HESA Réunion de comité

    Soyez tous les bienvenus à la 18^e séance du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes. Conformément aux ordres de renvoi des 11 et 20 avril 2020, le Comité se réunit pour recueillir des témoignages sur la réponse du gouvernement à la pandémie de COVID-19.

    Pour faciliter le travail de nos interprètes ainsi que le bon déroulement de la séance, voici quelques règles à suivre.

    Pour commencer, l'interprétation de cette vidéoconférence se déroulera à peu près comme celle d'une séance ordinaire de notre comité. Dans le bas de votre écran, vous pouvez choisir entre l'anglais ou le français pour la vidéo du parquet. Si vous projetez de vous exprimer dans les deux langues officielles, assurez-vous que l'interprétation correspondra à votre choix de langue. Par exemple, si vous parlez en anglais, veuillez, avant, mettre le commutateur à l'anglais. Les interprètes profiteront d'une meilleure qualité sonore.

    Avant de parler, veuillez attendre que je vous accorde le droit de parole en vous nommant. Ce sera un peu différent, un peu moins rigide, pendant les questions.

    Quand vous êtes prêt à parler, cliquez sur l'icône du microphone pour l'activer. Pour demander la parole à un autre moment que celui qui est désigné pour les questions, veuillez activer votre micro et déclarer que vous invoquez le Règlement.

    Je rappelle aux députés et témoins d'adresser leurs observations au président.

    S'il vous plaît, ralentissez le débit et articulez! En dehors de votre temps de parole, désactivez votre micro. Si vous employez des écouteurs-boutons avec le microphone, tenez-le près de la bouche quand vous parlez.

    Prévenez le président ou le greffier sans délai de toute difficulté technique. Une équipe technique s'occupera de la résoudre.

    Avant que nous ne commencions, que chacun vérifie dans l'angle supérieur droit qu'il a la vue à partir des tribunes, qui devrait permettre de voir tous les participants selon un quadrillage. Ainsi, tous les participants de la vidéoconférence pourront se voir mutuellement.

    Accueillons maintenant les témoins. Chaque groupe de témoins disposera de 10 minutes pour sa déclaration préliminaire, laquelle sera suivie des périodes habituelles de questions des membres.

    Aujourd'hui, nous accueillons d'abord les représentants de l'Association pulmonaire du Canada: son président et chef de direction, M. Terry Dean; son représentant et professeur de médecine à la division de médecine pulmonaire de l'Université de l'Alberta, le Dr Mohit Bhutani.

    Ensuite, les représentants de la Société canadienne du cancer: sa présidente-directrice générale, Mme Andrea Seale et sa directrice aux Questions d'intérêt public, Mme Kelly Masotti.

    Puis, la présidente-directrice générale de la Canadian Organization for Rare Disorders, la Dre Durhane Wong-Rieger.

    Également les représentants de SoinsSantéCAN: le président et chef de la direction, M. Paul-Émile Cloutier; le représentant et vice-président exécutif pour la science et la recherche de l'University Health Network, monsieur Bradly Wouters.

    Enfin, la représentante de la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada, sa chef de mission et agente de recherche, Mme Anne Simard.

    Sur ce, nous commençons par M. Dean.

    Monsieur Dean, vous disposez de 10 minutes pour votre déclaration. Nous vous écoutons.

    Monsieur le président et mesdames et messieurs les membres du Comité permanent de la santé, chers invités, bonjour.

    Je vous remercie d'abord de votre invitation.

    Je me nomme Terry Dean et je suis le président et chef de la direction de l'Association pulmonaire du Canada. Je suis ravi d'être accompagné du Dr Mohit Bhutani, pneumologue et professeur de médecine pulmonaire à l'Université de l'Alberta.

    Je suis venu parler de l'Association pulmonaire du Canada et de son adaptation à l'actuelle pandémie respiratoire, faire une mise en perspective des difficultés particulières qu'éprouvent les personnes malades des poumons et exposer ce que nous devons faire pour continuer à remplir notre mission.

    L'Association pulmonaire du Canada est la principale organisation de notre pays dont la mission est d'aider les Canadiens à respirer. À cette fin, elle finance la recherche, se fait le principal porte-parole de ces Canadiens et communique à tous les Canadiens des renseignements actualisés. Nous représentons le cinquième des Canadiens ayant une maladie pulmonaire, ceux qui sont le plus susceptibles de contracter une manifestation grave de la COVID-19. Nous représentons aussi tous les Canadiens, pour qui, essentiellement, respirer est un besoin de tous les jours.

    Cette année, notre association fête son 120^e anniversaire. La situation actuelle nous oblige à réfléchir sur notre fondation, en 1900, pour combattre une autre pandémie respiratoire, la tuberculose. Pendant cette période difficile de notre histoire, nous avons fait des progrès importants et précieux et aidé à trouver des moyens de prévention, de dépistage et de traitement de la tuberculose et de sensibilisation à cette maladie. 120 ans plus tard, nous sommes convaincus de notre rôle également utile.

    Au beau milieu d'une nouvelle pandémie respiratoire, la COVID-19, jamais, encore, notre organisation et son travail n'auront été plus importants.

    Quand on suffoque, rien d'autre ne compte. Personne ne le sait mieux que les six millions de Canadiens déjà malades des poumons, qui, nous le savons, sont le plus exposés à manifester des symptômes graves de la COVID-19, y compris à devoir être hospitalisés et traités aux soins intensifs et même s'attendre à mourir.

    Outre ce risque accru très réel, il y a aussi l'angoisse accrue pour sa santé. Beaucoup craignent de mal reconnaître les symptômes de la COVID-19 et de ne pouvoir les distinguer de ceux de leur maladie pulmonaire. Ils s'interrogent sur la poursuite de leurs traitements, l'accès à des médicaments et la conservation du meilleur état de santé possible. Enfin, leurs soignants, leurs amis et leurs réseaux de soutien ont besoin de connaître les meilleures façons de leur conserver la santé et, en même temps, de les soustraire au danger.

    Nous avons entendu les expressions collectives de leur inquiétude et nous avons répondu à l'appel. Nous participons à l'aide fournie aux Canadiens pour comprendre la COVID-19, en prévenir la propagation et se protéger eux-mêmes.

    Nous avons créé une collection unique en son genre de ressources et de moyens pour les aider à obtenir l'information nécessaire. Nous avons organisé un cyberséminaire, pour mettre les patients en rapport avec des pneumologues et des professionnels de la santé qui les aideront à comprendre les éventuelles répercussions particulières de la COVID sur eux. Nous avons créé une série de vidéofoires aux questions, des questions nuancées qu'on se pose sur le tabagisme et le vapotage, par exemple, et la COVID-19; des conseils sur les médicaments et le recours à des plans d'action, de même que sur l'effet précis de la COVID-19 sur leur maladie pulmonaire. Enfin, nous avons déployé plus de ressources, pour que nos lignes d'aide sans frais puissent répondre aux appels quotidiens plus nombreux des patients.

    Le mot d'ordre étant nos patients d'abord, nous devons faire plus avec moins, en adaptant nos programmes et nos ressources aux interventions. Nous finançons également la recherche essentielle sur la santé pulmonaire et nous aidons à former de jeunes chercheurs. Faute de pouvoir continuer à les financer, nous risquons de ne pas les retenir dans la recherche, ce qui aurait de profondes et durables conséquences sur la santé pulmonaire.

    Qu'il s'agisse d'améliorer les options de traitement, d'inverser l'évolution de certaines maladies ou de les guérir en passant par l'amélioration de la qualité de vie, nos chercheurs travaillent diligemment pour aider tous les Canadiens. Ensemble, nos programmes et leurs travaux oxygènent les poumons de tous les Canadiens.

    Pendant qu'on le sollicite davantage, notre secteur tire le diable par la queue. La pandémie de COVID-19 a posé des difficultés inédites au système de santé et aux organismes de bienfaisance en santé de tout le pays. Jusqu'ici, le financement de l'État a été le bienvenu et il a soulagé certains de ces organismes, mais pas assez pour qu'ils survivent longtemps à la pandémie.

    Les Canadiens comptent sur ces organismes et ils auront besoin que nos organisations se sortent de l'épreuve ragaillardies et prêtes à accomplir la mission promise. Notre association fait partie de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, qui représente un secteur dont le poids économique est de 670 millions de dollars et qui compte 2 500 employés et presque trois millions de patients bénéficiaires. Notre coalition a besoin d'un meilleur appui de l'État pour nous aider à boucler le budget de nos opérations et à rebondir non seulement après la pandémie mais à conserver longtemps après notre vigueur.

    En terminant, je tiens à remercier encore votre comité de son invitation. La COVID-19 est une pandémie respiratoire, et notre association n'a jamais été plus importante qu'aujourd'hui. Nous demandons à votre comité d'examiner les recommandations d'appui financier accru au secteur des oeuvres de bienfaisance pour que les Canadiens continuent de recevoir les services et le soutien dont ils ont besoin, non seulement aujourd'hui, mais également dans l'avenir.

    Je vous présente mon collègue Bhutani, que nous avons invité à nous accompagner, pour montrer comment nous pouvons travailler en partenariat avec les experts médicaux pour répondre aux besoins des patients. Nous serons ensuite heureux de répondre à vos questions.

    Docteur Bhutani, à vous la parole.

    Merci, monsieur Dean.

    Je remercie votre comité de son invitation.

    Je représente le partenariat entre l'Association pulmonaire du Canada et la Société canadienne de thoracologie, qui est la société nationale spécialisée en pneumologie. Nous sommes une association professionnelle interdisciplinaire de praticiens de la santé qui englobent des médecins et une large gamme de professionnels de la santé de partout dans le pays.

    Au début de la pandémie de COVID-19, dans le monde et au Canada, les professionnels de la santé et les malades des poumons ont commencé à se poser des questions sur la meilleure façon de maîtriser l'état des malades dans cette réalité nouvelle. Les professionnels de la santé posaient des questions sur la façon de maîtriser les symptômes aigus et chroniques, sur les médicaments qu'on pouvait prescrire sans danger aux patients et ceux, peut-être, à ne pas prescrire pendant la pandémie. De même, les patients nous interrogeaient sur ce qu'ils pouvaient eux-mêmes faire pour se protéger pendant la pandémie: Devaient-ils visiter leurs médecins? Se présenter à l'urgence ou à l'hôpital en cas de besoin? Comment pouvaient-ils déterminer s'ils avaient la COVID-19?

    Autorités médicales et scientifiques en matière de santé pulmonaire, la société de thoracologie et ses membres occupent une position idéale pour orienter les Canadiens en ces temps difficiles et sans précédent. La société de thoracologie est le chef de file au Canada de l'élaboration et de la diffusion de lignes directrices sur les pratiques cliniques fondées sur les faits. Ce travail est renforcé par notre partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada, qui, ensuite, transforme ces lignes directrices en documents et programmes destinés à la sensibilisation du public et des patients. Notre collaboration permet aux patients d'accéder aux renseignements les plus actuels qui soient, fondés sur les faits, et à l'expertise médicale sur les questions touchant la santé de leurs poumons.

    Depuis le début de la pandémie, la société de thoracologie s'est démenée pour élaborer et diffuser des documents sur des pratiques exemplaires d'hygiène en temps de COVID-19. Jusqu'ici, nous avons créé un site Web accessible à tous et nous avons élaboré des documents d'orientation clinique pour la gestion optimisée de l'asthme, de la bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO, qui est la première cause nationale d'hospitalisation, ainsi que des troubles du sommeil et de la respiration.

    Nous avons collaboré avec Santé Canada, l'industrie pharmaceutique et diverses associations telles que l'Association médicale canadienne et l'Association des pharmaciens du Canada, pour élaborer une stratégie de repli pour les patients et les cliniciens, au cas où surviendrait une pénurie d'inhalateurs, principalement du médicament salbutamol, un inhalateur de secours fréquemment employé par de nombreux patients. Nous sommes sur le point de publier des recommandations sur les seuils de triage des unités de soins intensifs pour les patients atteints de maladies comme la BPCO et la fibrose kystique, pour aider les dispensateurs de soins et les systèmes de santé à prendre des décisions au cas où surviendrait une hausse brusque du nombre d'hospitalisations.

    Le partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada a été un point tournant, qui a permis d'adapter les recommandations fondées sur les faits et de créer des infographies didactiques pour les patients souffrant d'asthme et de BPCO, pour leur communiquer, dans un langage simple, des conseils sur la façon de maîtriser leur état pendant la COVID-19.

    Pour les Canadiens souffrant d'une maladie pulmonaire, il n'y a jamais eu de moment plus important que celui-là pour bien maîtriser leur état de santé. C'est important non seulement pour eux, pour leur mieux-être, mais, aussi, pour celui de nos systèmes de santé et leur protection. Notre partenariat avec l'Association pulmonaire du Canada traduit vraiment en action les meilleurs faits scientifiques.

    Je suis très heureux d'être ici pour contribuer à soutenir les Canadiens pendant cette pandémie respiratoire. Nous devons nous assurer que les oeuvres de bienfaisance en santé comme l'Association pulmonaire du Canada pourront continuer d'offrir ces services indispensables, maintenant et dans l'avenir.

    Merci.

    Merci.

    Je vois que M. Thériault a levé la main.

    Si je comprends bien, vous avez des problèmes avec le français. Je pense qu'on s'en occupe. Est-ce que ça va bien?

    Je n'entends absolument pas M. Thériault ni l'interprétation.

    Monsieur le président, moi non plus.

    Monsieur Thériault, dites quelque chose encore. Je ne vous entends pas.

     Bonjour.

    Ah oui, c'est bon.

    J'essayais d'enlever le mode silencieux.

    Monsieur le président, je ne voulais pas interrompre le témoin, mais le son en provenance de l'interprétation ressemble à celui d'un micro que l'on branche et débranche. On entend quand même l'interprétation. Toutefois, un son intolérable accompagne la voix des interprètes. Il faudrait régler cela. La dernière fois, on avait parlé d'éloigner les cellulaires des micros. Peut-être aussi parle-t-on trop près des micros, mais, bref, c'est intolérable.

    Merci, monsieur Thériault.

    On me dit qu'on a corrigé le problème technique. Espérons que c'est réparé. S'il persiste, vous pouvez certainement activer le micro et signaler que vous voulez invoquer le Règlement. Au besoin, nous suspendrons les travaux et mettrons les techniciens là-dessus, mais, actuellement, je crois que le problème est réglé.

    Entendons maintenant la représentante de la Société canadienne du cancer. Madame Seale, vous disposez de 10 minutes pour votre déclaration.

    Très bien, merci.

    Bonjour. Monsieur le président, distingués membres du Comité, merci de nous accueillir aujourd'hui. Merci aux autres témoins.

    Je vous parle de Vancouver, des territoires traditionnels des Salish du littoral: les Musqueam, les Squamish et les Tsleil-Waututh.

    Je m'appelle Andrea Seale. Je suis PDG de la Société canadienne du cancer. J'aimerais vous faire part aujourd'hui du point de vue d'un des plus grands organismes de bienfaisance du domaine de la santé au Canada, et vous relatez l'expérience vécue par les patients atteints du cancer pendant la pandémie.

    Il va sans dire que la pandémie nous met à l'épreuve de plus de façons que ce que nous pensions possible et que nous relevons le défi sur plusieurs fronts. Elle a exposé des vulnérabilités et orienté davantage les efforts déployés. Je suis très heureuse de voir que toutes les personnes qui soutiennent nos plus vulnérables sont qualifiées à juste titre de superhéros de la vie de tous les jours, et notre système de santé évolue rapidement. Les élus, comme vous, et les gouvernements d'un bout à l'autre du pays ont fait preuve d'un formidable leadership pour notre pays.

    Les organismes de bienfaisance du Canada et — c'est important pour le Comité — les organismes de bienfaisance du domaine de la santé sont dans une situation désastreuse. Imagine Canada estime que les organismes de bienfaisance au pays perdront entre 9,5 et 15,7 milliards de dollars, et qu'ils congédieront entre 100 000 et 200 000 employés à cause de la pandémie. La perte d'emplois dans le secteur sans but lucratif est déjà 1,4 fois plus importante que dans le reste de l'économie.

    La Société canadienne du cancer est un des plus grands organismes de bienfaisance au pays. Je peux sincèrement affirmer que c'est le plus grand défi financier auquel nous avons fait face dans nos 80 années d'existence. Notre organisme est jeune par rapport à l'Association pulmonaire du Canada.

    L'annulation nécessaire de centaines d'activités de financement partout au pays nous a menés à prévoir une baisse des dons qui se situe entre 80 et 100 millions de dollars pour l'année qui vient. C'est environ la moitié de notre budget. Nous avons congédié plus du tiers de notre personnel. Nous avons fermé des bureaux communautaires d'un bout à l'autre du pays. Comme on s'attend à ce que le ralentissement se poursuive un certain temps, nous sommes forcés de réduire nos services et notre soutien pour financer la recherche sur le cancer.

    La pandémie a aussi d'énormes répercussions sur les patients atteints du cancer et les aidants naturels que nous représentons. Bien entendu, la réalité, c'est que le cancer n'en demeure pas moins une maladie mortelle qui bouleverse la vie des gens au milieu de cette crise sanitaire mondiale.

