucun organisme producteur de titrages biologiques n'a conçu un test pour le soumettre à l'approbation de Santé Canada ou de la FDA. Comme vous le savez, tous les tests de dépistage qu'utilise la Société canadienne du sang doivent recevoir l'approbation de Santé Canada.
Cela dit, les technologies de réduction des pathogènes éliminent le besoin de dépister chaque type de pathogène. Ces technologies préviennent la transmission des maladies par la transfusion en tuant très efficacement les bactéries, les parasites et la plupart des virus qui pourraient se trouver dans les unités sanguines. La bactérie qui cause la maladie de Lyme n'a rien de différent. Cette technologie la mettrait hors d'état de nuire.
Ces technologies sont toujours plus disponibles au Canada. Santé Canada a récemment octroyé la licence à un produit de traitement du plasma, et il examine maintenant un autre produit de traitement des plaquettes. Le marché n'offre malheureusement pas encore de technologie de réduction des pathogènes qui inactive les globules rouges, car ce processus est beaucoup plus complexe.
Plusieurs sociétés effectuent cependant des essais cliniques. Nous espérons donc que cette technologie sera disponible au cours des deux ou trois années à venir. Bien que l'on n'ait encore pas constaté de transmission de la Borrelia burgdorferi par transfusion sanguine, ces technologies d'inactivation des pathogènes élimineraient même les risques théoriques.
À l'heure actuelle, nous interdisons simplement aux personnes chez qui on a diagnostiqué la maladie de Lyme de donner du sang. Lorsqu'une personne nous dit avoir récemment appris qu'elle a la maladie de Lyme, nous ne lui permettons pas de donner du sang tant qu'elle ne se sent pas parfaitement bien et qu'elle n'a pas fini de subir tous les traitements contre cette maladie.
La première question que nous posons aux donneurs est: « Vous sentez-vous parfaitement bien, aujourd'hui? ». Si le donneur ne répond pas dans l'affirmative, nous ne lui permettons pas de donner du sang.
Nous posons aussi des questions sur les médicaments que prennent les donneurs. Nous leur demandons s'ils reçoivent des soins médicaux pour une raison quelconque. Nous rejetons les donneurs qui répondent par l'affirmative. Nous faisons cela pour protéger non seulement les récipiendaires, mais les donneurs. Il est bien évident que nous ne voulons pas qu'un donneur prenne mal pendant que nous prélevons son sang.
Nous demandons aussi aux donneurs qui se sentent mal après le prélèvement de nous le signaler, et ils le font souvent. S'ils développent une infection ou des symptômes respiratoires après avoir donné du sang, ils nous appellent pour nous le dire. Nous déterminons alors s'il faut mettre l'unité prélevée en quarantaine ou non.
Je tiens à souligner — puisqu'on me demande souvent si nous posons des questions au sujet de morsures de tiques — que les organismes d'approvisionnement en sang d'Amérique du Nord ne posent pas de questions sur les morsures de tiques avant un prélèvement. En effet, les gens ne s'aperçoivent souvent pas qu'une tique les a mordus. Par conséquent, les réponses à cette question ne sont pas fiables. Mais si un donneur nous dit qu'il s'est récemment fait mordre par une tique, nous lui demandons de ne pas donner de sang ce jour-là, mais de revenir six mois plus tard.
Nous nous concentrons sur ce domaine depuis longtemps. Nous surveillons activement la possibilité de transmission de la Borrelia burgdorferi par transfusion. Nous en avons même discuté non seulement au Canada, mais pendant les réunions des comités auxquels je siège, comme le comité des maladies transmises par transfusion de l'organisme AABB ainsi qu'au comité sur l'émergence des maladies infectieuses que l'European Blood Alliance vient de créer. Le monde entier surveille cela activement.
Comme nous nous engageons en tout temps à agir avec transparence et ouverture d'esprit, nous discutons aussi avec les intervenants et, il y a quelques années, nous avons rencontré des défenseurs de la cause des patients pour aborder leurs préoccupations. Nous nous engageons à continuer à le faire.
Merci.
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Merci beaucoup, monsieur le président.