    Vous savez peut-être que plus d'un million de Canadiens vivent avec le cancer ou l'ont vaincu. Ils comptent actuellement parmi les personnes les plus vulnérables de nos collectivités, car ils dépendent grandement d'un système de santé qui est forcé en ce moment de les laisser à leur sort. Ils comptent sur des organismes communautaires qui sont débordés, sur le soutien de leurs amis et de leurs familles, qui doivent également se tenir loin en ce moment. Comme l'a dit un patient: « J'ai l'impression d'être sur la planète Leucémie, et le reste du monde est sur la planète COVID. Et je ne suis pas tout à fait certain de savoir encore où se trouve la Terre et si je vais y retourner un jour. »

    Pour donner une idée de l'ampleur du problème, un Canadien sur deux recevra un diagnostic de cancer au cours de sa vie. Lorsqu'on a ou qu'un être cher a le cancer — et beaucoup d'entre vous l'avez probablement vécu », la notion du temps est différente. On le mesure en heures, en jours ou en semaines. On le mesure en fonction des rendez-vous chez le médecin ou du nombre de fois qu'on pourra serrer un être cher dans ses bras. À mesure que nous retardons ces activités au nom de l'isolement social, imaginez à quel point il est difficile d'attendre pour une personne atteinte du cancer.

    Des essais cliniques ont été interrompus, dans bien des cas. Des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie ainsi que des interventions chirurgicales sont reportés. Il y a aussi les personnes n'ayant pas encore reçu de diagnostic et qui attendent de voir si elles ont le cancer. Chaque année, près d'un quart de million de Canadiens reçoivent un diagnostic de cancer, et ils doivent maintenant gérer leur anxiété et leurs craintes, en ne sachant pas quand commencera le traitement et en espérant que le cancer ne se propage pas. Nous savons que lorsque la pandémie prendra fin, et nous voyons maintenant de la lumière au bout du tunnel, il y aura un arriéré de nombreux mois, voire de nombreuses années dans notre système de santé.

    Pendant tout ce temps, la Société canadienne du cancer est là pour aider. Nous sommes là pour tout le monde, dans 200 langues, y compris 14 langues autochtones. Nous ne sommes qu'à un clic ou à un coup de fil. Comme nous sommes le seul organisme de bienfaisance national qui soutient les Canadiens atteints des différents types de cancer dans des collectivités d'un bout à l'autre du pays, nous sommes la voix des Canadiens qui se préoccupent de cette maladie. C'est la raison pour laquelle je suis ravie de vous parler aujourd'hui.

    Nos services en ligne et nos services téléphoniques font en sorte que nous entendons parler directement des inquiétudes et des craintes des gens. Nous les aidons, ainsi que leurs êtres chers, à s'y retrouver dans leurs nouvelles réalités en répondant à leurs préoccupations ou en séparant les faits de toutes les fausses nouvelles qui circulent à propos de la COVID et du cancer, ainsi qu'en leur offrant un soutien affectif et des ressources pour les aider à tenir le coup.

    Pour vous donner une idée de ce qu'ils nous disent, au début de la pandémie, les patients et les aidants naturels nous demandaient de l'information sur la COVID et plus précisément sur le virus et le cancer. Au fil du temps, ces préoccupations ont cédé la place à un sentiment d'isolement et à la dépression, ce qui se transforme maintenant en frustration et en crainte alors que leurs traitements sont reportés indéfiniment et que les gens ont peur de l'incidence que sur leur pronostic. Certains nous disent qu'ils se sentent comme des dommages collatéraux de la pandémie. D'autres disent qu'ils ont l'impression de se trouver à bord du Titanic et que seules les personnes atteintes de la COVID-19 peuvent embarquer dans un canot de sauvetage.

    Comment la Société canadienne du cancer offre-t-elle ces services? Nous recueillons environ 200 millions de dollars par année grâce à des activités communautaires, des dons, des commandites et des collectes de fonds en ligne. Nous nous servons de cet argent pour accomplir notre mission, qui consiste à fournir les services de soutien que j'ai décrits, mais aussi à mener des travaux de recherche susceptibles de sauver la vie sur tous les types de cancer — mis à part le gouvernement du Canada, nous sommes le plus important organisme de financement de la recherche sur le cancer — et à préconiser des politiques sanitaires pour prévenir la maladie.

    À cause de la crise, nous nous attendons à un fort recul de nos revenus et à une diminution de nos fonds de recherche et de nos services. Nous faisons notre possible pour nous adapter, pour adapter nos collectes de fonds et maintenir le contact avec des donateurs d'un bout à l'autre du pays, mais au moment où vous prenez des décisions cruciales sur le système de santé canadien et un financement d'urgence, nous voulons nous assurer que les patients atteints du cancer et les organismes de bienfaisance de lutte contre cette maladie ne sont pas oubliés.

    Je vous demande de bien vouloir réfléchir aux demandes présentées au nom de notre secteur par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé et Imagine Canada, et de bien vouloir tenir compte du mémoire que la Société canadienne du cancer a remis au comité permanent et qui cherche à répondre aux besoins des personnes atteintes du cancer et de leurs aidants naturels, notamment en accordant un financement pour pouvoir continuer d'offrir nos services aux nombreux Canadiens qui vivent avec le cancer. Nous pouvons les aider à composer avec la pandémie de même qu'avec l'arriéré du système de santé qui aura des répercussions sur leur bien-être pendant de nombreux mois. Alors que nous traversons cette épreuve ensemble, nous sommes ici pour aider.

    Merci beaucoup d'avoir pris quelques instants pour m'entendre aujourd'hui.

    Merci.

    Nous passons maintenant à la Dre Wong-Rieger, de la Canadian Organization for Rare Disorders.

    Je vous en prie, docteure Wong-Rieger. Vous avez 10 minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président, distingués membres du Comité, de cette occasion de comparaître de nouveau devant le Comité au nom de la Canadian Organization for Rare Disorders, la CORD, une association nationale canadienne de plus de 100 associations de patients atteints d'une maladie rare, ce qui représente environ 2,8 millions de Canadiens, dont bon nombre ont une affection respiratoire ou cardiovasculaire ou une immunodéficience qui fait en sorte que la COVID-19 présente pour elles un risque élevé.

    Tout d'abord, je tiens vraiment à affirmer catégoriquement que la CORD se joint à tous les Canadiens dans la lutte contre la COVID-19 et appuie fermement les mesures des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour protéger et traiter tous les Canadiens pendant cette pandémie. Nous sympathisons avec toutes les personnes qui souffrent. Personne ne sait davantage ce que cela signifie que les personnes atteintes d'une maladie rare.

    La communauté sait à quel point il est frustrant d'être incapable d'obtenir un diagnostic exact. En fait, un patient atteint d'une maladie rare doit parfois attendre sept années ou davantage avant de recevoir un diagnostic. Nous savons ce que c'est que de ne pas savoir si la maladie finira par mettre la vie en danger. C'est la réalité de beaucoup de personnes atteintes d'une maladie rare, qui progresse la plupart du temps de manière très variée et inconnue.

    Notre communauté connaît le besoin urgent de mieux comprendre une maladie. Malheureusement, de nombreuses maladies rares ne proviennent pas d'un simple virus; elles ont plutôt de multiples causes. Nous connaissons le désespoir attribuable à l'absence de traitement ou de remède. En fait, seuls 5 % des maladies rares peuvent être traitées efficacement, et les patients ne peuvent guérir que de quelques-unes de ces maladies. Enfin, nous espérons nous aussi désespérément prévenir la maladie.

    La CORD salue la collaboration multisectorielle mondiale...

    Excusez-moi, docteure Wong-Rieger, mais pouvez-vous tenir votre microphone?

    Oui. Est-ce que c'est mieux?

    Nous verrons.

    La CORD salue la collaboration multisectorielle mondiale qui prend forme pour lutter contre la COVID-19.

    Est-ce bien?

    Déplacez-vous juste un peu pour ne pas parler directement dans le microphone. Sinon, nous entendons des « pops » et d'autres sons.

    Vous êtes probablement parfaitement placée en ce moment.

    Bien.

    Nous saluons la collaboration multisectorielle mondiale qui prend forme pour lutter contre la COVID-19: pour la traiter, trouver un remède et prévenir d'autres infections. Nous sommes particulièrement encouragés par les partenariats public-privés, qui sont essentiels pour intervenir avec succès le plus rapidement possible.

    Cependant, de la même façon que la COVID-19 a exposé les lacunes du système de santé du Canada, l'expérience vécue par les patients atteints d'une maladie rare pendant la pandémie de la COVID fait ressortir l'absence antérieure d'approche globale et intégrée en la matière.

    Chaque maladie rare ne touche qu'un petit nombre de personnes, mais il y a plus de 7 000 maladies rares, qui, une fois réunies, touchent un Canadien sur 12 ou près de trois millions de Canadiens. Bon nombre de ces maladies sont associées à des symptômes permanents et débilitants qui touchent non seulement les patients, mais aussi les personnes qui en prennent soin. Les Canadiens atteints d'une maladie rare, comme ceux qui sont atteints du cancer ou d'une maladie pulmonaire, n'interrompent pas leur combat pendant une pandémie. En effet, dans bien des cas, comme vous l'avez déjà entendu, le combat devient même plus difficile. Nous avons reçu beaucoup d'appels, de demandes et de courriels de la part de patients qui tentent de composer avec leur maladie dans ce contexte.

    Au début d'avril, nous avons envoyé un sondage à nos patients pour connaître les répercussions de la situation. Nous avons reçu environ 300 réponses en seulement quelques jours. Nous avons été franchement choqués de constater l'ampleur des conséquences du manque d'accès aux soins de santé et à d'autres services, et la gravité de ces conséquences.

    Je vais vous donner un aperçu. La moitié des répondants ont dit avoir eu de la difficulté à recevoir des soins médicaux, notamment à cause de reports ou d'annulations d'interventions chirurgicales, de l'absence d'analyses sanguines, d'un accès limité à la dialyse et de l'absence de physiothérapie. Un patient a dit qu'une intervention chirurgicale qui n'a pas lieu aurait résolu un problème. D'ici là, il est dysfonctionnel et alité, et il souffre beaucoup.

    Deuxièmement, environ les deux tiers des répondants avaient peur de se faire soigner par crainte de contracter la COVID-19. L'un d'eux a affirmé qu'on lui a dit que s'il contractait la COVID-19, il serait au bas de la liste pour être traité compte tenu du manque de ressources et de la philosophie de la survie du plus fort.

    Troisièmement, la moitié des répondants ont dit qu'ils n'avaient pas accès aux services de réadaptation ni à d'autres services essentiels, y compris les soins personnels offerts aux personnes confinées à la maison, dont la mobilité est grandement réduite et qui n'ont personne pour les aider à cause des craintes des gens et des directives de confinement en vigueur.

    Environ 40 % des répondants n'avaient pas accès à leurs médicaments d'ordonnance, pas à cause d'une pénurie, mais à cause de problèmes logistiques dans le milieu de la santé ou dans les services pharmaceutiques, ou de l'absence de réponse aux demandes d'accès spécial.

    En fait, dans un sondage distinct mené auprès des fabricants de produits pharmaceutiques, la CORD a obtenu l'assurance que l'approvisionnement canadien en médicaments n'était pas menacé et que des mesures étaient prises pour répondre aux besoins futurs et même pour mettre sur pied d'autres centres de traitement si les patients étaient placés sous perfusion. De plus, on nous a assurés que les essais cliniques en cours ne seraient pas interrompus, et que des changements seraient apportés pour la mise sur pied d'autres centres de traitement, la surveillance et la collecte de données, au besoin.

    En résumé, il peut sembler évident de ne pas négliger les patients atteints de maladies chroniques graves alors que nous luttons contre cette nouvelle maladie, peu importe à quel point elle est endémique. Malheureusement, notre sondage et les appels à notre ligne d'information brossent un sombre et déconcertant portrait d'un accès limité, reporté ou refusé au dépistage, aux services médicaux, aux interventions chirurgicales, à la réadaptation, aux soins de soutien et aux médicaments, ce qui, sans exception, met inévitablement à risque la vie et le bien-être des patients.

    Le problème sous-jacent auquel nous revenons, c'est que le Canada n'a jamais approuvé une stratégie sur les maladies rares, même s'il a des stratégies nationales de lutte contre le cancer, le diabète, les maladies cardiovasculaires et les maladies mentales. En effet, le Canada est le seul pays développé au monde sans stratégie officielle nationale de lutte contre les maladies rares.

    Il y a cinq ans, à la Chambre des communes, la CORD a lancé la stratégie sur les maladies rares du Canada, que nous avons préparée et que des dirigeants de tous les secteurs ont élaborée et approuvée. La stratégie énonçait cinq objectifs: améliorer le diagnostic; offrir des soins spécialisés et les services de centres d'excellence; assurer un soutien communautaire, y compris à l'aide d'associations de patients; donner accès aux traitements; et soutenir la recherche.

    Même si la stratégie n'est toujours pas approuvée à l'échelle nationale, elle sert néanmoins de cadre crucial à diverses initiatives importantes, y compris des mesures d'élaboration de plans provinciaux par l'Ontario et le Québec. Cependant, il est évident que nous ne pouvons pas lutter adéquatement et efficacement contre les maladies rares au moyen de stratégies provinciales autonomes et d'autres initiatives fragmentaires, tout comme nous ne pourrions pas vaincre la COVID-19 si chaque province travaillait en vase clos. La lutte contre les maladies rares nécessite un engagement, des ressources et un leadership nationaux, surtout à l'ère de la COVID-19.

    Bien entendu, je m'en voudrais de ne pas souligner que la communauté des personnes atteintes de maladies rares est très reconnaissante de voir un engagement financier de 1 milliard de dollars dans le budget fédéral de 2019 pour créer une stratégie sur les médicaments servant à traiter les maladies rares. Idéalement, cet engagement s'harmoniserait avec le processus supplémentaire proposé par le Groupe de travail provincial-territorial sur les médicaments onéreux servant au traitement des maladies rares. Je dois toutefois répéter que pour être efficace, une stratégie sur les médicaments servant à traiter les maladies rares doit être intégrée à une stratégie globale en la matière.

    De plus, je suis aussi obligée de souligner que la plus grande menace aux avantages possibles d'une stratégie nationale sur les médicaments servant à traiter les maladies rares, ce sont les modifications réglementaires du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés qui doivent entrer en vigueur le 1^er juillet 2020, sans que des consultations élargies aient été menées auprès d'intervenants. C'est probablement surtout les personnes atteintes d'une maladie rare qui vont en souffrir.

    Pour situer le contexte, les modifications du Conseil, en particulier l'application de facteurs économiques pour fixer le prix maximum des médicaments, feront courir un risque beaucoup plus grand que la COVID-19 aux patients atteints d'une maladie chronique. Paradoxalement, s'il y avait un traitement révolutionnaire à la COVID-19, il est improbable qu'il soit assujetti aux restrictions du Conseil concernant les prix.

    Nous ne croyons évidemment pas que le gouvernement rejetterait un médicament contre la COVID-19 qui sauverait des vies à cause des facteurs économiques du Conseil. Nous ne comprenons tout simplement pas pourquoi le gouvernement semble permettre au Conseil de refuser l'accès à des médicaments qui peuvent sauver et améliorer la vie de patients atteints d'une maladie rare.

    Je vais conclure en faisant part de deux leçons clés provenant des résultats de notre sondage, en disant ce que nous avons observé et ce que nous aimerions obtenir de la part du gouvernement fédéral.

    La première leçon est qu'il ne faut pas sacrifier pendant la crise les personnes ayant besoin d'autres soins de santé. Il faut donc mettre sur pied une équipe parallèle pour cerner, prioriser, trier et résoudre les besoins des personnes atteintes d'une maladie chronique et d'autres problèmes de santé. Cela s'applique évidemment au-delà des personnes atteintes d'une maladie rare, même si ce sont surtout elles qui en souffrent d'une manière disproportionnée.

    L'autre grande leçon est que le Canada a besoin d'une industrie pharmaceutique innovatrice. Les entreprises au Canada intensifient leurs efforts pour assurer un approvisionnement adéquat en médicaments et en instruments médicaux d'urgence, et elles collaborent avec les chercheurs pour mettre au point de nouveaux tests de dépistage, de nouveaux traitements et de nouveaux vaccins pour lutter contre la COVID-19. En même temps, elles veillent à ce que les Canadiens atteints d'une maladie rare ou commune aient un accès permanent aux tests de dépistage et à d'autres technologies dont ils ont besoin. C'est peut-être vraiment l'occasion de mettre en place des partenariats public-privé.

    Les problèmes vécus par les patients atteints d'une maladie rare et leurs familles n'étaient pas directement attribuables à la COVID-19. Malheureusement, il aura fallu une pandémie pour mettre au grand jour les lacunes et les dysfonctionnements omniprésents dans notre système de santé. Nous exhortons les gouvernements à s'attaquer maintenant à ces problèmes. Dans la communauté des patients, nous sommes prêts et nous voulons travailler avec vous, de concert avec nos cliniciens et nos chercheurs.

    J'ajoute en passant que la CORD n'a pas présenté de demandes de fonds de soutien étant donné que, bien franchement, notre organisation est frugale. Nous savons travailler avec des ressources limitées. Nous avons plutôt espéré que les fonds iraient à nos groupes de plus de 100 patients, dont beaucoup sont petits, dirigés par des bénévoles et tributaires d'activités de financement qui n'ont évidemment pas lieu en ce moment.

    Merci beaucoup.

    Merci, docteure Wong-Rieger.

    Nous passons maintenant à SoinsSantéCAN.

    Monsieur Cloutier, c'est à vous pour 10 minutes.

     Je vous remercie beaucoup, monsieur le président.

    SoinsSantéCAN est une organisation qui représente les hôpitaux de recherche, les régies régionales de la santé et les organisations du secteur de la santé au Canada. Je remercie les membres du Comité de nous donner l'occasion de vous adresser la parole. Je suis accompagné de mon collègue, monsieur Bradly Wouters, de l'UHN, avec qui je vais partager le temps prévu pour l'exposé de SoinsSantéCAN.

    Le milieu de la recherche, les autorités régionales et les instituts de recherche en santé du Canada ont activement contribué aux réponses apportées à la pandémie de la COVID-19.

    La crise de la COVID-19 a déjà mis au jour les lacunes du système de santé publique et, plus généralement, du système de soins de santé. L'une des lacunes réside dans le fait que les établissements de soins de santé canadiens, conçus pour un autre contexte, à une autre époque, font partie de l'infrastructure publique la plus vieille à être utilisée aujourd'hui, 48 % des installations ayant plus de 50 ans. La situation dans les grandes villes est encore pire: ce sont 69 % des établissements de soins de santé qui ont plus de 50 ans.

     Nos hôpitaux font face à d'énormes contraintes budgétaires, qui les forcent très souvent à différer les importants travaux d'entretien dont ils ont pourtant grand besoin pour assurer des soins de qualité aux patients. Nous n'avons pas financé comme il se doit l'entretien de nos établissements de santé.

    Quand la COVID-19 sera derrière nous, nous devrons fermer le dossier inachevé de l'assurance-médicaments en comblant les lacunes dans les soins de longue durée et dans notre système de santé intramural traditionnel. Maintenant que les chefs de file du secteur de la santé doivent porter leur attention sur l'arriéré causé par le très grand nombre de cas et de procédures retardés en raison de la pandémie, nous devons nous concentrer sur la création d'une capacité de pointe dans nos soins de santé. Il nous faudra un soutien stratégique beaucoup plus robuste de la part du gouvernement fédéral pour répondre à la vague à venir de patients en attente de divers types de soins à cause de la COVID-19.

    La grande fragilité du secteur de la recherche en santé du Canada est une autre source de vives préoccupations pour les organismes de soins de santé du Canada. Une grande partie des meilleurs chercheurs dans le domaine de la santé sont employés par des instituts de recherche basés dans des établissements de soins de santé. Ces chercheurs de talent sont le moteur d'un secteur de notre économie qui a une valeur annuelle de 3 milliards de dollars et qui emploie près de 60 000 chercheurs hautement qualifiés et employés à l'échelle nationale. Ce secteur sans but lucratif est responsable de la majorité de la recherche biomédicale menée au Canada, y compris les travaux de recherche et essais cliniques essentiels qui sont réalisés actuellement dans l'effort de lutte contre la COVID-19.

    La recherche en milieu hospitalier entraîne des améliorations dans la prévention de la maladie, le diagnostic ainsi que les traitements et les soins fournis aux Canadiens. Je vais vous donner deux exemples. Le Vancouver Coastal Health Research Institute a neuf grands centres qui sont reconnus à l'échelle internationale pour leur excellence en recherche. L'institut emploie plus de 1 500 personnes qui travaillent à la recherche, 900 chercheurs principaux, et des stagiaires des cycles supérieurs qui font de la science clinique et de la découverte scientifique. L'autre exemple est l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, également connu mondialement, avec plus de 1 200 stagiaires des cycles supérieurs et 440 chercheurs et membres du personnel. L'institut est reconnu pour ses travaux d'avant-garde sur les résultats en matière de santé liés entre autres aux transplantations, aux maladies infectieuses et aux applications d'autosurveillance des malades.

    L'effectif est payé au moyen d'une combinaison de subventions de recherche publiques et privées, de dons de charité, de montants attribués par des fondations et de contrats d'essais cliniques presque entièrement financés par le secteur privé, soit des entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques. Cette base de revenus s'est pour ainsi dire évaporée avec la pandémie de COVID-19. Tous les travaux de recherche et essais cliniques qui ne sont pas liés à la COVID-19 ont été suspendus ou annulés, ce qui s'accompagne de graves conséquences pour la capacité du secteur d'employer du personnel de recherche essentiel et de contribuer à la recherche cruciale qui vise à améliorer la santé des Canadiens.

    Les instituts de recherche en santé ont accueilli favorablement l'annonce de la Subvention salariale d'urgence du Canada, mais ils ont été très déçus d'apprendre qu'en vertu du projet de loi C-14, ils n'y auraient pas accès.

    Monsieur le président, l'interprétation prend le dessus.

    Vendredi dernier, le Dr Kevin Smith, président et chef de la direction de l'UHN à Toronto, a témoigné devant le Comité permanent des opérations gouvernementales…

    J'invoque le Règlement, monsieur le président.

    Pardonnez-moi, monsieur Cloutier.

    … et a indiqué qu'on peut craindre la perte de 10 000 à 15 000 emplois au cours des quelques semaines à venir au sein des conseils de recherche du Canada si ceux-ci n'ont pas accès à une forme d'aide fédérale. Le gouvernement fédéral peut empêcher ces mises à pied en accordant aux instituts de recherche basés dans des organisations de soins de santé l'accès à la Subvention salariale d'urgence du Canada selon les mêmes modalités que pour les autres secteurs.

    C'est la raison pour laquelle nous pressons le gouvernement de le faire dès aujourd'hui et de nous garantir un traitement égal. Il est possible de le faire en apportant un simple changement à la réglementation, un changement mineur qui donnerait aux chercheurs en santé du Canada la sécurité qu'il leur faut pour affronter la tempête que la crise actuelle.

    Je vais maintenant céder la parole à mon collègue, monsieur Brad Wouters, qui vous donnera sa perspective.

    Merci.

    Avant de vous laisser commencer, j'aimerais rappeler à tous qu'il est vraiment très utile, pour l'interprétation, d'utiliser le canal français quand vous parlez français et le canal anglais quand vous parlez anglais. Je sais que c'est un peu étrange quand vous prononcez votre déclaration en alternant entre les deux langues, mais si vous ne le faites pas, le son de l'interprétation est le même que le son du parquet et c'est très difficile à entendre.

    Je vous remercie beaucoup.

    Nous vous écoutons, monsieur Wouters.

    Monsieur le président, je vous remercie de cette occasion de m'adresser à vous aujourd'hui.

    Comme M. Cloutier l'a mentionné, le 15 mars, presque toute la recherche en milieu hospitalier qui n'était pas liée à la COVID a été suspendue partout au Canada. À ce moment-là, notre organisation avait au budget un montant de 460 millions de dollars pour l'exercice, pour les activités de recherche de notre hôpital, montant qui sert à employer 1 000 scientifiques et 4 000 autres chercheurs hautement qualifiés, y compris des associés de recherche clinique, des infirmières spécialisées en recherche, des techniciens de laboratoire, des biostatisticiens, des gestionnaires de données, des étudiants diplômés et des boursiers postdoctoraux.

    Notre organisation est le plus important hôpital de recherche au Canada. C'est l'un des principaux centres dans le monde. Il englobe le Princess Margaret Cancer Centre, un des cinq principaux centres d'oncologie dans le monde. Il englobe également l'hôpital Toronto General, classé cette année par Newsweek au quatrième rang des meilleurs hôpitaux dans le monde entier.

    Nous réalisons plus de greffes d'organes que n'importe quel autre hôpital en Amérique du Nord. Nous avons plus d'un siècle de réalisations en matière de recherche, entre autres le développement de l'insuline et son application au traitement du diabète ainsi que la découverte des cellules souches. Cependant, jamais dans notre histoire notre avenir en recherche n'a été aussi compromis que maintenant.

    La plus grande partie des revenus de notre secteur a disparu parce que les essais cliniques et les projets de recherche que ces revenus soutiennent ont été suspendus. Les organismes de bienfaisance, comme vous l'avez entendu aujourd'hui, se sont aussi mis à réduire leurs dons, ce qui signifie que notre établissement seulement peut s'attendre à des pertes de revenus de plus de 10 millions de dollars par mois. Nous avons réussi à étirer nos ressources au cours des sept dernières semaines sans prendre de mesures en matière d'emploi ou sans faire de mises à pied, dans l'espoir que le gouvernement fédéral nous donne accès aux programmes de soutien comme la Subvention salariale d'urgence du Canada.

    Nous évoluons dans un environnement extrêmement concurrentiel avec d'autres centres hospitaliers universitaires de partout dans le monde. Nous trouvons important de maintenir la mobilisation de notre personnel, de le garder au sein de notre institut et de nous assurer qu'il sera prêt à relancer le travail et à soutenir la concurrence pour l'obtention de fonds à notre retour.

    Bon nombre de nos chercheurs et de nos scientifiques se sont également joints aux efforts pour réagir rapidement à la COVID-19 et contribuer de leurs compétences et leurs talents uniques à la recherche d'un traitement et d'une solution de prévention de cette maladie. Nous avons lancé de nouveaux essais cliniques auprès de patients. Nous explorons la biologie fondamentale du virus et nous travaillons à la mise au point de nouveaux vaccins et de nouveaux traitements. Cependant, 80 % de nos membres demeurent incapables de poursuivre leurs travaux de recherche essentiels sur le cancer, les maladies pulmonaires, les maladies cardiovasculaires, la maladie d'Alzheimer, les maladies rares, le diabète et de nombreuses autres maladies importantes dont les Canadiens meurent majoritairement.

    Depuis la suspension de nos travaux, nous avons eu de nombreux contacts avec des fonctionnaires de plusieurs ministères gouvernementaux. Tous ont été extrêmement réceptifs et comprennent très bien notre situation. Nous avons demandé d'avoir les mêmes possibilités que d'autres entreprises et organismes sans but lucratif, mais nous avons été exclus de ces programmes clés parce que nous nous trouvons à l'intérieur d'un hôpital public.

    Le 1^er mai, la perte de revenus causée par la suspension de nos activités nous a forcés à entreprendre l'identification d'environ 1 500 membres de notre personnel pour une première série de mises à pied. Si nous demeurons incapables de nous prévaloir des mesures d'aide fédérales, nous aurons d'importants déficits à la fin de l'exercice, nous devrons faire d'autres mises à pied, et nos revenus ne suffiront pas à soutenir notre cause.

    Honorables députés, partout au pays, des institutions comme la mienne ne sont pas admissibles en ce moment à la subvention salariale, essentiellement à cause d'une formalité. Parce que ces instituts de recherche en santé se trouvent physiquement dans des hôpitaux publics, ils sont désignés comme étant des institutions publiques et ne sont par conséquent pas admissibles.

    Notre hôpital et les soins aux patients sont financés par le ministère provincial de la Santé. Cependant, la loi nous interdit d'utiliser ce soutien provincial pour nos recherches, lesquelles sont financées par un large éventail d'organismes différents dont le nombre dépasse 900. Notre financement ne vient pas principalement de sources publiques. Les fonds qui viennent de sources publiques, sous la forme de subventions à la recherche concurrentielle ou à l'innovation, sont également bloqués depuis mars.

    Je mentionnerai également que notre admissibilité à ces programmes représenterait un coût marginal pour le gouvernement. Le personnel que nous serons forcés de mettre à pied aura accès à la Pestation canadienne d'urgence, mais il est évident qu'il serait beaucoup plus efficace de garder ces employés au sein de notre organisation. Si nous sommes forcés de mettre à pied des membres du personnel, ils ne seront pas productifs. Ils ne pourront pas contribuer à la recherche sur la COVID-19, et nous risquons de les perdre. Cela compromet notre capacité de redémarrer la recherche et de soutenir la concurrence pour l'obtention de fonds à notre retour, notamment auprès de l'industrie internationale.

    Si nous n'obtenons pas de toute urgence l'aide du gouvernement fédéral, nous risquons de causer à la recherche en santé au Canada un retard de dizaines d'années et de nuire à la santé future des Canadiens.

    Merci.

    Nous passons maintenant à la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada.

    Madame Simard, vous avez 10 minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président, et merci aux membres du Comité et aux autres témoins.

    Votre son est très faible.

     Je ferai mes commentaires en anglais, mais je pourrai répondre à vos questions en anglais ou en français.

    Ce que la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC du Canada a à dire correspond pour une grande part à ce que d'autres témoins ont dit. Dans mon témoignage, je vais attirer votre attention sur les incidences de la COVID-19 sur les personnes touchées par une maladie du cœur ou un AVC ainsi que sur les personnes qui en prennent soin, et je vais vous parler de la façon dont nous réagissons et dont nous les aidons à traverser cette période. Je vais également vous décrire les répercussions financières que la pandémie a sur nous, dans le secteur, et je vais faire écho à certains des commentaires qui ont été faits, en particulier concernant la recherche en santé, à une époque où la science et la recherche revêtent une très grande importance.

    Je vais me concentrer sur la COVID et sur les éléments que nous comprenons tous. Nous savons que ses effets sont pires sur les personnes qui ont des conditions sous-jacentes, notamment celles qui souffrent de maladies cardiaques ou qui ont fait un AVC. Nous savons qu'une personne qui souffre d'une maladie cardiaque risque quatre fois plus de mourir si elle contracte le virus qu'une personne qui n'a pas de conditions sous-jacentes, et que la personne qui a déjà fait un AVC risque trois fois plus de mourir. Comme certains autres témoins l'ont dit, nous savons que le virus cause des difficultés respiratoires dévastatrices, mais les nouveaux éléments de preuve montrent qu'il affecte considérablement le système cardiovasculaire et peut avoir de graves conséquences, dont les caillots sanguins, les AVC, les arrêts cardiaques et les crises cardiaques.

    En ce moment, comme d'autres l'ont dit, les personnes qui ont des problèmes cardiaques et des facteurs de risque respectent scrupuleusement l'éloignement physique et l'auto-isolement, mais ce qui se produit en réalité — et c'est une conséquence inattendue et très inquiétante de la pandémie —, c'est que les personnes qui ressentent des signes et des symptômes ne demandent pas de soins médicaux par crainte d'entrer en contact avec le virus ou, à raison, d'engorger notre système de santé.

    À la fondation des maladies du cœur et de l'AVC, nous venons de réaliser une analyse de données avec la Société canadienne de cardiologie. Nous avons constaté qu'en Ontario, il y a eu une réduction des visites à l'urgence de 30 % au cours de la période de mars et début avril, en ce qui concerne les STEMI, ou infarctus du myocarde avec élévation du segment ST, la forme de crise cardiaque la plus grave, et une réduction semblable des visites liées à des AVC. À la Vancouver Coastal Health, ils ont constaté une réduction de 40 % des visites liées aux STEMI.

    Nous nous mobilisons rapidement afin de continuer d'attirer l'attention non seulement sur la COVID, mais aussi sur l'importance du traitement des urgences médicales comme telles et de l'obtention de soins. Je veux aussi répéter ce que certains de mes collègues ont dit dans leur témoignage. Les personnes qui vivent avec des problèmes cardiaques ou découlant d'un accident vasculaire cérébral gèrent des affections chroniques complexes qui requièrent la prise de beaucoup de médicaments ainsi que de la réadaptation, et elles sont nombreuses à ne pas obtenir en ce moment le type de soutien et de soins qu'il leur faut, en plus de facteurs comme le report de chirurgies et de traitements.

    En fait, à la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC, nous avons été un peu dépassés par le nombre de personnes qui demandent des conseils et du soutien. Au cours des deux derniers mois, un million de personnes ont visité notre site Web, et près de 100 000 personnes ont consulté nos ressources portant spécifiquement sur la COVID, nos webinaires, nos mesures de soutien et...

    Pardonnez-moi, madame Simard. Pouvez-vous tenir votre micro un peu plus près de votre bouche, je vous prie?

    Certainement. Est-ce que c'est mieux, monsieur le président?

    Beaucoup mieux, merci.

    La fondation des maladies du cœur et de l'AVC a produit des lignes directrices concernant les pratiques exemplaires pour les AVC, et nous les avons adaptées en fonction de la façon dont les cliniciens et les institutions peuvent traiter les AVC en cette période difficile. L'une des réalités est que, malgré toutes les mesures qui ont été rapidement prises dans le contexte de la COVID, nous savons qu'il y aura d'importantes répercussions à long terme, et que des organismes comme le nôtre auront une capacité très réduite de fournir le type de soutien que nous avons toujours fourni.

    Comme d'autres organismes de bienfaisance en santé, la pandémie a sur nous d'importantes répercussions. Nos activités de financement sont essentiellement en suspens, sauf nos activités en ligne. Nous avons déjà une perte de revenus immédiate de 25 millions de dollars et avons dû en conséquence prendre des décisions difficiles, notamment mettre à pied presque la moitié de nos employés. En même temps, nous reconnaissons que les maladies cardiaques et les AVC touchent près de 1,6 million de personnes chaque année. Nous devons donc quand même garder le cap.