Je m'appelle Ralph Hawkins. Je suis médecin, et j'exerce dans un centre médical universitaire à Calgary. On m'a dit que notre centre examine plus de patients que tous les autres au Canada. Depuis 2012, nous évaluons plus de 300 patients chez qui l'on a aussi diagnostiqué la maladie de Lyme, et plus de 200 patients attendent une consultation. Nous avons dernièrement été obligés de fermer notre liste d'attente, parce qu'elle devenait trop longue.
Mon père est né en 1914 dans une région rurale de la Saskatchewan. Il est mort il y a un peu plus de cinq ans, mais la semaine dernière, il aurait fêté ses 103 ans. Je tiens à ce que le Comité sache que j'admire mon père et que je fais tout mon possible pour suivre son exemple. Mais il avait plusieurs faiblesses qu'il n'a pas réussi à surmonter. Il avait par exemple une attitude très négative, mais il insistait toujours pour que nous trouvions le bon côté des choses. Alors en émulant cette attitude paternelle, je vais vous présenter quelques observations positives sur le cadre fédéral.
Je remercie les parlementaires d'avoir manifesté leur intérêt sur cette question en adoptant la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Je remercie aussi la Dre Taylor, de l'Agence de la santé publique du Canada, d'avoir engagé tous les intervenants et collaboré avec eux. L'organisation de la conférence sur le cadre fédéral a été une réussite, car elle a permis aux intervenants de se réunir sous un même toit pour discuter des problèmes et pour fixer quelques priorités.
Je voudrais dire des choses positives sur les activités de l'Agence au cours des mois qui ont suivi cette conférence sur le cadre fédéral. Malheureusement, l'Agence a produit ce document, intitulé La maladie de Lyme au Canada, sans inviter les intervenants à s'engager et à participer pendant le processus de planification.
Je suis heureux que l'on indique dans ce document que le risque d'exposition des humains s'étend hors des limites reconnues à l'heure actuelle. On y ajoute que tous les cas ne sont probablement pas signalés. Je suis aussi heureux que le cadre fédéral reconnaisse que tous les intervenants, notamment les patients et ceux qui défendent leurs causes, les fournisseurs de soins de santé et les autorités de la santé publique désirent ardemment renforcer la lutte contre la maladie de Lyme. Ce document présente trois piliers prioritaires, sur lesquels je vais soulever de brèves observations.
Tout d'abord, la surveillance. En février 2017, les autorités provinciales et territoriales se sont réunies et ont convenu de mettre en oeuvre des méthodes qu'ils disaient moins fastidieuses pour surveiller les tiques que celles que l'on suivait auparavant. Cette résolution est inquiétante si elle signifie que la surveillance deviendra moins intense. Le Canada a révisé ses définitions de cas pour la surveillance de la maladie de Lyme en 2016. Elles ont été publiées en 2017. Pour qu'on signale les cas, leur diagnostic doit être fortement corroboré par les résultats des tests en laboratoire, ce qui n'est pas pratique du tout.
Selon les résultats d'une étude publiée récemment sur les trousses commerciales de diagnostic, ces trousses n'ont une sensibilité que de 40 à 50 %. Autrement dit, 50 à 60 % des patients qui subissent des tests de dépistage de la maladie de Lyme reçoivent un faux positif. De plus, le nombre de cas comptés à partir des résultats de la surveillance en laboratoire est beaucoup moins élevé — probablement cinq ou dix fois moins — que les cas qui se déclarent réellement dans les provinces.
Le deuxième pilier est celui de l'éducation et de la sensibilisation de la population sur le danger que comportent les tiques. Il est important que le matériel utilisé pour cela soit précis et à jour. Toutes les photos d'éruptions cutanées dues à l'érythème migrateur utilisées à des fins éducatives ont été prises sur la peau de personnes de race blanche. Cela ne représente pas la réalité du Canada au XXIe siècle, puisque la population ethnique et raciale se diversifie toujours plus. Les éruptions cutanées dues à l'érythème migrateur ont une apparence différente sur les peaux plus pigmentées.