    Parmi toutes les choses dont nous parlons concernant l'information et le soutien, ainsi que le travail avec le secteur des soins de santé, il y a une autre fonction dont nous nous acquittons, et il s'agit du financement. Nous arrivons au deuxième rang, après le gouvernement fédéral, pour le financement de la recherche sur les maladies cardiovasculaires. Nous appuyons quelque 700 chercheurs à l'échelle du pays, et le financement que nous leur offrons est très précaire.

    Je crois que ce qui nous préoccupe tous beaucoup, c'est que tout comme les autres organismes de bienfaisance en santé, nous avons retardé ou annulé nos concours, et nous nous interrogeons sur la question de savoir si nous allons retarder les paiements. Cependant, bien que la COVID crée des possibilités de recherche pour de nombreux chercheurs et offre un potentiel énorme d'innovation, il y a aussi des centaines d'autres projets de recherche qui ont fait l'objet d'investissements sur de nombreuses années — des millions de dollars — et qui tirent à leur fin, mais qui risquent maintenant d'être perdus si nous ne pouvons pas continuer.

    Je pense à tous les partenariats qui unissent des organismes de bienfaisance en santé, qui se manifestent publiquement, se font entendre et parlent des changements qui sont nécessaires, et qui travaillent en étroite collaboration avec les institutions de recherche, les chercheurs, les scientifiques et les cliniciens à transposer la science en action. Ces partenariats sont très efficaces, mais ils sont en péril, et si nous ne pouvons pas continuer, non seulement cette transposition des connaissances est compromise, mais il y aura aussi une érosion de l'expertise et une perte des progrès réalisés dans les expériences et les essais cliniques. C'est magnifique quand tout cela fonctionne, et c'est un élément complémentaire qui est fondamental au traitement des nombreuses personnes qui souffrent de maladies chroniques au Canada.

    Nous sommes ravis de pouvoir discuter avec vous aujourd'hui et de nous concentrer sur le partenariat entre les organismes de bienfaisance en santé. Nous avons entendu quelqu'un parler du partenariat Imagine Canada et de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé qui demande un soutien général visant les coûts de fonctionnement des organismes sans but lucratif et des organismes de bienfaisance. Si nous nous limitons au volet recherche de l'aide qu'il nous faut, nous finançons l'équivalent de 155 millions de dollars en recherche sur la santé chaque année, et nous en sommes à un point où nous nous demandons si nous allons pouvoir continuer de le faire.

    Nous pourrions maintenir ce partenariat qui dure depuis des dizaines d'années — un siècle pour l'Association pulmonaire, car nous avons à peine 70 ans — en nous assurant d'être en mesure de continuer à participer à cette recherche puis à transposer cette recherche en effets sur les patients.

    J'aimerais mentionner deux autres petites choses. Le gouvernement fédéral a investi un montant énorme pour la COVID — 1,1 milliard de dollars. Je crois qu'une des questions à se poser est celle de savoir quelle partie de cela va servir à examiner l'intersection entre les affections médicales sous-jacentes et les personnes compromises et vulnérables, et les résultats de cela. Je crois qu'on s'attend vraiment à ce que ce soit bien pire pour ces personnes, et nous le savons déjà.

    En dernier lieu, j'aimerais souligner qu'au fil du temps, les organismes de bienfaisance en santé ont établi de nombreux partenariats avec le gouvernement fédéral. Nous sommes très ouverts aux solutions, notamment à l'idée d'établir un modèle de partenariat pour jumeler les dons privés à ceux du gouvernement fédéral — les dons publics — en vue de maintenir les investissements en matière de recherche.

    La Fondation des maladies du cœur et de l'AVC remercie le gouvernement pour l'investissement de 5 millions de dollars sur 5 ans dans la recherche sur la santé cardiaque et cérébrale des femmes. Nous avons jumelé les dons privés à ceux du gouvernement fédéral en vue de travailler à l'atteinte de l'équité en santé pour les femmes.

    Pour terminer, j'aimerais réitérer non seulement mes commentaires, mais aussi ceux d'autres témoins. Les organismes de bienfaisance en santé sont dans une situation précaire, tout comme d'autres organisations. Le croisement entre l'expérience du patient, l'expérience des soignants et la recherche en matière de santé, et la façon dont elles se traduisent par la sensibilisation, la communication et l'action représentent un contexte unique dans lequel les organismes de bienfaisance en santé travaillent.

    Nous vous remercions de votre écoute et de l'attention que vous porterez à nos demandes.

    Nous remercions tous les témoins pour leurs exposés.

    Nous allons commencer nos séries de questions. Nous tiendrons trois rondes. M. Kitchen est le premier intervenant de notre première ronde.

    Monsieur Kitchen, vous disposez de six minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Je remercie tous les témoins pour leurs exposés. Nous sommes très heureux de vous entendre.

    Partout au pays, on entend dire que la COVID-19 occupe toute la place et que les autres maladies ont été complètement oubliées. Comme nous l'avons vu et entendu, les patients ne vont plus à l'hôpital et ne demandent pas l'aide de leur médecin lorsqu'ils présentent certains symptômes, parce qu'ils ont peur d'attraper la COVID-19 d'une façon ou d'une autre.

    Monsieur Wouters, je vous remercie d'avoir parlé de l'exclusion de vos chercheurs du programme de subventions salariales. Nous avons tenté de faire valoir ce point. Ce programme comporte plusieurs lacunes, notamment en ce qui concerne les petites entreprises qui comptent un seul praticien. Voilà une autre lacune à laquelle nous devons nous attaquer, parce que la recherche en matière de santé est essentielle en vue de l'avancement de notre pays et de la sécurité de tous les Canadiens.

    Je vous remercie donc pour votre commentaire à ce sujet. Nous allons souligner cet enjeu... du moins, je vais le faire.

    Merci.

    On a fait valoir à maintes reprises au Comité que l'ASPC n'était pas bien préparée pour gérer la propagation de la COVID-19 de manière efficace, notamment en raison d'un sous-financement et d'une mauvaise gestion de la capacité d'intervention des soins de santé. En fait, hier seulement, nous avons entendu le représentant de Manufacturiers et Exportateurs du Canada, qui avait mis en place un plan en 2009, après la crise du SRAS, en vue d'un programme de lutte contre la pandémie de grippe. En gros, ce qu'il nous a dit, c'est que nous l'avions oublié; que les gouvernements l'avaient oublié. Cela semble être arrivé lorsque l'ASPC a été mise sur pied en 2003 dans le but d'élaborer de tels programmes. On semble l'avoir oublié.

    Monsieur Cloutier, dans un récent article du Hills Times, vous avez fait valoir quelques points qui m'ont marqué. D'abord, vous avez dit qu'étant donné l'expérience du Canada avec le SRAS, le Canada n'aurait pas dû manquer d'équipement médical pour son système de soins de santé. Ensuite, vous avez dit qu'il fallait accroître la visibilité de l'ASPC et son accès au Cabinet, même lorsqu'il n'y a pas d'éclosion de maladie, par l'entremise d'un conseil de préparation en cas de pandémie.

    Puisque l'ASPC a été créée à la suite de l'épidémie de SRAS et qu'elle s'est mal préparée, que pourrait faire un conseil de préparation en cas de pandémie différemment pour combler les lacunes du Canada en matière de réponse à la COVID-19? Pouvez-vous commenter cela? Merci.

    Je vous remercie pour cette importante question. Comme je l'ai écrit, j'espère sincèrement que le SRAS était un avertissement et que la COVID-19 est maintenant un grand cri d'alarme.

    Je crois qu'il faut se pencher sur le pouvoir accordé à l'Agence de la santé publique. Lorsque j'ai utilisé le mot « conseil », j'ai fait valoir qu'il serait important pour la personne en tête de l'Agence d'avoir accès au Cabinet et de pouvoir présenter son point de vue sur l'état de préparation du pays à une pandémie.

    À l'heure actuelle, je crois que la bureaucratie est trop importante à l'Agence. Elle fait rapport à plusieurs personnes, alors que nous savons qu'à Ottawa, les décisions sont prises par le Cabinet. J'ai utilisé le mot « conseil » dans l'espoir que dans une telle situation — et seulement dans cette situation en raison du modèle qui serait en place —, la personne pourrait relever du vice-premier ministre par l'entremise d'un comité du Cabinet qui serait responsable des discussions sur la pandémie ou sur tout autre problème important qui surviendrait, plutôt que d'avoir tous ces gens dans leur bureau qui regardent ce qui se passe.

    Aussi, à mon avis, l'échange de renseignements et la délégation des pouvoirs entre les provinces et Ottawa doivent être revus pour la suite des choses.

    Je ne sais pas si j'ai répondu à votre question.

    Je vous remercie. Cela avait attiré mon attention. Comme vous êtes avec nous, j'ai pu vous poser la question.

    Plus loin dans l'article, on parlait du financement de l'ASPC, qui a diminué au cours des dernières années. Par exemple, le budget a été réduit de 7 % au cours du quatrième trimestre de 2019, ce qui équivaut à environ 47 millions de dollars. Quelles réformes doit-on mettre en œuvre à l'échelon fédéral pour assurer un financement continu et adéquat pour l'ASPC, surtout en ce qui a trait à la préparation? Quelles sont les lacunes? Pourriez-vous nous en parler?

    Vous vous souviendrez peut-être qu'il y a quelques années, nous avions en poste un ministre d'État chargé de la santé publique. Ce poste n'existe plus. Le pouvoir de délégation et le pouvoir hiérarchique de cette personne étaient beaucoup plus importants que ce qui est en place à l'heure actuelle.

    Je crois que si la santé publique nous tient vraiment à coeur au Canada, il faut donner les bons outils aux bonnes personnes. On ne peut pas seulement fournir une boîte à outils qui ne sera jamais ouverte ni utilisée. Je crois qu'il est important que la personne ou l'organisme ait un certain pouvoir non seulement à Ottawa, mais aussi partout au pays en ce qui a trait à la recherche et à l'analyse.

    La gestion de l'équipement de protection individuelle, de la réserve et des ventilateurs aurait dû être beaucoup plus efficace. Je crois que c'est sur ce plan que l'Agence de la santé publique — si elle en avait eu le pouvoir — aurait pu faire mieux.

    Merci, monsieur Kitchen.

    La parole est maintenant à Mme Sidhu.

    Vous disposez de six minutes. Allez-y.

    Merci, monsieur le président.

    Je remercie tous les témoins de leur participation à cette réunion.

    Dimanche, j'ai organisé une téléconférence avec des aînés de ma circonscription. Leur principale préoccupation était les frais d'exécution d'ordonnances. Il faut veiller à ce que tous les Canadiens aient accès à leurs médicaments. Lorsque des restrictions ont été mises en place, on a changé la fréquence des renouvellements des ordonnances et les gens qui pouvaient habituellement avoir une réserve de trois mois n'avaient le droit qu'à un mois à la fois. Ainsi, ces gens devaient payer les frais d'exécution trois fois.

    J'aimerais entendre la représentante de la Fondation des maladies du coeur et de l'AVC ou de la Canadian Organization for Rare Disorders. À votre avis, quelle est l'incidence d'une telle mesure sur les Canadiens?

    La représentante de l'Organization for Rare Disorders peut peut-être répondre en premier.

    Merci beaucoup.

    Nous avons aussi entendu de nombreuses préoccupations relatives à l'exécution des ordonnances et aux honoraires connexes. De plus, comme vous l'avez dit, les gens n'avaient droit qu'à une petite quantité de médicaments à la fois et certaines personnes ne pouvaient s'approvisionner à leur pharmacie habituelle. Lorsqu'elles se rendaient dans une autre pharmacie, il y avait de graves problèmes, surtout pour les personnes atteintes de maladies rares, puisque les médicaments ne faisaient pas partie de tous les dispensaires.

    Un autre problème, c'est que certaines personnes devaient prendre plus de médicaments qu'à l'habitude en raison de la COVID et des infections. La pharmacie qui ne comprenait pas que leur approvisionnement habituel de 30 jours n'allait durer que 10 jours. C'était un problème important.

    Aussi, nous...

    Excusez-moi, docteure Wong-Rieger, pourriez-vous éloigner légèrement votre microphone?

    Oui. Excusez-moi. J'avais oublié.

    Nous avons entendu des préoccupations similaires. Comme je l'ai dit, 50 % des gens disaient ne pas avoir accès à leurs médicaments habituels. Dans la presque totalité des cas, ce n'était pas parce que la pharmacie n'avait pas les médicaments en réserve, même si c'était parfois le cas pour des médicaments courants, comme l'amoxicilline. Dans certains cas, plusieurs patients ont dit ne pas avoir accès à la chloroquine, ce qui est intéressant. Ces gens prenaient habituellement ce médicament, et on leur disait: « Nous le gardons pour les patients atteints de la COVID. »

    Croyez-vous que le récent investissement de 240 millions de dollars du gouvernement dans les provinces et les territoires aux fins des soins virtuels permettra d'atténuer le problème? Avez-vous des conseils à donner à ces Canadiens? Est-ce qu'un autre groupe souhaite répondre?

    J'aimerais répondre, rapidement. Les plus importantes préoccupations des patients atteints de cancer ont trait aux pressions financières, de façon générale. Les gens qui présentent une condition chronique comme le cancer et d'autres portent un fardeau en fonction de l'endroit où ils vivent, de leur accès aux soins de santé, et cela entraîne des pressions financières, parce qu'ils ont besoin de traitements ou peuvent perdre leur emploi. Tous ces changements ajoutent au stress financier de ces gens; cela les affecte vraiment et ils nous en parlent souvent.

    Merci.

    Si je peux me permettre, j'ajouterais que les soins virtuels sont une réussite, parce que les patients — et non seulement les fournisseurs de soins — réagissent bien aux rendez-vous virtuels, au renouvellement des ordonnances par courriel et à l'obtention du consentement par vidéoconférence. On peut tirer une leçon de cette réussite. Depuis longtemps, on résiste à ce changement, mais en cette période particulière, on a réussi à offrir divers modes de soins, à les accepter, ce qui n'était pas le cas avant.

    Je ne minimise pas les défis auxquels nous faisons face, mais les rendez-vous virtuels, la télémédecine et l'adaptabilité des patients, des soignants et des fournisseurs de soins de santé nous montrent de nouvelles possibilités pour l'avenir du système de santé.

    J'aimerais ajouter quelque chose, rapidement, monsieur le président.

    Mes propos font écho à ceux des autres témoins. En Alberta, nous avons recours à la télémédecine depuis un bon moment dans les collectivités rurales et éloignées, et cela fonctionne très bien. Son utilisation dans les centres urbains a entraîné des résultats positifs. Je crois que l'investissement dans les soins virtuels est une bonne chose pour aujourd'hui, mais aussi pour l'avenir.

    Je ne veux pas prendre tout votre temps, mais je dois vous parler des maladies rares. Nos patients n'ont habituellement pas de bon plan de soins et leurs spécialistes sont souvent loin. Ils nous disent qu'il est possible de voir leur médecin de famille, mais qu'il ne sait rien de leur maladie.

    Il faut établir des plans de soins exhaustifs pour les patients atteints de maladies rares, des plans qui seront bien à eux. C'est ce que font de nombreux autres pays. Les patients doivent pouvoir gérer leurs soins et avoir accès à ce qui se fait pour les maladies cardiovasculaires, pour les cancers et pour d'autres conditions. Pour la plupart de nos patients, c'est un véritable cauchemar, parce qu'ils n'ont pas accès à des gens qui connaissent leur maladie.

    Merci, madame Sidhu.

    Monsieur Cloutier, je vous demanderais de garder votre casque d'écoute lorsque vous prenez la parole afin que nous puissions vous aviser en cas de problème d'interprétation ou de son. Merci.

    Aussi, docteure Wong-Rieger, essayez de ne pas oublier votre microphone, d'accord?

    La parole est maintenant à M. Thériault. Vous disposez de six minutes.

     Merci, monsieur le président.

    Je remercie tous les témoins de leur témoignage très éclairant.

    Madame Seale, des experts sont venus nous dire que ce ne sera pas la seule pandémie, qu'il y en aura d'autres au cours des prochaines années. J'ai lu votre mémoire avec attention et il est assez complet. D'autres témoins sont venus nous dire, aussi, que le sous-financement du système de santé l'a fragilisé. Cela fait en sorte que, lorsque nous sommes aux prises avec une pandémie aussi virulente que celle de la COVID-19, le système n'est pas capable de prendre soin de ses patients. Le système était déjà surchargé et, sur le plan du diagnostic, nous savons combien il est important de diagnostiquer à temps, surtout lorsqu'il s'agit d'un cancer, qui est la première cause de mortalité. Il est clair dans votre mémoire que, présentement, les patients, les soignants et les aidants se sentent mis de côté, et ils le sont.