En outre, le rapport du cadre fédéral de l'Agence présente des cartes des régions qui présentent un risque qui ne sont pas aussi étendues que celles des articles scientifiques les plus récents. Il n'y a aucun doute que ces régions s'étendront au cours des cinq ans de validité de ce cadre. Mais les cartes qui s'y trouvent demeureront les mêmes dans les copies papier de ce document pendant toute cette période. Il faut que ce document se prête à des révisions fréquentes pendant sa période de validité. On y indique aussi que les régions qui présentent un risque sont principalement celles qui abritent une population de tiques bien établie. Mais il s'agit là d'une hypothèse infondée. La définition de cas qui met l'accent sur les régions à risque fausse fortement le diagnostic de la maladie de Lyme.
Le troisième pilier est celui des lignes directrices et des pratiques exemplaires. Les auteurs du cadre reconnaissent très justement l'existence les lignes directrices sur le traitement de l'organisme ILADS, ou International Lyme and Associated Disease Society. On constate cependant un certain parti pris lorsque les auteurs du cadre fédéral soulignent que les lignes directrices de l'IDSA, ou Infectious Diseases Society of America, « sont utilisées par la majorité de la communauté médicale » alors qu'ils relèguent l'ILADS au deuxième plan en suggérant que ses lignes directrices sont utilisées par « un petit nombre de professionnels de la santé de première ligne ».
Je n'aime pas beaucoup le fait que, dans le cadre fédéral, on indique que le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada est en tête de file à l'échelle nationale en matière de diagnostic. Les méthodes de dépistage utilisées régulièrement dans d'autres pays ne sont pas offertes au Canada, car le Réseau exclut toutes les autres méthodes de dépistage légitimes. Par exemple en juin 2015, Liz et moi-même avons participé au Programme d'échange meilleurs cerveaux — diagnostics de la maladie de Lyme. On nous y a présenté un test de dépistage par les lymphocytes T appelé ELISpot. Les suivis établis pour cette rencontre suggéraient que les médecins de laboratoire et les cliniciens collaborent pour examiner des innovations, comme l'utilisation de l'ELISpot, qui sensibiliseraient les diagnostics des médecins de première ligne. Mais au cours des deux années qui ont suivi cette rencontre — parrainée d'ailleurs par les IRSC — nous n'avons vu aucune collaboration et aucun projet d'innovation sur cette méthode.
C'est pourquoi les médecins engagent encore des laboratoires américains et européens pour obtenir des services que l'on pourrait fournir au Canada. Les patients en paient la facture. Le cadre fédéral ne contient pas beaucoup de détails sur la recherche. Il n'indique pas qui en déterminera les priorités. Il ne promet pas d'inviter les patients et les fournisseurs de première ligne à participer à la détermination des priorités de recherche, à surveiller les investissements en recherche et à en suivre les résultats. On pourrait par exemple de concevoir une loi, comme celle que le Congrès américain vient d'adopter — le 21st Century Cures Act — qui exige la création d'un comité de surveillance de la recherche sur la maladie de Lyme composé d'intervenants comme les patients, les fournisseurs de soins, les chercheurs, les organismes de financement et les législateurs équitablement représentés. Ce comité serait chargé d'établir le programme de recherche sur la maladie de Lyme et d'en surveiller les progrès de très près. Votre comité permanent, qui surveille les activités de l'IRSC, a le pouvoir de créer un tel comité s'il en voit la nécessité.
Le cadre fédéral comporte des faiblesses. On n'y parle pas de plans visant à surveiller la transmission congénitale, le système d'approvisionnement en sang et l'émergence au Canada d'une nouvelle espèce de Borrelia ainsi que de nouvelles souches de la maladie de Lyme en Amérique du Nord et en Europe.
Je conclurai en rappelant au Comité les multiples témoignages de patients et les centaines de lettres reçues de patients qui souffrent de cette maladie. Cette souffrance est réelle et actuelle. Le cadre fédéral ne leur permet pas du tout d'espérer que leur situation soit sur le point de s'améliorer. Cet après-midi, les patients de ma clinique devront encore payer des tests commandés à l'étranger.
Les personnes qui souffrent de la maladie de Lyme sont trahies par un système qui ne fait rien pour les soulager. Nous faisons face à une tragédie que nous avons nous-mêmes déclenchée. Pendant la conférence sur le cadre fédéral, en mai dernier, j'ai eu l'honneur d'amener mon fils de 13 ans à la Chambre des communes pour écouter les excuses officielles pour l'incident du Komagata Maru. Je me suis senti fier de faire partie d'un système qui sait s'examiner en profondeur, reconnaître ses erreurs et présenter des excuses officielles.
Je suis convaincu que notre système est encore en mesure d'agir avec bienséance. Mais à l'heure actuelle, il trahit les personnes qui souffrent de la maladie de Lyme. Les erreurs ne sont pas toujours délibérées. Le plus souvent, les grands organismes commettent les erreurs par inadvertance. Je suis prêt à reconnaître que les souffrances des patients atteints de la maladie de Lyme au Canada sont dues à de malencontreuses décisions prises au sein de notre système. À titre de citoyen, je suggère au Comité que pour corriger ces erreurs comme il le conviendrait, il faudrait lancer une enquête officielle. Ou alors mon fils, à un âge avancé, assistera à nouveau à des excuses officielles terriblement tardives aux personnes souffrant de la maladie de Lyme pour l'inaction actuelle de leur gouvernement.
Merci.
:
Bonjour. Je m'appelle Elizabeth Zubek et j'enseigne la médecine clinique à la Faculté de médecine de l'Université de la Colombie-Britannique. En 2013-2014, j'ai fourni des conseils d'experte sur le traitement de la maladie de Lyme dans le cadre du programme mené par l'université sur les maladies chroniques complexes. Ce programme a été conçu pour servir de centre de référence provincial pour les patients atteints de la maladie de Lyme. J'exerce maintenant ma profession de médecin dans une clinique privée dont 20 % des patients souffrent d'infections causées par des tiques.
C'est un honneur d'avoir été choisie pour présenter mes commentaires au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes sur un plan d'action, le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Vous, les députés qui nous représentent à la Chambre des communes, avez été témoins des souffrances qu'endurent les Canadiens atteints de la maladie de Lyme. Vous avez répondu aux milliers d'électeurs de vos circonscriptions qui vous ont démontré qu'au Canada, on ne diagnostique et l'on ne traite pas adéquatement la maladie de Lyme. Vous avez eu le courage de voter à l'unanimité pour l'élaboration d'un plan d'action visant à corriger ces problèmes. Il est maintenant temps de recueillir cette information, d'affecter des fonds et de mettre sur pied une solution pour tous les Canadiens.
Je vous exhorte à vous souvenir des raisons pour lesquelles le projet de loi a été déposé: cette maladie, qui se traite facilement, handicape de plus en plus les Canadiens. Vos décisions devraient se fonder sur ce fait.
Le cadre fédéral présente trois piliers: la surveillance, l'éducation et la sensibilisation ainsi que les lignes directrices et les pratiques exemplaires. Je vais m'attarder un peu sur chacun d'eux. Je vais en parler de l'angle des médecins de famille, du point de vue d'un des rares médecins canadiens qui se spécialisent dans le traitement des maladies chroniques transmises par les tiques.
Nous savons que le gouvernement du Canada finance déjà la surveillance de la Borrelia burgdorferi. Mais nous savons aussi que les données que nous recueillons deviennent très rapidement désuètes à cause des changements climatiques et du fait que les oiseaux migrateurs répandent des tiques dans de nouvelles régions. La population canadienne est exposée à la maladie de Lyme dans toutes les régions du pays, sans exception. À titre de médecin de famille, j'évalue chaque patient qui se présente à moi. Si cette personne a une morsure de tique qui cause une éruption cutanée, ou encore des symptômes neurologiques ou arthritiques, quel que soit le taux d'infection dans ma région, qu'il soit de 5 ou de 20 %, je traite la personne qui vient me consulter. Dans toutes ces situations, j'ai besoin d'un test adéquat pour diagnostiquer une maladie transmise par une tique.