    Il semble que nous n'ayons rien appris de l'épisode du SRAS. Dans votre mémoire, vous dites clairement qu'il nous faudrait peut-être, cette fois-ci, connaître les effets à long terme de cette pandémie et son incidence sur le traitement de nos patients. Nous n'avons pas colligé ces données lors de l'épisode du SRAS. Je prenais connaissance de tout ce que vous faites, et je me disais que votre organisme serait sûrement assez intéressant, important et pertinent pour mener ce genre de recherches. Que penseriez-vous si, effectivement, nous avancions l'argent nécessaire pour que votre organisme puisse chapeauter ce genre de recherches? Croyez-vous qu'il serait bien placé pour faire ce suivi, qui n'a pas été fait lors de l'épisode du SRAS?

    Oui.

    Excusez-moi, je n'ai pas entendu le début de votre intervention, mais je crois que la fin m'était adressée, n'est-ce pas?

    Oui, absolument.

    Merci.

    Oui, tout à fait, je crois qu’il y aura de nombreuses leçons à tirer. Du point de vue des patients, je pense qu’on a bien compris que le système de santé se trouve dans une situation impossible et que nous avons dû nous préparer au pire. Au début de la pandémie, lorsqu’on voyait ce qui se passait ailleurs dans le monde, force était de constater que le Canada devait, bien entendu, faire ce qui s’impose pour éviter le pire, au regard de l’expérience dans d’autres pays. C'est peut-être grâce à nos mesures de préparation que les choses n’en arriveront pas là au Canada, et je pense que les patients atteints du cancer en seraient très reconnaissants, comme d’ailleurs nous tous.

    Cette situation nous permet certes de tirer des leçons sur les répercussions. Un des grands défis pour le système de santé canadien, en particulier dans le cas du cancer, c’est le manque d’accès aux données sur l’expérience des patients, car les données sont conservées dans différentes bases de données à l’échelle du pays; il est donc très difficile de comprendre, en temps réel, ce que les gens éprouvent et comment ils s’adaptent. À mon avis, il y a lieu de tirer de grandes leçons.

    Il faut absolument mener des recherches pour comprendre non seulement comment faire face à une autre pandémie, mais aussi comment créer un système de santé qui peut mieux s’adapter aux besoins de la population en temps utile. À nos yeux, ce serait là un autre dénouement positif de cette situation si difficile et, comme Mme Simard l’a dit, la pandémie a également permis de faire un grand bond en avant dans le domaine des soins virtuels. Je crois que nous pourrions appliquer la même chose... pour comprendre comment la pression exercée sur le système se répercute sur les différents types de maladies et de groupes de patients.

    Je vous remercie.

    Voulez-vous ajouter quelque chose, monsieur Cloutier?

     Monsieur Thériault, je trouve votre question tout à fait pertinente. J'aimerais seulement y apporter une nouvelle dimension, sans, toutefois, contredire vos propos.

    Aujourd'hui, au Canada, la plupart de nos hôpitaux fonctionnent à une capacité au-delà de ce qui devrait être la norme. Souvent, les hôpitaux fonctionnent à 110 ou 120 % et il ne reste pas de lits ni d'espace pour les patients. La crise de la COVID-19 a causé un stress supplémentaire au système, en obligeant les hôpitaux qui fonctionnaient déjà en surcapacité à laisser certains patients retourner chez eux et à transformer certaines pièces, comme des blocs opératoires, en salle de soins intensifs. Ce problème est causé par le manque d'infrastructure adéquate pour répondre aux besoins canadiens.

    Comment devrait être...

     Merci, monsieur Thériault.

    Je poursuivrai au prochain tour de table.

    Monsieur Davies, vous avez la parole.

    Merci, monsieur le président. Je remercie tous les témoins d’être là.

    Ma première question s’adresse à Mme Seale.

     Madame Seale, vous avez parlé des répercussions profondes sur les finances de la Société canadienne du cancer. Je sais que vous avez demandé un financement d’urgence de 16,4 millions de dollars au gouvernement fédéral pour protéger les services essentiels, réduire l’isolement, appuyer la santé mentale, accroître les ressources d’orientation et fournir un soutien pratique aux patients atteints du cancer. Le gouvernement fédéral a-t-il déjà répondu à cette demande de financement?

    Nous avons eu de nombreuses conversations positives à ce sujet, et je crois que nos interlocuteurs ont fait preuve d’une grande compréhension à l’égard des besoins des patients atteints du cancer et du rôle que nous pourrions jouer pour les appuyer. Cela dit, ces conversations sont toujours en cours, et nous n’avons reçu aucune confirmation du financement.

    Merci.

    Monsieur Cloutier, vous avez donné des statistiques peu rassurantes sur l’âge des infrastructures hospitalières au Canada et, à ce qu’il paraît, la plupart de ces établissements ont bien plus de 50 ans. Vous avez également signalé que les contraintes budgétaires forcent les hôpitaux canadiens à reporter des travaux d’entretien dont ils ont pourtant grand besoin afin de maintenir les soins de première ligne offerts aux patients, et vous estimez que nous n’avons pas financé comme il se doit l’entretien de nos établissements de santé. D’après vous, quels sont les effets sur le contrôle des infections dans nos hôpitaux lorsque les travaux d’entretien nécessaires sont remis à plus tard?

    Cela a certainement une incidence, en particulier sur les patients qui sont vulnérables ou plus âgés, ainsi que sur notre capacité d'adopter de nouvelles technologies dans le secteur hospitalier. Je me souviens toujours de l'un des hôpitaux que j'ai visités; l'établissement allait recevoir un scalpel gamma, mais l'infrastructure en place ne s'y prêtait pas. Il y a donc une incidence sur l'ensemble de l'organisation.

    Il y a quelques années, nous avons évalué le nombre de projets en demandant à bien des établissements qui sont membres de SoinsSantéCAN de nous dire quels projets ils mettraient en place pour vraiment moderniser leur infrastructure. Je crois que le montant s'élève à plusieurs milliards de dollars. Je n'ai pas le chiffre exact.

    J'en arrive à mon dernier argument. À l'heure actuelle, les hôpitaux ne peuvent pas avoir accès aux fonds d'infrastructure et, là encore, il s'agit d'un simple règlement qui ne permet pas aux hôpitaux ni aux écoles ou aux universités de présenter leur candidature dans le cadre de l'enveloppe des fonds d'infrastructure du gouvernement. Je trouve que c'est injuste, et je pense que les hôpitaux...

    Merci, monsieur Cloutier. Je vais passer à une autre question.

    Vous avez également affirmé qu'une fois que la COVID-19 sera derrière nous, nous devrons fermer le dossier inachevé de l'assurance-médicaments en comblant les lacunes dans les soins de longue durée et dans notre système de santé intramural traditionnel. Dernièrement, il a été question d'établir des normes nationales pour les soins de longue durée, peut-être en les intégrant dans la Loi canadienne sur la santé ou en créant un transfert fédéral dédié aux provinces et aux territoires, sans perdre de vue la nécessité de respecter des normes plus élevées en matière de soins de longue durée pour les aînés. Votre organisation serait-elle en faveur de cette idée?

    Oui, notre organisation y serait favorable. Je trouve que les organismes de soins de longue durée ont été laissés pour compte. Ils devraient être placés sous l'égide de la Loi canadienne sur la santé. Je pense que ce serait une première étape. Ils doivent être des partenaires dans la prestation des soins de santé. On ne peut pas les mettre de côté en pensant qu'ils vont se débrouiller tout seuls. Nous avons vu la complexité liée à la COVID-19 en ce qui concerne la prestation des soins dans les hôpitaux et les centres de soins de longue durée.

    À mon avis, ce serait une mesure appropriée et, de surcroît, une mesure politique qui serait bien accueillie par tous les Canadiens.

    Merci.

    Monsieur Wouters, je veux m'assurer de bien comprendre un point. Vous dites que la recherche non liée à la COVID-19 au Canada n'est pas financée en ce moment, uniquement parce que les critères de la Prestation canadienne d'urgence qui ont été fixés par le gouvernement fédéral excluent la recherche en milieu hospitalier ou clinique.

    Est-ce que je comprends bien?

    Oui, le principal enjeu que soulève la réduction des revenus, c'est que l'interruption de la recherche entraîne également la perte d'une grande partie de nos revenus. Nous effectuons beaucoup de recherches cliniques et d'essais cliniques, financés par des partenaires externes de l'industrie, notamment des sociétés pharmaceutiques et des entreprises de biotechnologie. En raison des mesures prises par les hôpitaux pour se préparer à la COVID-19, comme les autres témoins vous l'ont expliqué, bon nombre de ces essais cliniques ont été interrompus. Les revenus connexes ont, eux aussi, disparu.

    Pour notre établissement, à lui seul, cela représente une baisse de revenus de plus de 6 millions de dollars par mois.

    Quelle est la solution?

    Quels conseils nous donneriez-vous pour que le gouvernement remédie à cette situation?

     L’accès au programme de subventions salariales pour nos 700 employés nous permettrait de les maintenir en poste et de surmonter cette période d’interruption afin qu’ils puissent participer à la recherche liée à la COVID et être prêts à revenir au travail lorsque la recherche reprendra et que nous pourrons soumissionner à nouveau pour obtenir ces fonds.

    C’est un milieu où la concurrence est féroce. Les hôpitaux du monde entier rivalisent entre eux pour obtenir les fonds nécessaires à l’exécution de ces essais cliniques. Nous voulons que les Canadiens aient accès à ces essais, mais pour ce faire, nous avons besoin d’une recherche clinique très solide et de cliniciens-chercheurs qui sont aptes et prêts à effectuer ces essais.

    Je vous remercie.

    Voilà qui met fin au premier tour. Nous allons commencer le deuxième tour avec M. Webber.

    Monsieur Webber, vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Je vais poursuivre la discussion avec M. Wouters sur ce sujet précis, c’est-à-dire l’interruption de la recherche.

    D’autres pays ont-ils également suspendu leurs travaux de recherche dans ces domaines?

    Oui, ils l’ont fait en grande partie. Tous les centres universitaires des sciences de la santé, comme ceux du Canada, ont largement interrompu leurs activités, que ce soit à Harvard, à Stanford ou à Johns Hopkins aux États-Unis, et partout en Europe; ils sont tous dans la même situation.

    Ils réagissent tous un peu différemment parce qu’ils se trouvent dans différentes administrations.

    D’accord, merci.

    Docteur Bhutani, a-t-on observé des lésions pulmonaires permanentes ou à long terme chez les personnes qui ont contracté la COVID-19?

    À l’heure actuelle, on recueille des éléments de preuve sur les effets à long terme. Il y aura une réaction à plusieurs niveaux ou, du moins, c’est ce qui est prévu. Si les patients ont eu des symptômes légers, il n’y aura probablement pas beaucoup de séquelles au bout du compte. Par contre, dans le cas des patients qui sont admis à l’hôpital et qui finissent par être soignés dans les unités de soins intensifs et placés sous oxygénation, ils pourraient développer des lésions à long terme.

    Pour l’heure, au Canada et dans le monde entier, nous essayons de suivre de très près ces patients en milieu clinique après leur sortie de l’hôpital, pour voir quelle sera l’évolution naturelle ou la progression de cette maladie. Une fois qu’ils sont sortis de l’hôpital — du moins, d’après la pratique en vigueur dans nos établissements —, un pneumologue fera un suivi longitudinal auprès d’eux, en examinant leur fonction pulmonaire au fil du temps.

    À ce stade-ci, la question est incertaine. Je pense que la durée de leur séjour aux soins intensifs, le type de soins qu’ils y reçoivent pour les complications qu’ils développent auront tous une incidence sur les résultats que nous prévoyons.

    S’agit-il de lésions potentielles dues à la maladie de la COVID elle-même, ou est-ce lié aux ventilateurs?

     C’est une excellente question. Je donne chaque année un cours sur le sujet aux étudiants en médecine. Si vous avez une heure, je peux vous expliquer tout cela.

    En réalité, il y a un problème aigu et un problème chronique. L’infection elle-même entraîne une inflammation massive dans les poumons, et les poumons abritent de nombreuses cellules inflammatoires. Cette inflammation, à court terme, devient très grave et peut entraîner des lésions pulmonaires permanentes. L’infection peut être à l’origine de ce problème.

    Le tout peut se compliquer en présence de ce que nous appelons les complications sous ventilation assistée. En cas d'inflammation, les poumons deviennent très raides. Ils sont normalement très souples. Un poumon, c’est comme un ballon: il se gonfle et se dégonfle très facilement. Lorsque l’inflammation s’installe, les poumons se raidissent. Quand on essaie de faire entrer de l’air dans ce sac rigide, il y a un risque de complications, comme un poumon collabé ou un poumon perforé. Ce sont des complications sous ventilation assistée. Ces cas ont fait l’objet de beaucoup d’études, et il existe des stratégies au sein des unités de soins intensifs pour en prévenir la fréquence ou l’apparition, mais au bout du compte, il y a toujours un risque potentiel de telles complications.

    C’est intéressant.

    Docteur Bhutani, vous avez parlé un peu de certains médicaments qui ne devraient pas être prescrits pendant la pandémie. Savez-vous s’il y a des patients à qui l’on refuse des ordonnances à cause de la COVID, c’est-à-dire des ordonnances pour des affections autres que la COVID? Comprenez-vous le sens de ma question?

    Oui, à cent pour cent.

    Dans le domaine de la santé pulmonaire, les deux principales maladies sont l’asthme et la bronchopneumopathie chronique obstructive, ou BPCO. Pour ces deux maladies, nous utilisons un médicament qui porte le nom générique de corticostéroïde inhalé. Il s’agit d’introduire une dose infime de stéroïde dans les poumons pour aider à traiter ces affections.

    Ce qui inquiète les patients et les praticiens, c’est que les stéroïdes affaiblissent le système immunitaire. Si vous souffrez d’asthme ou de BPCO, la prise de ce stéroïde inhalé vous fera-t-elle courir un risque plus élevé de contracter l’infection? Rien ne prouve que c’est le cas. En fait, c’est plutôt le contraire. Nous voulons vraiment que les patients atteints de ces deux maladies gèrent de manière optimale leur affection pulmonaire afin d’éviter certaines des complications plus graves de l’infection, s’ils devaient la contracter. Ainsi, nous leur disons de se conformer plus rigoureusement aux exigences.

    Le seul problème qui se pose concerne l’exécution des ordonnances. En raison de la pandémie et de la préparation à un afflux éventuel dans les hôpitaux, Santé Canada a reconnu, dans le cadre d’un rapport de l’industrie pharmaceutique, le besoin de salbutamol, un inhalateur de secours, également connu sous le nom de Ventolin. Vous le reconnaîtrez sans doute à la couleur bleue de l’inhalateur, car c’est ce qu’on voit le plus souvent. Ce médicament est destiné à être utilisé comme traitement de secours. Il y aura une pénurie éventuelle de ces inhalateurs, car les hôpitaux en ont acheté une grande quantité en prévision d’une hausse brusque du nombre d’hospitalisations.

    Santé Canada et les partenaires que nous mentionnons dans notre mémoire se sont réunis pour élaborer une stratégie. C’est d’ailleurs ce qui explique pourquoi, comme on l’a signalé tout à l’heure, il faut une réserve d’un mois à la fois, du moins dans notre domaine. Nous ne savions pas trop ce qui s’avérerait nécessaire alors que l’industrie tente de reconstituer ses stocks.

    Pour l’instant, il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Je pense que nous avons élaboré une très bonne stratégie d’atténuation pour faire face à une telle situation, si jamais elle devait se produire.

    Merci.

    C’est à vous, monsieur Van Bynen. Vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    Je tiens à remercier les témoins d’aujourd’hui de nous donner une foule de renseignements importants.

    Mon épouse fait du bénévolat au centre de cancérologie du centre régional de santé de Southlake, mais depuis la flambée de COVID-19, elle a dû y mettre un terme. Je sais que le travail des bénévoles est important pour les patients, leur famille et le centre.

    Monsieur Cloutier, dans le cas des centres qui comptent sur l’aide précieuse des bénévoles, pouvez-vous nous dire comment ils se débrouillent en l’absence de bénévoles dans le contexte de la COVID-19?

    Je pense que les centres sont aux prises avec beaucoup de défis et de difficultés. Ils essaient d’obtenir de l’aide auprès d’autres fournisseurs de soins de santé au sein de leurs collectivités respectives. Je sais pertinemment que, dans les hôpitaux, le personnel affecté à un étage particulier a dû être réaffecté à d’autres postes dans la zone réservée à la COVID-19. Il y a donc une certaine souplesse, mais c’est parfois très difficile. Je vais vous donner un exemple.

    Comme j’habite à Ottawa, j’essaie d’offrir mon aide à l’hôpital général d’Ottawa en raison de mon travail. Je crois qu’il y a des défis à relever. Il faut faire attention au nombre de personnes qu’on admet dans le système puisque, le cas échéant, on risque davantage de contracter le virus.

    Il y a beaucoup à faire pour gérer la situation dans le système, mais j’encourage certainement votre épouse à continuer d'offrir ses services, peut-être dans un domaine où il y a moins de risques pour sa vie.

     Merci.

    La notion d'une plus grande collaboration pancanadienne est un sujet de conversation qui est revenu souvent au cours des séances du Comité. Je me demande si les organisations et les hôpitaux que SoinsSantéCAN représente à l'échelle nationale collaborent pendant la pandémie.