Nous savons qu'il existe de multiples espèces de Borrelia. Au moins 10 d'entre elles provoquent une maladie chez les humains. Chaque espèce se subdivise en multiples souches. D'autres espèces encore de Borrelia causent des rechutes et des accès de fièvre. Nous savons aussi que les tiques portent de multiples autres bactéries, virus et parasites. À mon avis, il sera plus important d'affecter les ressources à la production de tests de dépistage de la maladie que de compter le nombre de tiques qui, dans un champ, portent la bactérie Borrelia. La surveillance est importante, on signale de nouveaux cas de maladie de Lyme, mais cet aspect du problème reçoit déjà du financement. Nos malades ont besoin d'un diagnostic et d'un traitement, et non de nouvelles statistiques régionales.
Le deuxième pilier est celui de l'éducation et de la sensibilisation. Ces aspects sont cruciaux pour prévenir les nouveaux cas de maladie de Lyme et pour reconnaître les symptômes d'une infection chronique. Je trouve que le processus global de ce cadre a considérablement accru l'éducation et la sensibilisation des Canadiens. Les médias ont énormément parlé du projet de loi ainsi que de son appui par tous les partis et des controverses qu'il a déclenchées. En fait, les médias ont agi beaucoup plus efficacement que toutes les campagnes de presse que le gouvernement pourrait concevoir. Je recommande donc que l'on affecte les fonds attachés à ce pilier à l'éducation des médecins.
Je travaille dans une région de la Colombie-Britannique considérée comme un foyer intense de la maladie de Lyme. Pourtant, j'entends souvent des médecins affirmer que la maladie de Lyme n'existe pas dans notre province, ou d'autres qui recommandent un test de dépistage juste après la morsure de la tique, alors que les résultats positifs ne se manifesteraient pas encore. J'enseigne à des étudiants en médecine de dernière année qui n'ont même pas appris à reconnaître les symptômes aigus et chroniques de la maladie de Lyme. Nous devons concentrer l'éducation sur celle des médecins.
Le troisième pilier porte sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires en matière de diagnostic et de gestion de la maladie. Dans le cadre des pratiques exemplaires de diagnostic, ce cadre reconnaît qu'il sera crucial d'appliquer des tests plus sensibles. Nous ne pouvons plus accepter les tests actuels à deux temps qui, comme l'a dit Ralph, n'ont que 40 % de chances de dépister la maladie si vous avez la chance de viser la souche bactérienne B31 d'une espèce particulière, sensu stricto de Borrelia.
Il existe maintenant de meilleurs tests. Je recommande que l'on affecte des fonds à l'évaluation du test ELISpot sur la population canadienne. C'est un test de transformation des lymphocytes. Il est considéré au Canada comme l'étalon or du dépistage de la tuberculose active — une autre maladie à spirochète, non latente.
Le test ELISpot diagnostique 84 % des infections par la Borrelia. Il donne des résultats positifs plus tôt dans l'évolution de la maladie et donne jusqu'à des résultats nuls après un traitement. Il est très utile dans les régions hautement endémiques où les patients risquent de se faire réinfecter après avoir subi le traitement au complet. À l'heure actuelle, le test ELISpot coûte entre 200 $ et 400 $. Comme l'a dit Ralph, les patients doivent le payer de leur poche. Toutefois, la majorité des médecins traitants que je connais au Canada l'utilisent. Il est crucial de fixer en priorité l'obtention de meilleurs tests.
Enfin, le cadre fédéral traite des meilleures pratiques de gestion de la maladie. Il reconnaît que l'on peut aborder cette gestion de deux manières. L'une de ces lignes directrices est appuyée par l'IDSA, ou Infectious Diseases Society of America, et l'autre par l'ILADS, ou International Lyme and Associated Diseases Society.
Comme le souligne le très respecté Institute of Medicine, un ensemble de lignes directrices doit répondre à certains critères pour démontrer sa fiabilité. Ces lignes directrices doivent être régulièrement révisées et surveillées avec la publication de nouveaux résultats de recherche. Un comité multidisciplinaire composé d'experts et de représentants des principaux intervenants et des patients se charge de mettre ces lignes directrices à jour.
Un seul ensemble de lignes directrices répond à ces critères, celui de l'ILADS publié en 2014. On le trouve sur le site Web de l'U.S. National Guideline Clearinghouse, et il est utilisé dans le monde entier. Il est très étrange qu'au Canada on n'ait pas publié ces lignes directrices, qui sont très à jour et fondées sur des données probantes, pour que nos médecins puissent les suivre. Nous affichons encore les lignes directrices désuètes que l'IDSA a publiées il y a plus de 10 ans, en 2006, et qui n'ont jamais été révisées. En outre, l'U.S. National Guideline Clearinghouse les a éliminées il y a maintenant plus d'un an.
Il sera difficile d'aborder ce problème. Au cours de ces 10 dernières années, les chercheurs ont mené d'innombrables études sur la Borrelia. Nous avons découvert qu'elle peut prendre trois formes, ou morphologies, différentes et qu'elle se transforme facilement de l'une à l'autre. Ce spirochète muni d'une paroi cellulaire peut prendre la forme d'un tire-bouchon, ou une apparence intracellulaire, ou encore la forme d'un corps rond dans sa phase dormante. Il faut différents types d'antibiotiques pour s'attaquer à chacune de ces formes. Les protocoles les plus efficaces administrent les trois antibiotiques en même temps, ou en les alternant.
Hier soir, j'ai consulté le site Web de l'Agence de la santé publique du Canada pour y trouver une suggestion de traitement de la phase tardive de la maladie de Lyme. La section destinée aux médecins ne m'a renvoyée qu'à un article publié en 2006 sur les protocoles de traitement. On n'y recommande l'administration que d'un antibiotique pendant seulement deux à quatre semaines, même chez les patients dont le cerveau est affecté. Il faut que l'Agence reconnaisse les lignes directrices de l'ILADS mises à jour en 2014 et qu'elle les affiche officiellement dans sa section destinée aux médecins pour que ceux-ci puissent gérer adéquatement la maladie de leurs patients.
En résumé, les priorités du financement doivent correspondre à celles des patients qui souffrent de la maladie de Lyme et à celles des experts. Les deux priorités principales devraient viser le diagnostic et la gestion de la maladie. Dans le cas du diagnostic, il faut évaluer l'utilisation de tests de dépistage plus sensibles et plus précis comme l'ELISpot et les rendre disponibles aux Canadiens tout de suite, pendant que l'on mène cette évaluation. Dans le cas de la gestion de la maladie, les lignes directrices de pratique clinique doivent se fonder sur les résultats de recherche les plus récents et respecter les normes de l'Institute of Medicine.
Il faut que nous offrions une vaste éducation aux médecins de toutes les spécialités et aux omnipraticiens. Nous devrions aussi former un groupe de médecins possédant une expertise particulière du traitement des personnes qui manifestent des symptômes chroniques de la maladie de Lyme. Le Collège des médecins de famille du Canada, qui a pour mandat de fournir des soins holistiques aux patients, doit apporter sa contribution d'expert. Les médecins de famille se trouvent en première ligne, depuis le diagnostic de l'infection initiale jusqu'au traitement des maladies systémiques les plus complexes.
Enfin, il est crucial que les patients participent à l'orientation de la recherche et qu'ils fassent partie du réseau de recherche.
Je vous remercie de votre attention.
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Parmi les obstacles à un diagnostic exact de la maladie de Lyme, il y a d'abord la façon dont le patient présente son cas au médecin. S'il explique clairement qu'il a été piqué par une tique, il se heurte souvent à une récusation, comme Liz l'a expliqué. On lui dit qu'il n'y a pas de maladie de Lyme dans la région, que les symptômes ne sont pas présents, qu'il n'a pas apporté la tique, etc. Et la description du patient est rejetée d'emblée.
On peut faire un test sanguin plus tard. Le test effectué au Canada, celui qui est actuellement la référence absolue, porte le nom de C6 ELISA: il permet de diagnostiquer 75 % des cas. C'est un test de dépistage. Cela veut dire que 25 % des gens qui ont la maladie ne seront pas diagnostiqués parce que le test n'est pas assez sensible.