    Plus précisément, quel est le processus employé pour répertorier les ressources actuelles et les lacunes en matière d'équipements et de fournitures médicales dans les hôpitaux? Comment cette information est-elle communiquée à l'échelle fédérale, provinciale et régionale?

    À votre avis comment les communications entre les hôpitaux et les différents ordres de gouvernement peuvent-elles être améliorées, afin que les gouvernements provinciaux et le gouvernement fédéral comprennent mieux les besoins des organisations qui fournissent des soins de santé?

    À l'intérieur de chaque province, les divers hôpitaux communiquent et se réunissent fréquemment pour discuter des EPI, des ventilateurs et de la meilleure façon de traiter certains patients hospitalisés. C'est ce qui est fait à l'échelle provinciale, et les choses se passent de façon très semblable dans les autres provinces. Leurs hôpitaux font la même chose, puis ils rendent habituellement compte de leurs conclusions au gouvernement, à leur ministère de la Santé.

    Là où, selon moi, il y avait un manque ou une lacune, c'est à l'échelle fédérale et provinciale où je sentais parfois que le gouvernement fédéral ne disposait pas des renseignements nécessaires pour procéder en fait à une évaluation et prendre une décision par la suite.

    Je pense qu'à l'intérieur de la province, ou du moins à l'intérieur des régions, les membres de notre organisation dialoguaient constamment avec leurs voisins afin de discuter des problèmes, des pratiques et du manque de respirateurs et de découvrir où ils pourraient en fait trouver des EPI et des respirateurs. Et, je sais pertinemment que cette conversation avait fréquemment lieu à l'échelle provinciale. Parfois, certains de nos principaux hôpitaux avaient même des conversations des organisations internationales uniquement pour être en mesure d'avoir accès à des EPI et des respirateurs supplémentaires. Voilà ce qui est fait à l'échelle provinciale.

    Je crois que nous devons renforcer la coordination entre les provinces et le gouvernement fédéral, l'information transmise par les provinces au gouvernement fédéral, et l'information transmise par le gouvernement fédéral aux provinces. Voilà ce que je suggérerais.

    Merci.

    Madame Jansen, vous avez la parole pendant cinq minutes.

    J'aimerais adresser ma première question à M. Wouters, qui représente SoinsSantéCAN. Pour éliminer toute ambiguïté, je précise que votre organisation représente des chercheurs en santé de l'ensemble du Canada, n'est-ce pas?

    Eh bien, SoinsSantéCAN représente des chercheurs en santé et des hôpitaux de recherche de l'ensemble du Canada. Nous faisons partie de l'un de ces hôpitaux.

    Il y a plus de 40 organisations de ce genre.

    Vous avez mentionné le fait que toutes les recherches et les essais cliniques au Canada qui ne sont pas liés à la COVID-19 ont été suspendus ou annulés et que, si cette tendance se maintient, la pandémie paralysera la capacité générale du Canada en matière de recherche.

    À la lumière de cette information, qu'est-ce que les membres des groupes de recherche canadiens pensent de l'annonce relative à la subvention de recherche de 850 millions de dollars que le premier ministre a faite lundi? Selon un gazouillis du directeur général de l'OMS, M. Tedros, 840 de ces 850 millions de dollars seront octroyés à l'OMS.

    Je pense que l'investissement dans la recherche sur la COVID est le bienvenu. Il est clair qu'il s'agit là d'une énorme pandémie mondiale qui doit être résolue, et je crois fermement que la science et la recherche nous permettront de venir à bout de cette pandémie.

    Cet investissement est un pas dans la bonne direction, mais c'est seulement une partie de la solution. Je pense que nous sommes ici aujourd'hui pour parler du fait que, selon les dires de l'ensemble des organismes de bienfaisance et des autres secteurs de l'investissement dans la recherche, la situation de l'infrastructure générale de recherche n'a pas été réglée et que cette infrastructure est très vulnérable en ce moment.

    Oui, j'espérais que vous diriez que cet argent aurait pu être mieux utilisé ici, au Canada, mais peut-être que ce n'est pas le cas.

    Je vais maintenant adresser mes questions à M. Terry Dean, qui représente l'Association pulmonaire du Canada. J'ai entendu dire que des médecins subissent des pressions visant à les inciter à indiquer que la cause du décès est la COVID-19, alors qu'il est beaucoup plus probable que le décès du patient ait été causé par d'autres problèmes de comorbidité. Je vais simplement vous donner un exemple. Mon grand-père était atteint de la MPOC, mais il est mort d'une pneumonie. Il en va de même pour mon père qui était atteint de la MPOC, mais qui est décédé d'une pneumonie.

    Avons-nous une idée en ce moment du nombre de décès qui ont été attribués à la COVID-19, alors qu'ils auraient probablement dû être attribués à des problèmes de comorbidité?

    Pour le moment, je ne connais pas la réponse exacte à cette question, si ce n'est que je peux confirmer que nous sommes conscients que bon nombre de ces patients sont âgés et qu'ils souffrent de nombreuses et diverses maladies et comorbidités. Je pense qu'il serait très difficile de préciser que la cause du décès est la COVID-19.

    D'accord.

    Nous avons parlé plus tôt de la surveillance qui est requise au Canada pour nous aider à comprendre ce qui se passe, et je crois que c'est là un excellent exemple. Des données peuvent orienter les décisions que nous souhaitons prendre plus tard, et j'estime que le gouvernement devrait envisager d'investir dans ce secteur particulier.

    Vous pensez que, si nous disposions du bon type de technologies d'enquête, nous serions tôt ou tard en mesure de démêler ces questions?

    Nous espérons que l'information nous aidera à prendre de meilleures décisions. En ce moment, je ne crois pas que nous disposions d'une base suffisamment solide pour être en mesure d'apporter cette confirmation.

    Merci.

    Ma dernière question est destinée à Mme Wong-Rieger. Je vous suis vraiment reconnaissante de l'information que vous nous avez fournie au sujet des résultats de votre sondage, lesquels révèlent qu'un grand nombre de patients non atteints de la COVID ont du mal à avoir accès à des soins de santé en ce moment. J'ai entendu parler d'un agriculteur de l'Ontario qui avait contracté l’infection au staphylocoque. Il a appelé l'hôpital pour demander s'il pourrait s'y rendre parce qu'il ne se sentait pas bien. Toutefois, les employés de l'hôpital lui ont répondu de ne pas le faire, et d'appeler plutôt Télésanté Ontario. Le personnel du service téléphonique ne l'a pas rappelé immédiatement, et il a fini par être trouvé mort dans sa résidence.

    Je sais qu'ici, en Colombie-Britannique, ils étudieront les causes des décès supplémentaires qui ne peuvent être attribués directement au coronavirus, puisque ces décès, auxquels ils ne se seraient pas attendus normalement, semblent s'élever à environ 170 en mars et en avril.

    Votre organisation a-t-elle observé au cours des deux derniers mois des preuves de décès supplémentaires imputables à un manque de soins médicaux visant à traiter des affections autres que la COVID-19?

    Je crois qu'il est certain que des décès immédiats peuvent survenir. Nous avons certes reçu des avis concernant des décès immédiats qui sont survenus parce que des gens n'ont pas été en mesure d'avoir accès à une intervention qui, en fait, leur aurait sauvé la vie. Cela s'est assurément produit.

    Ce qui nous préoccupe davantage — et nous tentons de trouver un système pour assurer un suivi peut-être aussi à l'échelle internationale —, ce sont les décès qui surviennent plus tard parce qu'un traitement n'a pas été reçu. Il y a des patients qui indiquent qu'ils ont besoin de perfusions régulières, mais qui craignent de se rendre dans un établissement de santé pour les recevoir. Ils se demandent quelles seront les répercussions s'ils se passent d'une perfusion. Je crois que nous devons certainement continuer d'assurer un suivi de ces cas-là. Malheureusement, en ce qui concerne certainement les maladies rares, nous ne disposons pas d'un très bon système pour faire ce suivi. C'est la raison pour laquelle, nous insistons vraiment sur la nécessité d'avoir des registres de données et la capacité d'assurer ce suivi.

    Alors, oui, la COVID entraîne des morts immédiates ou des cas d'incapacités plus avancées, mais je crois que plus tard nous observerons beaucoup plus de cas de déficiences graves ou de maladies évolutives qui, en fin de compte, auront aussi été causées par la COVID et le fait de ne pas avoir accès... Je ne sais pas comment nous pouvons suivre l'évolution de ces cas, mais je crois que nous devons le faire parce que, si nous sommes frappés par d'autres vagues de cette maladie, l'information est reine, comme tout le monde le dit.

    Merci.

    Nous allons maintenant passer à M. Fisher qui dispose de cinq minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Je vous remercie, mesdames et messieurs, de votre participation.

    On ne peut pas penser à la COVID-19 sans penser aux gens qui ont des problèmes de santé sous-jacents. À l'époque où l'information est reine — ou du moins, l'information exacte est reine —, nous avons entendu certains témoins employer aujourd'hui des mots comme « peur » et « frustration » et parler de la crainte que les patients ressentent même à l'idée d'aller à l'hôpital. Nous sommes au courant des problèmes de perfusion et d'IRM, et du fait que des gens ne sont pas renvoyés à des neurologistes ou des oncologistes. Chez certains patients, ces problèmes peuvent intensifier un niveau de stress qui est déjà vertigineux.

    Je m'intéresse à certaines des personnes atteintes de problèmes respiratoires et aux patients atteints du cancer. À quoi ressemble la vie de quelques-unes de ces personnes en cette période de pandémie? Comment communiquent-elles avec des professionnels de la santé? Je sais que le Dr Bhutani a parlé de télésanté? Les consultations se déroulent-elles en ligne? À quoi ressemble la vie de ces gens durant la pandémie de la COVID-19?

    Je vais commencer par interroger l'Association pulmonaire du Canada et, s'il me reste du temps, je passerai peut-être à la Société canadienne du cancer.

    C'est une excellente question. Nous avons entendu dire — et nous l'avons indiqué plus tôt — que la télésanté était un merveilleux outil. Je sais qu'un certain nombre de médecins se libèrent pour participer à des conférences téléphoniques ou des vidéoconférences. J'ai mentionné plus tôt que nous avons organisé un certain nombre de webinaires et de foires aux questions sur notre site Web, dans le cadre desquels des inhalothérapeutes et des professionnels de la santé ont répondu aux questions des participants à la vidéoconférence. Comme le webinaire ne durait qu'une heure, nous avons, en fait, demandé aux professionnels de la santé de répondre aux autres questions que nous avons reçues. Par la suite, nous avons envoyé ces réponses directement aux patients.

    Nous les encourageons à utiliser ces outils, mais nous entendons les mêmes commentaires. Il y a des problèmes de stress et de santé mentale. Nous encourageons les patients à gérer leur santé globale en veillant à faire du conditionnement physique, s'ils le peuvent, à dormir suffisamment et à s'alimenter de façon appropriée. S'ils prennent des médicaments, nous les encourageons à s'assurer qu'ils suivent leurs plans pour une meilleure gestion de leur santé.

    Je vais simplement étoffer ces observations en mentionnant que j'ai organisé plusieurs cliniques de télésanté et plusieurs cliniques téléphoniques avec mes patients. Les patients atteints de problèmes respiratoires sont comme n'importe lequel d'entre nous. Ils éprouvent beaucoup d'anxiété à propos de ce qu'ils devraient faire ou non et à propos de la façon dont ils vont gérer les activités de leur vie quotidienne, comme faire l'épicerie, se procurer leurs ordonnances et s'adapter à cette situation.

    Je pense que l'anxiété et le stress engendrés par cette situation sont certainement aussi importants que ceux de n'importe quelle personne au pays, mais je vais ajouter que, grâce aux ressources fournies par l'Association pulmonaire et la Société canadienne de thoracologie, bon nombre de ces patients affrontent cette situation du mieux qu'ils le peuvent. Nous avons créé des vidéos qui présentent des exercices à faire à domicile, et nous avons élaboré des ressources en ligne qu'ils peuvent lire afin de devenir peut-être plus instruits sur leur maladie pulmonaire.

    De plus, nous répétons fréquemment aux gens qui envisagent d'arrêter de fumer que ce serait peut-être le moment opportun de le faire, en l'absence des circonstances sociales qui pourraient les inciter à fumer une cigarette. Si vous avez déjà envisagé de cesser de fumer, c'est peut-être le moment propice de le faire.

    Nous essayons de travailler avec chacun d'eux, mais je dirais qu'en fin de compte, ils sont comme nous. Ils sont nerveux, et ils voudraient que la vie retourne à la normale dans la mesure du possible, mais ils suivent consciencieusement les directives de l'Agence de la santé publique. Ils essaient d'éviter les circonstances sociales qui pourraient les mettre davantage en danger. Je suis très impressionné par quelques-unes des réactions que j'observe chez mes patients.

    Si je peux me permettre d'intervenir, je pense que l'autre aspect...

    D'accord. Je sais que nous allions passer à Mme Seale, mais, si vous avez quelque chose de bref à ajouter, allez-y.

    J'estime aussi que la façon dont ils reçoivent leurs soins est très différente, même s'ils se présentent à l'hôpital. Aujourd'hui, par exemple, lorsque nous parlons d'accidents vasculaires cérébraux, nous parlons du temps qui est nécessaire pour passer de votre porte à l'insertion de l'aiguille. Lorsque vous êtes frappé par un accident vasculaire cérébral majeur, si vous êtes un candidat pour l'intervention visant à dissoudre les caillots sanguins, nous visons à intervenir dans les 45 minutes qui suivent l'accident afin de sauver le plus grand nombre de cellules cérébrales possible. Maintenant, le temps requis pour passer de votre porte à l'insertion de l'aiguille peut être deux ou trois plus long, ce qui peut avoir plusieurs conséquences graves.

    En ce qui concerne les questions qui ont été posées plus tôt au sujet du fait de ne pas se soucier de l'incidence de la COVID, je dirais qu'elle a encore d'autres conséquences qui pourraient avoir des effets frappants sur l'accroissement des incapacités, des décès et des complications, compte tenu de la façon dont les hôpitaux gèrent cette maladie — c'est-à-dire d'une façon magnifique et précautionneuse.

    Je vais maintenant passer à la Société canadienne du cancer.

    Oui, merci. Je ferais écho à tout ce qui a été dit.

    Lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, vous vous sentez tellement impuissant que vous avez besoin de soutien même dans les meilleures circonstances. Les commentaires que nous entendons par l'intermédiaire de notre service d'assistance — nous disposons d'un service communautaire appelé ParlonsCancer.ca qui permet aux patients et aux aidants de se soutenir mutuellement et de faire part de leurs expériences aux autres — expriment de la frustration, car ces personnes ne peuvent pas obtenir de réponses à propos de la prochaine étape pour elles, ce qui est tout à fait compréhensible étant donné qu'à l'heure actuelle, le système de soins de santé essaie de déterminer comment il rouvrira ses portes, reprendra la prestation de ses services et rétablira les niveaux de soins dont les gens ont besoin.

    Le degré d'anxiété de ces gens est très élevé. Pour nous, cela signifie que nos services sont plus pertinents que jamais pour ces gens. Nous ne faisons pas partie du système de soins de santé, et nous ne sommes pas financés de la même façon que ce système. Nous sommes financés entièrement au moyen de dons offerts par des gens des quatre coins du pays en vue de s'entraider. Je pense que cette situation a fait vraiment ressortir l'importance de cette deuxième partie du système de soins de santé, qui non seulement continue de faire bouger les choses et réduit la pression exercée sur les soins de santé financés par les gouvernements, mais qui représente aussi une véritable bouée de sauvetage pour les gens qui n'ont nulle part où aller et qui doivent composer avec les lacunes de notre système.

    L'anxiété existe, et je pense qu'elle continuera d'exister tant que nous ne commencerons pas à constater que le système s'occupe de l'arriéré.

    Merci.

    Nous allons maintenant céder la parole à M. Thériault.

    Monsieur Thériault, veuillez intervenir pendant deux minutes et demie.

     Je vous remercie, monsieur le président.

    Madame Seale, le 9 décembre dernier, deux survivantes du cancer, Mmes Dubé et Sansfaçon, se sont jointes à nous pour interpeller le gouvernement. Nous avons organisé une rencontre avec le premier ministre concernant les prestations de maladie de l'assurance-emploi. Cet aspect me semble fondamental pour qui souhaite la thérapie la moins angoissante possible sur le plan financier. Au début des discussions, on parlait d'au moins 26 semaines, mais nous proposions pour notre part 50 semaines puisque, après tout, ces gens ont cotisé à l'assurance-emploi.

    J'aimerais entendre votre point de vue à ce sujet. J'imagine que vous seriez d'accord pour que la durée des prestations passe à 50 semaines?

    Nous préconisons une augmentation des prestations de maladie de l'assurance-emploi depuis un certain nombre d'années maintenant. À l'heure actuelle, l'assurance-emploi fournit une couverture de 15 semaines. Par conséquent, si quelqu'un a besoin de prendre des congés de maladie, 15 semaines sont couvertes.