Les gens qui passent ce seuil subissent un deuxième test appelé Western blot, qui, dans le meilleur des cas, notamment aux étapes plus tardives de la maladie, a une sensibilité de 80 %, ce qui veut dire que, dans l'ensemble et dans le meilleur des cas, les tests sanguins de 60 % des patients seront positifs.
On passe ensuite au traitement. Beaucoup de médecins ne sont pas informés ou hésitent à prescrire des antibiotiques sur la durée nécessaire au traitement satisfaisant de cette maladie. On sait très bien, par ailleurs, que, si le traitement est interrompu avant que les symptômes aient disparu, la rechute est quasiment systématique.
Les lacunes ou les obstacles associés au traitement sont donc déjà présents dès le moment où le patient se présente au médecin et tout au long du paradigme d'investigation et de traitement. Il y a aussi des obstacles d'ordre financier, parce que beaucoup de traitements exigent des dépenses personnelles. Certaines investigations, qui ne sont pas offertes par notre système de santé, pour des raisons que j'aimerais bien qu'on m'explique, doivent être faites à l'étranger, aux frais du patient. Il y a donc des obstacles à cet égard. Ces patients ont souvent des problèmes de mobilité, et ils ne peuvent pas aller à leurs rendez-vous chez le médecin ou au laboratoire aussi souvent ou aussi facilement qu'il ne faudrait.
Il y a une multitude d'obstacles liés au traitement de cette maladie, madame Sidhu.
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Eh bien, il faudrait que Santé Canada approuve un test avant que nous soyons autorisés à l'utiliser.
Revenons à la question de Babesia, parce que cela préoccupe la Société canadienne du sang et Héma-Québec.
Il y a quelques années, nous avons effectué une vaste étude de prévalence parmi les donateurs parce que nous savions très bien qu'il y avait des cas de transmission de Babesia par transfusion, notamment dans le nord-est des États-Unis, où, comme vous le savez, l'infection est transmise par la tique qui porte aussi la maladie de Lyme. Et les bénéficiaires de dons de sang tombent malades.
Comme ce n'est pas une maladie à déclaration obligatoire au Canada, nous n'avons pas beaucoup de données sur la babésiose dans notre pays. Dans le cadre de l'étude de prévalence, nous avons cherché des anticorps de Babesia dans les donneurs pour vérifier s'ils avaient été infectés récemment ou à un moment donné dans leur vie. Aucun des quelque 14 000 donneurs testés n'était porteur d'anticorps. Donc Babesia n'avait infecté aucune des personnes dont nous avons testé le sang.
Mais nous savons très bien qu'il y a eu un cas de transmission de la babésiose par transfusion sanguine au Canada en 1998. Il s'agissait d'un donneur qui avait séjourné à Cape Cod. Et puis il y a eu, récemment, le cas endémique dont vous avez parlé, au Manitoba. Nous referons cette étude de prévalence l'an prochain. Nous sommes en train de la planifier, et nous multiplierons le nombre des donneurs dont nous vérifions le sang.
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Non, je ne dirais pas cela.
Permettez que je commence par préciser certaines choses. Les soins de santé, comme nous le savons et comme je l'ai rappelé dans mes remarques préliminaires, sont la responsabilité des provinces et des territoires. Ils relèvent de leur compétence, et il est donc difficile au gouvernement fédéral d'intervenir dans ce qui incombe aux provinces et aux territoires.
Quant au diagnostic clinique et au traitement, comme je l'ai dit tout à l'heure, cela relève également, en un sens, des spécialistes de première ligne, c'est-à-dire des cliniciens qui sont représentés par divers organismes professionnels et sont le mieux placés pour juger de l'information disponible dans le monde entier et pour décider... Ils tiennent compte des meilleures données disponibles pour élaborer des lignes directrices à l'intention de leurs membres. En ce sens, je m'en remets à l'avis des spécialistes qui siègent aux comités de ces organismes professionnels.
Pour ce qui est des différentes consignes proposées çà et là, nous respectons évidemment le fait que l'IDSA, dont nous avons parlé, a produit des directives. En un sens, son homologue canadienne, l'AMMI ou Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie du Canada, est d'accord avec les consignes proposées par l'IDSA.
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D'accord. Nous reviendrons peut-être à vous à ce sujet.
Ma prochaine question s'adresse au Dr Hawkins.
Tout d'abord, j'aimerais simplement souligner que lorsqu'il est question ici du projet de loi original, je suis très fier d'avoir collaboré... L'adoption d'un projet de loi d'initiative parlementaire par un gouvernement représente tout un exploit, en fait, mais je crois que l'intention originale était de disposer d'un cadre pour que le Canada soit le plus à jour possible à ce sujet à l'échelle mondiale.
Si je me fie aux témoignages entendus ces derniers jours, pour ce qui est des lignes directrices, des diagnostics et des traitements, il semble que notre cadre le plus récent comporte des lacunes. Le projet de loi parle de traitement. Le Dr Njoo a indiqué que nous devrions mettre l'accent principalement sur les diagnostics et les traitements. Je me rends compte qu'il y a des enjeux de secteurs de compétence ici, mais je m'inquiète que nous n'ayons pas bien saisi la question.
Docteur Hawkins, le cadre mentionne les défis actuels liés aux tests relatifs à la maladie de Lyme; toutefois, il ne comporte pas de recommandations pour le remplacement ou l'abrogation des méthodes utilisées actuellement. Je sais que vous avez soumis des commentaires plus tôt aujourd'hui, mais pourriez-vous nous donner certaines indications spécifiques? Quels sont les changements qui devraient être apportés selon vous, et quelles sont les conséquences de la poursuite de l'utilisation de ces anciennes méthodes?
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Merci, monsieur Carrie.
Je suis d'accord avec vous. Je crois que le cadre est déficient. Je crois que cela vient du fait que certaines personnes chargées des mécanismes liés à la prestation des soins de santé au Canada ne veulent pas couper le cordon ombilical avec les CDC à Atlanta. Vous avez entendu les réponses ce matin, qui montrent une réticence à s'écarter de ce qui est préconisé par les CDC pour ceci ou pour cela?
M. Oliver était sur le site Web des CDC un peu plus tôt. J'aimerais lui demander, seulement à titre d'exemple, d'examiner les définitions de cas pour la maladie de Lyme qui y figurent, puis celles utilisées par le Canada. Il y a un écart entre les deux. Les définitions de cas utilisées au Canada pour la maladie de Lyme ne sont pas aussi exhaustives que les lignes directrices des CDC. À mon avis, cela devrait susciter des interrogations à l'Agence de la santé publique.
Toujours en ce qui a trait aux tests, ceux qui sont effectués à l'heure actuelle le sont à des fins de surveillance, et ils sont biaisés en faveur de la précision. Cela signifie que lorsqu'un test se révèle positif, on veut absolument s'assurer qu'il s'agit réellement d'un test positif, et on évite de dénombrer chaque cas, afin de maintenir la spécificité du test. Par ailleurs, les intervenants de première ligne, comme Liz ou moi-même, ne s'intéressent pas à cette approche. Nous nous intéressons à la sensibilité du diagnostic pour nos patients.
Il existe une façon très simple d'améliorer la sensibilité des diagnostics. Le Dr Njoo est probablement un expert de cette question, qui en est une d'épidémiologie de base. Cela a davantage à voir avec les tests en parallèle qu'avec les tests en série. Les tests en parallèle permettent d'augmenter la sensibilité, et ceux que nous pourrions faire au Canada aujourd'hui comprendraient le test C6 que chaque province effectue déjà, ainsi que le test ELISpot, simultanément.
Si cette approche est utilisée, la sensibilité à laquelle nous pourrions nous attendre se situerait à environ 96 %, et la spécificité, à environ 93 %. Il s'agit de très bons résultats cliniques. Cela nous fournirait des valeurs prédictives positives supérieures à 10 et des valeurs prédictives négatives inférieures à 0,1. Toutefois, le mécanisme qui régit la médecine au Canada ne se prête pas à l'innovation.