    Du point de vue du cancer — et cela varie bien sûr en fonction des diverses maladies —, nous savons que cette couverture est inadéquate, compte tenu de la période moyenne pendant laquelle la personne doit s'absenter pour recevoir un traitement contre le cancer. Nous avons demandé au moins 26 semaines de prestations de maladie, et nous considérerions que cela serait très bénéfique pour les personnes atteintes du cancer. Bien entendu, une période plus longue permettrait aux personnes qui requièrent un traitement d'une durée plus longue que la moyenne de recevoir le soutien dont elles ont besoin.

    La prolongation des prestations de maladie de l'assurance-emploi serait très significative pour les personnes atteintes du cancer et d'autres maladies, et cela contribuerait à atténuer ce que j'ai décrit plus tôt, à savoir l'incroyable stress financier que les gens ressentent lorsqu'ils sont malades et le fardeau financier qui pèse sur les familles, les aidants et le réseau élargi de soutien dont les gens bénéficient.

    Donc, oui, il est certain que nous appuierions fermement une prolongation des prestations de maladie.

    Il vous reste 15 secondes.

     Cela peut aussi être utile en cas de récidive. Évidemment, lorsqu'on suit une thérapie et qu'on est sous tension, les résultats ne sont pas nécessairement toujours au rendez-vous.

    Oui, vous avez raison. C’est souvent très complexe. Il ne suffit pas d’une seule série de traitements. On parle parfois de nombreuses années d’incidence sur la vie d’une personne.

    Merci.

    Monsieur Davies, nous vous écoutons. Vous avez deux minutes et demie.

    Merci.

    Monsieur Cloutier, il y a deux semaines, vous avez écrit ce qui suit dans le magazine Policy:

    À votre avis, de quelles façons n’avons-nous pas appliqué les recommandations du rapport Naylor et que pouvons-nous faire à l’avenir pour remédier à la situation?

    Dans mon article, j’ai fait allusion à un rapport de 2006 qui contenait un certain nombre de recommandations. Si vous prenez la liste de recommandations qui ont été formulées et le nombre d’entre elles qui ont été mises en œuvre, vous constaterez qu’elles sont nombreuses à ne pas l’avoir été.

    C’est la raison pour laquelle j’ai dit que si le SRAS n’avait pas été un rappel à l’ordre, j’espère que la COVID-19 sera le signal d’alarme qui fera en sorte qu’on se penchera non seulement sur les échecs et les lacunes de l’intervention pendant la période du SRAS, mais aussi sur les mêmes lacunes peut-être encore présentes pendant la pandémie de COVID-19.

    Je suis particulièrement ravi qu’on ait formé un groupe de travail, encore une fois avec le Dr Naylor, qui est versé dans le domaine et bien capable d’analyser la situation. J’espère que, cette fois, les gouvernements — pas seulement le gouvernement fédéral — prendront ce rapport au sérieux et essaieront d’en appliquer toutes les recommandations.

    Sur la liste détaillée de suggestions qui n’ont pas été mises en place, y en a-t-il qui ressortent pour vous et que vous conseilleriez au Comité de traiter en priorité cette fois?

    L’une était le financement et l’autre, une meilleure coordination entre les gouvernements provinciaux et fédéral. Ce sont les deux seules que j’aie en ce moment, mais je pourrais vous revenir avec la liste et vous dire pour lesquelles nous estimions qu’on aurait pu mieux faire.

    Merci. Ce serait utile.

    Monsieur Dean, c’est un bon enchaînement, car vous avez parlé du besoin d’information.

    Des témoins précédents ont demandé que le fédéral adopte une mesure législative pour instaurer un système obligatoire et normalisé de partage d’information entre les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral en cas de crises sanitaires nationales. Est-ce une chose à laquelle vous êtes favorables?

    Absolument, et au-delà des crises, il y a évidemment la gestion des maladies chroniques et des soins continus à apporter dans ces cas.

    Cela dit, nous voulons prendre des décisions fondées sur des données. C’est la meilleure façon d’utiliser notre allocation de ressources. Je pense que nous devons commencer par créer la base de données.

    Merci.

    C'est ce qui termine la deuxième série de questions.

    Nous allons commencer la troisième série avec Mme McLeod.

    Madame McLeod, allez-y. Vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président.

    C’est la première fois que je remplace un collègue au sein de ce comité ou de tout autre comité virtuel et, bien sûr, ma première déception est que nous ne jouissons pas de tous les pouvoirs que nous aurions normalement. Il est clair que si nous les avions, je présenterais une motion maintenant pour abonder dans le sens de M. Kitchen concernant la question du Système canadien d’alerte rapide et de la Prestation canadienne d’urgence.

    Vous versez des fonds à l’un et pas à l’autre, et vous retirez tellement d’avantages de l’autre. J’aurais beaucoup aimé pouvoir formuler une recommandation au gouvernement selon laquelle il a vraiment besoin d’élargir ces critères.

    Je vous sais gré de votre témoignage, car vous avez expliqué la situation très clairement. Il ne peut s’agir d’une motion du Comité, mais je pense certainement que, à titre de députés indépendants, si nous y croyons vraiment, nous devrions tous en profiter pour faire valoir cette idée.

    Ma première question s’adresse à Mme Seale de la Société canadienne du cancer.

    C’est très tragique. Il y a une jeune femme qui se meurt du cancer et qui bénéficie de soins à domicile, mais à qui personne ne rend visite, bien sûr, à cause de la COVID. Existe-t-il un mécanisme ou un système — et avez-vous accès à de l’équipement de protection individuelle, de l’équipement adéquat — dans le cadre duquel les personnes qui reçoivent des soins palliatifs, à la maison ou ailleurs, peuvent avoir des visiteurs? C’est terrible de devoir mourir seul chez soi sans voir personne.

    Existe-t-il un système? Dispose-t-on d’équipement de protection adéquat pour pouvoir recevoir ces types de visites?

     Oui, c'est très tragique. Nous avons entendu les mêmes types de récits concernant des personnes qui devaient s'isoler des autres alors qu'elles avaient besoin de contact et, bien sûr, nous avons tous observé la situation dans les établissements de soins de longue durée.

    Les patients et les familles avec lesquels nous parlons respectent à la lettre les consignes de l'Agence de la santé publique de s'isoler, de préserver notre santé et de se protéger les uns les autres. Ils n'ont pas cherché à obtenir de l'équipement de protection individuelle dont on aurait normalement besoin dans le système de soins de santé. Même en dépit du caractère tragique et difficile de la situation, je pense que, en règle générale, on a constaté que les gens sont très favorables à ce qu'on s'assure que le système de santé dispose de ce dont il a besoin pour prendre soin du plus grand nombre de personnes possible.

    Si nous avions disposé d'équipement de protection individuelle adéquat, si nous avions eu les entrepôts qui auraient dû être remplis d'équipement adéquat à la grandeur du pays et si nous avions mis en place l'équipement de protection adéquat pour les travailleurs de la santé, y compris dans nos établissements de soins de longue durée, votre organisme y aurait-il été favorable?

    Je pense qu'il est essentiel que nous offrions aux gens tout le soutien possible pour les aider à rester en contact les uns avec les autres. C'est ce que nous essayons de faire en offrant un soutien en ligne et par téléphone qui permet ainsi aux gens de prendre contact. Nous avons vraiment rehaussé les types d'offres que nous faisons actuellement par le truchement de notre site Web et de notre soutien téléphonique, et il est clair que les gens y font appel.

    Je pense que, faute de pouvoir se voir en personne, c'est... Les gens l'acceptent et s'en remettent au virtuel, mais ce n'est évidemment pas la même chose que d'être là en personne avec vos êtres chers.

    Encore une fois, si le Canada avait été bien préparé, les choses auraient pu être un peu plus faciles.

    Vous avez dit que tous les traitements comme la chimio, les radiations, les chirurgies et les diagnostics avaient été retardés, ce qui, bien entendu, est très difficile. Ma question est la suivante: avez-vous été en mesure de les quantifier ou vous faudra-t-il du temps pour le faire?

    Oui, il est clair qu'il faudra du temps. Comme nous en avons parlé dans quelques circonstances ici, nous ne disposons pas des données. Il est difficile d'avoir une vue d'ensemble de l'expérience. Les choses varient aussi beaucoup d'un bout à l'autre du pays. Les niveaux de soins diffèrent d'une administration à l'autre.

    La Coalition Priorité Cancer au Québec a publié une étude. Elle a enquêté auprès de patients et signalé que 61 % d'entre eux avaient affirmé que leur traitement ou leurs soins avaient été suspendus dans une certaine mesure. C'est un commentaire que nous avons entendu à assez grande échelle, mais nous savons aussi que certaines des chirurgies les plus urgentes ont eu lieu comme il se devait et que, en fonction de la résilience du système de santé local, les centres commencent à rouvrir et à offrir des traitements à certains endroits. C'est vraiment bon à voir.

    D'accord.

    Madame McLeod, vous avez 10 secondes.

    Je n'ai plus rien à ajouter. Merci, monsieur le président.

    Monsieur le président, puis-je formuler un commentaire?

    Bien sûr. Vous pouvez répondre brièvement à la dernière question de Mme McLeod.

    En fait, je souhaite plutôt répondre à sa question concernant l'équipement de protection individuelle. Je pense que la COVID-19 a grandement compliqué la prestation des soins de santé et que la situation que vous décrivez est très tragique, évidemment. La principale chose à garder à l'esprit est que lorsqu'il est question de l'équipement de protection individuelle, il faut le revêtir, le mettre et l'enlever, et comprendre que ces processus exigent certaines compétences. Il vous faut faire très attention à qui a accès à ces choses, et comment ils y ont accès, car, dans les faits, c'est en enlevant l'équipement de protection individuelle qu'on commet le plus grand nombre d'erreurs, ce qui entraîne la transmission d'infections. C'est une chose de le rendre accessible au grand public, mais il faut le faire de façon réfléchie.

    Merci, docteur.

    La parole est maintenant à Mme Jaczek.

    Madame Jaczek, la parole est à vous. Vous avez cinq minutes.

    Merci beaucoup, monsieur le président.

    Monsieur Cloutier, j’ignore si vous vous en souvenez, mais nous devions nous rencontrer le vendredi 13 mars lorsque, en gros, la situation a dégénéré et, manifestement, nous n’avons pas pu tenir cette réunion.

    J’aimerais rester dans la même veine qu’un certain nombre de mes collègues. Voilà essentiellement ce que j’aimerais dire. Vous avez recommandé la création d’un conseil de préparation en cas de pandémie et un rôle accru du gouvernement fédéral. Vous avez fait allusion au fait qu’il y avait une ministre d’État à la Santé publique; en fait, c’était L’hon. Carolyn Bennett, de 2003 à 2006, après le SRAS. J’étais médecin-hygiéniste de la région de York à l’époque, donc je m’en souviens très bien.

    Si vous vous fiez à votre expérience au gouvernement, dans un monde idéal, comment nous verriez-vous procéder pour organiser ce conseil de préparation en cas de pandémie? Quelles sortes de pouvoirs aurait-il? C’est une chose de parler de coordination et de collaboration avec les provinces, mais qu’est-ce qui pousse les provinces à se conformer? Pourriez-vous décrire ce que vous aimeriez voir, dans un monde idéal?

    Bonne question, et je suis désolé d’avoir manqué notre réunion du 13 mars.

    Premièrement, vous devez commencer par vous dire qu’à l’heure actuelle, on considère souvent l’Agence de la santé publique du Canada comme la parente pauvre de Santé Canada. Elle a très peu de ressources financières et très peu d’influence. Elle a un problème majeur pendant une crise comme celle-ci, car elle doit le signaler à deux ou trois personnes avant de pouvoir vraiment présenter un rapport au Cabinet. Je propose qu’un éventuel conseil ne relève pas seulement d’une ou de deux personnes, mais bien d’un organe de personnes habilitées, dans les faits, à prendre des décisions très rapidement à l’échelle nationale, pas seulement pour une province ou en cas de problème. Il relèverait du premier ministre ou même du Cabinet. Il aurait ainsi du pouvoir et de la visibilité, et serait en mesure de rejoindre les décideurs au pays.

    L’autre chose, aussi, est que je pense qu’il faut examiner la relation de l’Agence de la santé publique du Canada avec les diverses provinces et voir comment elle fonctionne. Sauf votre respect, je dois avouer que les communications et la coordination cette fois-ci ont été bien meilleures que pendant la pandémie de SRAS. Lorsque le gouvernement voulait vraiment agir, il a très bien fait d’essayer de réunir toutes les personnes autour de la table pour discuter de questions comme celles des respirateurs et de l’équipement de protection individuelle.

    Cependant, j’aimerais qu’elle ait un pouvoir accru, de la visibilité et un accès aux décideurs, ainsi que la capacité de parler à la personne qui doit prendre les décisions sans avoir à franchir un certain nombre d’échelons avant d’arriver à la personne la plus haut placée au gouvernement.

    Si on part du principe que le rehaussement des pouvoirs de l’Agence de la santé publique du Canada s’est bien passé, comme vous le suggérez, quel rôle voyez-vous le fédéral jouer dans le domaine de la santé en général dans un monde post-COVID-19? Vous avez parlé des hôpitaux de tout le pays qui sont déjà au maximum de leurs capacités et des longs délais d’attente pour les procédures dans bien des provinces. En cas de nouvelle pandémie, comment verriez-vous le gouvernement fédéral tenter de s’assurer que nous avons au moins une capacité de pointe quelconque à l’échelon local dans les hôpitaux, au sein des unités de santé publique?

    Ils auraient à examiner la situation à ce moment-là en ce qui concerne la capacité de pointe, car nous n’en avons pas suffisamment. Nous avions des problèmes à cet égard même avant la COVID-19. Le gouvernement fédéral, de concert avec le gouvernement provincial, devrait examiner la question avec soin et se poser des questions sur ce qui est normal et ce que sont nos besoins en matière de capacité de pointe.

    En plus, comme je l’ai dit plus tôt, il sera à nouveau nécessaire d’avoir recours à cette capacité de pointe pour tous les patients qui n’ont pas bénéficié de soins ou n’ont pas subi de chirurgie. Cette demande exercera des pressions supplémentaires, si bien que vous pourriez voir des hôpitaux confrontés au même problème ou aux mêmes défis que pendant la pandémie de COVID-19, mais peut-être en double, car il continuera d’y avoir des patients atteints de la COVID-19. Les cas ne disparaîtront pas demain matin, seulement lorsqu’il y aura un vaccin, et il ne sera pas prêt avant 18 mois.

    Je souhaiterais que les gouvernements se réunissent pour discuter de la façon de traiter la capacité de pointe dans chaque province, car elle varie de l’une à l’autre. La capacité de pointe est le principal problème auquel le personnel hospitalier doit faire face chaque jour quand il essaie de soigner les patients.

    En conséquence, vous...

    Merci, madame Jaczek. La parole est maintenant à M. Kitchen.

    Allez-y, je vous prie. Vous avez cinq minutes.

    Merci, monsieur le président. J’aimerais partager mon temps avec M. Webber.

    Docteur Bhutani, vous avec parlé de maladies pulmonaires obstructives chroniques et d’asthme, et notamment de la pénurie d’inhalateurs. Vous avez mentionné salbutamol, et ensuite vous avez expliqué un peu plus tard pourquoi c’était le cas, car il y a des gens qui les entreposent dans les hôpitaux pour se préparer à une deuxième ou troisième vague.

    Nous avons aussi entendu parler de pénuries de médicaments comme l’hydroxychloroquine, dont nous savons qu’il s’agit d’un médicament pour traiter la malaria, mais comme il est administré aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et de lupus, on a mentionné des problèmes à son égard.

    Êtes-vous au courant ou avez-vous entendu parler de toute autre pénurie de médicaments? Serait-ce dans le contexte d’une situation semblable où ils sont surutilisés ou peut-être qu’il s’agit d’une perturbation de l’offre?

    Cette question est en deux volets. La première est celle de savoir si je suis au courant d’une quelconque autre pénurie.

    Les pénuries sont très courantes au pays. Santé Canada a un site Web appelé penuriesdemedicamentscanada.ca, qui offre tous les renseignements à jour. Ces pénuries sont monnaie courante. L’industrie pharmaceutique a traditionnellement commandé ou obtenu un certain nombre d’unités de médicaments en fonction de normes historiques. Les choses ont beaucoup bougé entre janvier et mars en ce qui concerne la pandémie et nombre des achats des hôpitaux ont augmenté en prévision de ce dont M. Cloutier a parlé concernant la planification de la capacité de pointe. Je pense que ce qui a fini par arriver avec le salbutamol MDI, qu’on utilise pour soigner les patients branchés à un respirateur, a été que les hôpitaux en ont stocké. D’après ce qu’on comprend de cette information, ce n’était pas vraiment les patients, mais plutôt les hôpitaux qui les stockaient, ce qui était la bonne façon de procéder du point de vue de la planification.

    L’autre complication avec le salbutamol est que lorsque vous êtes branché à un respirateur, vous devez, en fait, doubler la dose, car une bonne partie du médicament est perdue dans le tube de l’appareil. En conséquence, il vous faut administrer le double de la dose normale pour répondre aux besoins. Ce fut la catastrophe pour les hôpitaux côté exigences en fait de planification et ensuite de la non-disponibilité pour les patients.

    De concert avec l’industrie pharmaceutique, Santé Canada et les partenaires que j’ai nommés, nous avons vraiment bien travaillé à régler cette question, si bien que le concept de la pénurie de salbutamol est un peu nuancé. Oui, ils n’obtiennent qu’un approvisionnement d’un mois de ce médicament, et je pense qu’on a discuté plus tôt des frais d’exécution associés à l’approvisionnement d’un mois. Cependant, en toute franchise, si votre asthme et votre maladie pulmonaire obstructive chronique sont idéalement gérés comme patient externe, théoriquement, selon les normes actuelles, vous ne devriez avoir besoin que d’un inhalateur par année. En réalité, si vous utilisez plus de salbutamol comme patient externe, vous devriez probablement parler à votre médecin de la gestion de votre cas chronique, car elle a probablement besoin d’être améliorée.

    Excellent. Je vous remercie beaucoup.

    Docteure Wong-Rieger, je me rends compte que vous vous intéressez à un large éventail de maladies rares. Je m'attarderai à une seule et je vous demanderai de formuler des commentaires, particulièrement sur la fibrose kystique et le médicament appelé Trikafta.

    Quelles répercussions pensez-vous que les problèmes relatifs au Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés ont sur les patients atteints de fibrose kystique?

    C'est certainement en grande partie pour la fibrose kystique qu'on s'efforce d'accéder au Trikafta, un médicament considéré comme le meilleur traitement pour cette maladie. Malheureusement, en raison du Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés, l'entreprise a indiqué sans détour qu'elle ne pouvait offrir ce produit au Canada pour l'instant. Tel serait l'effet sur le prix que non seulement le médicament ne serait pas abordable, mais cela pourrait nous être encore plus dommageable.

    Je pense que la situation a créé un énorme problème. Ce ne sont pas les seuls patients représentés par une organisation ou la seule maladie qui sont touchés, mais ces gens ont certainement sensibilisé la population à la question, et le fait qu'une jeune femme soit décédée en Nouvelle-Écosse... Ici encore, rien ne prouve sans contredit que le Trikafta aurait pu lui sauver la vie, mais selon son profil de patient, le médicament lui aurait certainement été bénéfique.

    J'ajouterais qu'aucun essai clinique n'a été effectué au Canada, bien entendu. Ici encore, il a été admis d'entrée de jeu que le Canada n'autoriserait pas hâtivement ce médicament. Malheureusement, en raison de la manière dont le système est bâti, quand le patient participe à l'essai clinique, on ne peut pas tout simplement le laisser tomber. Je pense que les entreprises ne veulent pas courir le risque de devoir garder un patient indéfiniment ou pendant de nombreuses années, et cette réticence a des répercussions sur de nombreuses maladies rares, y compris la fibrose kystique.

    Je vous remercie beaucoup.

    Monsieur Webber, je vous cède la parole.

    Vous disposez de 10 secondes.

    Merci beaucoup, monsieur Kitchen.

    Très rapidement, en 10 secondes, vous avez très brièvement fait allusion aux transplantations d'organe, monsieur Wouters. Voyez-vous des gens mourir parce que leur transplantation est reportée? Il me semble que des gens pourraient mourir pour cette raison.

    Avez-vous quelque chose à dire à ce sujet?

    Les reports ont des conséquences, comme c'est le cas pour l'arrêt de toute activité non essentielle. Un très important programme de transplantation de poumon est essentiellement suspendu. Bien des gens figurent sur les listes d'attentes et tous ceux qui attendent courent un risque avec chaque jour qui passe.

    C'est une conséquence secondaire de la COVID. Les transplantations ne sont pas les seules touchées, mais elles comptent certainement parmi les dommages collatéraux.

    Je vous remercie.

    Nous accorderons maintenant la parole à M. Kelloway pour cinq minutes.

    Je vous remercie, monsieur le président, et je salue mes collègues.

    Je remercie les témoins d'avoir livré d'excellents témoignages aujourd'hui.

    C'est un réel privilège que d'être ici pour écouter les nombreuses recommandations des témoins d'aujourd'hui et des séances précédentes sur Zoom. Au cours des six ou sept dernières semaines, nous avons entendu parler de l'importance de la recherche et de l'investissement en santé. La députée Jaczek a évoqué l'idée de confier un rôle accru au gouvernement fédéral, comme l'ont proposé des témoins. Même pour les parlementaires, il est bon d'entendre de nombreux témoins affirmer qu'il est essentiel d'investir dans les soins de santé.

    Ma question s'adresse à la Société canadienne du cancer, qui est chère à mon coeur.

    Ma mère, atteinte d'un cancer de stade quatre depuis six, est une ancienne bénévole de la Société canadienne du cancer. Je connais parfaitement les conséquences que le cancer a sur les gens, particulièrement pendant la pandémie, compte tenu de l'impact que la maladie peut avoir sur un système immunitaire affaibli. Cela multiplie l'anxiété par deux.

    Pouvez-vous expliquer au Comité quel soutien vous offrez aux Canadiens atteints du cancer et à leurs familles en ce qui concerne la COVID? Vous avez effleuré le sujet, mais je pense qu'il importe de parler des mesures précises que vous prenez au chapitre de la COVID-19 pour les familles et les personnes touchées par le cancer.

    Je suis vraiment désolée au sujet de votre mère. Je suis ravie d'apprendre qu'elle a agi à titre de bénévole auprès de nous. Cent mille bénévoles œuvrent pour la Société canadienne du cancer chaque année, formant un extraordinaire réseau communautaire de gens qui se soucient tous du cancer et qui s'emploient à se soutenir mutuellement et à aider les personnes atteintes du cancer, qui sont plus d'un million au pays.

    Comme nous avons dû abandonner une partie du soutien que nous offrons habituellement hors ligne, nous avons accru notre soutien en ligne pendant la pandémie. Notre ligne d'aide en matière de cancer constitue probablement le moyen le plus simple d'obtenir du soutien, et notre communauté virtuelle, appelée parloncancer.ca, permet aux patients atteints du cancer d'avoir des échanges formidables entre eux et avec leurs soignants. Ces gens traversent actuellement des moments difficiles et s'échangent des conseils et du soutien.

    Comme d'autres organisations l'ont indiqué, nous avons aussi créé des outils comme des webinaires fournissant de l'information sur les implications de la COVID sur les personnes atteintes du cancer et sur la manière de se débrouiller dans le réseau de santé afin d'aider les gens à comprendre les répercussions que la pandémie a sur eux et la manière dont ils peuvent se protéger du virus.

    Nous avons expressément mis sur pied tous ces nouveaux services pendant la pandémie afin de fournir plus de faits aux gens et de leur tendre la main pour les aider, et nombreux sont ceux qui s'en prévalent.

    Je n'en doute pas, et je commencerai ma remarque en précisant que ma mère se porte très bien. Même atteinte d'un cancer de stade quatre, elle peut en faire plus que moi dans une journée.

    Même si ma prochaine question s'adresse aussi à la Société canadienne du cancer, quiconque souhaite y répondre peut intervenir. Dans le cadre de la réaction des provinces et des territoires à la COVID, de nombreux hôpitaux ont évidemment dû annuler ou reporter des chirurgies non essentielles. Quelles répercussions ces mesures ont-elles sur les Canadiens et les Canadiennes atteints du cancer, d'une maladie cardiaque ou d'un autre trouble? Je cherche à connaître les priorités et à obtenir des recommandations pour les hôpitaux qui reprennent les procédures annulées. Quelle priorité recommanderiez-vous aux hôpitaux alors qu'ils recommencent à effectuer des chirurgies non essentielles?

    Je pense que le fait d'accroître le niveau de soins le plus rapidement possible est ce qui aidera le plus les patients atteints du cancer. Pour ce qui est des décisions relatives aux priorités, je laisserai aux autorités sanitaires le soin de prendre les bonnes décisions, en suivant certains des conseils prodigués par des organisations comme le Partenariat canadien contre le cancer et les associations de chirurgiens-oncologues qui ont proposé des priorités.

    Sachez qu'à long terme, c'est la recherche qui aide vraiment les gens. Ainsi, même s'il faut combler les besoins immédiats des gens, il faut également se préoccuper de la vaste question de la recherche afin de savoir ce qu'il en advient, comme nous en avons parlé aujourd'hui. Ici, je veux simplement dire qu'à titre de bailleurs de fonds de la recherche, nous jugeons que la demande pour que le Programme de subvention salariale s'applique aux chercheurs est très importante, car nous voyons que l'investissement que nous effectuons dans la recherche et les dons que les gens nous remettent vont dans la recherche. Il est donc essentiel de maintenir les équipes de recherche afin d'obtenir un résultat à long terme.

    Nous figurons également parmi la quarantaine d'organisations qui demandent au gouvernement d'envisager d'étendre le Programme de subvention salariale aux chercheurs en poste dans les hôpitaux. Nous considérons que c'est essentiel pour obtenir un résultat à long terme en matière de santé pour les Canadiens.

    C'est formidable.

    Je vous remercie, monsieur Kelloway.

    Si je puis intervenir ici, je pense qu'il s'agit d'une question fort importante, qui en est arrivée à présenter des difficultés disproportionnées dans le milieu des maladies rares. Je le souligne, car il existe des lignes directrices en matière de traitement pour la plupart des grandes maladies, mais un patient qui attend une transplantation de rein peut être mis de côté parce qu'il n'est pas dans la même catégorie qu'un autre patient en attente de transplantation, par exemple. Une autre patiente attend un traitement par microradiation. Ici encore, il a fallu faire preuve de beaucoup d'insistance pour qu'elle puisse être traitée comme un patient atteint d'un autre cancer.

    Nous avons recommandé la création d'un groupe de travail parallèle qui serait composé d'experts, mais aussi, de notre point de vue, un grand nombre de nos spécialistes qui peuvent soumettre les patients à un triage approprié. Comme nous anticipons une autre vague, je pense que nous voulons vraiment faire ce que vous recommandez.

    Comment pouvons-nous faire en sorte de pouvoir traiter ces autres patients afin d'éviter de nous retrouver avec des arriérés? Nous craignons que, comme c'est souvent le cas, les maladies les plus courantes et les mieux connues finissent par avoir la priorité, car les gens ne connaissent pas les autres et ne sont pas conscients des risques qu'elles posent. Nous avons donc besoin d'un groupe de travail qui puisse mettre tout cela en perspective.

    Je vous remercie beaucoup.

    Si vous me permettez d'intervenir, je pense que le Comité doit savoir qu'à mesure que nous commençons à assouplir les critères et à réaliser des chirurgies non essentielles, nous devons être prêts, car la COVID ne disparaîtra pas. Il ne faut pas se leurrer: nous devons être prêts au chapitre des tests et de la recherche des contacts, car si la charge commence à augmenter et que nous observons des signes d'accroissement des hospitalisations et des chiffres, cela nous fera beaucoup reculer, et le recul sera encore plus marqué pour tout ce dont nous avons parlé aujourd'hui.

    Je pense que nous voulons réaliser des tests et chercher les contacts, et chaque province doit être prête à le faire et à le faire correctement pour éviter une résurgence.

    Chose certaine, c'est un marathon, pas un sprint.

    Je vous remercie de vos réponses, que je vous sais gré de nous avoir fournies.

    Merci à tous. Nous entendrons maintenant M. Thériault.

    Monsieur Thériault, vous avez la parole pour deux minutes et demie.

     Je vous remercie, monsieur le président.

    Ma question s'adresse aux représentantes de la Société canadienne du cancer, Mmes Masotti et Seale.

    À la recommandation 6 de votre mémoire, vous interpellez le gouvernement fédéral en lui demandant de faire preuve de davantage de leadership et de s'attaquer aux inégalités dans le financement des médicaments anticancéreux à apporter à domicile.

    Pourriez-vous nous parler davantage de ce problème?

    Oui, merci.

    Je pense que je demanderai à Mme Masotti de répondre à cette question.

    J'espère que l'audio fonctionne cette fois-ci.

    Au pays, la manière dont les patients atteints de cancer ont accès à leurs médicaments anticancéreux est inéquitable. Nous savons qu'aujourd'hui, les patients veulent rester chez eux. Nous l'entendons encore et encore. Les patients de toutes les régions du pays peuvent se procurer des médicaments anticancéreux à la pharmacie et les apporter à domicile, notamment les produits de chimiothérapie par voie orale, et j'aimerais que des médecins puissent donner leur son de cloche ici.

    Je ne pense pas que la situation soit gérée adéquatement à l'échelle du pays. Par exemple, dans certaines provinces, les médicaments achetés à la pharmacie pour être pris à domicile sont couverts. À titre d'exemple, en Ontario, si les gens prennent des produits de chimiothérapie par voie orale à l'hôpital, ils sont couverts, mais s'ils les achètent à la pharmacie, ils ne le sont pas. Voilà qui ajoute au fardeau financier des patients atteints de cancer.

    Nous sommes d'avis que le gouvernement fédéral peut jouer un rôle en collaborant avec les provinces du pays afin de résoudre le problème des médicaments anticancéreux à apporter à domicile. Nous ne voulons pas que les patients les paient de leur poche; la couverture doit être uniforme au pays pour que tous les Canadiens aient accès à ces médicaments sans devoir les payer.

    Monsieur Thériault, vous avez 30 secondes.

     J'imagine qu'en temps de pandémie, ce problème est encore plus aigu.

    Je pense que tout ce que nous pouvons faire pour éviter que les gens soient à l'hôpital est bénéfique en ce moment. Nous avons certainement constaté que les gens évitent d'eux-mêmes de se rendre à l'hôpital. Compte tenu de la pression qui s'exerce sur les hôpitaux, il est logique d'offrir plus de soutien à domicile et en mode virtuel.

    Je vous remercie, monsieur Thériault.

    Nous passerons maintenant à M. Davies.

    Monsieur Davies, vous disposez de deux minutes et demie.

    Je vous remercie.

    Docteur Bhutani, il est question, au pays, de remettre notre économie et notre société en marche. Je me demande quels conseils vous prodigueriez au Comité.

    À quelles considérations devrions-nous nous arrêter? Sur quelles lignes directrices ou balises devrions-nous nous appuyer afin d'adopter une approche rationnelle en matière de santé afin de redémarrer l'économie?

    Comme je l'ai souligné précédemment, il est réellement essentiel de réaliser des tests. D'ici à ce qu'un vaccin soit mis au point et que nous puissions inoculer la population pour l'aider à résister à l'infection, nous devons vraiment être en mesure de détecter très rapidement et avec justesse les personnes infectées, et appliquer des paramètres de santé publique afin de placer ces patients en quarantaine au besoin.

    Je pense que nous devons manifestement procéder de façon très méthodique et très lentement. Souvenez-vous que tout ce que nous avons fait au cours des derniers mois visait à sauver des vies et à empêcher l'effondrement du réseau de la santé. Nous ne serons pas plus avancés si nous ouvrons les portes trop vite. Nous devons agir de manière très méthodique. Je pense que les tests et la recherche des contacts jouent un rôle réellement crucial à ce chapitre. Nous devons vraiment être prêts pour redémarrer l'économie.

    Comme nous y avons brièvement fait allusion au cours de l'après-midi, chaque province a une stratégie légèrement différente. À l'instar de M. Cloutier, je pense qu'il faudrait instaurer une stratégie nationale où tout le monde est traité également. Nous devons travailler en ce sens.

    Nous terminerons par vous, monsieur Cloutier. Au cours de la présente séance et d'autres réunions, la question des pénuries de médicaments a été abordée. Le Canada a déjà eu une société pharmaceutique publique appelée Connaught Laboratories.

    Le temps est-il venu pour le Canada d'envisager d'établir de nouveau une société pharmaceutique publique nationale qui pourrait collaborer avec les établissements universitaires qui, après tout, réalisent une bonne part des recherches relatives aux nouveaux médicaments, et ce, afin d'aider le pays à peut-être résoudre le problème chronique de pénuries de médicaments?

    Il serait important de le faire, selon moi, mais il faudrait auparavant adopter une stratégie nationale en matière de médicaments, à laquelle adhéreraient toutes les parties prenantes. Je ne parle pas de partis politiques, mais de tous les acteurs concernés. Je pense qu'il serait prématuré d'établir une société avant d'élaborer cette stratégie.

     Je vous remercie, monsieur Davies.

    Je remercie tous les témoins de nous avoir accordé une partie de leur précieux temps et de nous avoir fait bénéficier de leur expérience et de leur expertise encore plus précieuses.

    Je voudrais aussi remercier tous les membres du Comité de leur présence. Je suis enchanté de tous vous voir jour après jour.

    J'aimerais attirer l'attention de tous sur l'objectif de nos séances et vous rappeler que notre mandat consiste à recueillir des témoignages concernant des questions relatives à la réponse du gouvernement à la pandémie de la COVID. Je sais que nous avons abordé un large éventail de questions relatives à la santé aujourd'hui. Ce n'est pas inusité pour nous, mais j'encouragerais vraiment les membres du Comité à mettre l'accent sur le mandat qui nous a été confié, c'est-à-dire recueillir des témoignages sur la réponse du gouvernement.

     Cela étant dit, je remercie de nouveau tout le monde d'avoir assisté à la séance et d'avoir posé d'excellentes questions.

    La séance est levée.