propose:
Que, compte tenu: a) que le trouble du spectre de l'autisme (« autisme ») est largement considéré comme le trouble neurologique qui connaît la plus forte croissance au Canada, touchant environ 1 enfant sur 68; b) qu'il s'agit d'un diagnostic permanent qui se manifeste par divers symptômes, y compris la difficulté à communiquer, des incapacités sociales et un comportement répétitif et limitatif; c) que les personnes autistes et leurs familles font face à des défis très particuliers au cours de leur vie, menant souvent les familles à des situations de crise; d) que le trouble du spectre de l’autisme n'est pas seulement un problème de santé — il a des conséquences très importantes pour la société canadienne dans son ensemble; par conséquent, la Chambre prie le gouvernement d’accorder les 19 millions de dollars sur 5 ans demandés par le groupe de travail du Partenariat canadien pour l’autisme, son groupe de conseillers et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour la création du Partenariat canadien pour l’autisme, lequel aidera les familles et ciblera des enjeux clés comme la communication de l’information, la recherche, la détection précoce, le diagnostic et le traitement.
— Monsieur le Président, aujourd'hui, c'est une journée marquante. Je crois qu'il s'agit de la première fois où la Chambre passe une journée entière à parler des défis auxquels doivent faire face les Canadiens atteints d'autisme et leurs proches.
Je vais commencer en remerciant quelques personnes. De toute évidence, je vais commencer en remerciant mon fils, Jaden, qui, à mes yeux, est un véritable superhéros. C'est un jeune homme de 21 ans qui est non verbal, mais je n'ai jamais vu personne communiquer individuellement avec les gens comme il le fait. Il a une façon d'établir un lien avec les gens, sans parler, qui est difficile à concilier avec nos habitudes.
Je tiens à remercier ma merveilleuse fille, Jenae, qui aura 18 ans cette semaine. De plus, elle obtiendra son diplôme d'études secondaires ce mois-ci. C'est difficile à croire.
Moi, je gagne ma vie en parlant et en faisant des entrevues, mais c'est Jenae qui, lors d'une entrevue, à 13 ans, a probablement donné la meilleure réponse qu'il m'ait été donné d'entendre. Steve Paikin, dans le cadre d'une entrevue au sujet de son frère, lui a demandé si elle avait déjà souhaité que son frère soit « normal », comme les autres enfants. Jenae a répondu que, comme Jaden a reçu un diagnostic d'autisme avant qu'elle soit née, elle ne savait pas exactement ce que c'était d'avoir un frère normal. Donc, pour elle, que Jaden vive avec l'autisme était pour ainsi dire normal. Steve lui a demandé ensuite si elle l'aimait comme il était. Elle a répondu que, si Jaden ne vivait pas avec l'autisme ou s'il guérissait, il ne serait plus le même. Jenae a démontré beaucoup de sagesse, à 13 ans, en parlant de l'incidence qu'avait eue Jaden dans sa vie.
Je tiens aussi à remercier la mère de Jaden, Debi. Nous sommes séparés depuis plusieurs années, mais Debi est là pour Jaden depuis qu'il est né. Elle s'est battue bec et ongles pour qu'il reçoive très tôt des mesures d'intervention précoce et qu'il puisse faire toutes ses années de scolarité en ayant l'aide d'un assistant. Grâce à tout ce qu'elle a fait pour défendre ses intérêts, nous avons pu lui procurer l'aide dont il avait besoin à toutes les étapes de sa vie.
J'ai quelques autres personnes à remercier. Je souhaite remercier mon personnel qui travaille sans relâche, mois après mois. Nous travaillons sur de gros projets: le partenariat mondial pour l'autisme; le Partenariat canadien pour l'autisme; la santé maternelle mondiale et les droits des femmes et des filles dans le monde; la gestion de la plus grande des 338 circonscriptions du pays; et le travail avec les électeurs. Je les remercie.
Je vais revenir un peu en arrière et remercier Stephen Harper, le premier ministre en 2015, qui a lancé le groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme, avec l'ancien ministre des Finances, Joe Oliver, et l'ancienne ministre de la Santé qui est devenue, depuis, la chef de l’Opposition. Dans le budget de 2015, 2 millions de dollars ont été affectés à la mise sur pied du groupe de travail du Partenariat canadien pour l'autisme.
À cette époque, des membres du personnel ont joué un rôle essentiel pour m'aider à comprendre la voie à suivre. Je remercie en particulier Rachel Curran, Sean Speer et David van Hemmen de m'avoir aidé à y arriver.
Sur le plan mondial, j'ai l'occasion de collaborer avec des personnes clés et des organismes mondiaux qui appuient le Partenariat canadien pour l'autisme. Un énorme merci aux organismes Aide à l'enfance, Plan International Canada, Vision mondiale Canada et UNICEF Canada, qui ont été vraiment actifs sur les médias sociaux afin d'appuyer cette initiative.
Global Citizen est un organisme qui s'emploie à lutter contre la pauvreté et les inégalités partout dans le monde au nom des personnes les plus vulnérables. Son premier projet au Canada est de promouvoir le Partenariat canadien pour l'autisme et de reconnaître les difficultés auxquelles doivent faire face les familles canadiennes qui vivent avec l'autisme. Je remercie énormément les gens de Global Citizen de l'excellent travail qu'ils ont accompli.
Nous avons aussi reçu de l'aide d'amis du milieu du hockey. Avant mon élection, j'ai travaillé pour les Oilers d'Edmonton pendant 10 ans. Nous avons reçu de l'aide sur les médias sociaux de la part de Hayley Wickenheiser, d'Elliotte Friedman, de Steve Warne, qui se trouve ici même, à Ottawa, et de Kodette LaBarbera. Encore une fois, ces gens qui jouissent d'une tribune extraordinaire et qui sont très occupés actuellement ont pris le temps de manifester leur soutien à l'égard du Partenariat canadien pour l'autisme sur les médias sociaux. Je les en remercie.
Plus important encore, je tiens à remercier, à part ma famille, les intervenants, les groupes de travail et le groupe incroyable d'adultes vivant avec l'autisme qui parlent de leur propre expérience et qui savent communiquer de façon exceptionnelle comment ils vivent avec l'autisme.
Le week-end dernier, j'ai eu une excellente conversation avec l'une de ces personnes, Patricia. Nous avons parlé de l'importance du Partenariat canadien pour l'autisme. J'apprends quelque chose de nouveau chaque fois qu'une personne me fait part de sa propre expérience. Dans le cas de Patricia, elle m'a fait prendre conscience des façons différentes de percevoir le mot « autiste » et l'expression « vivre avec l'autisme ».
J'ai toujours dit que Jaden vit avec l'autisme, parce que j'ai toujours cru que l'autisme est une condition avec laquelle il doit vivre, mais qui ne définit pas ce qu'il est. Or, Patricia m'a confirmé que certaines personnes qui vivent avec l'autisme aiment être définies comme autistes. Pour ces gens, ce n'est pas une condition avec laquelle ils doivent vivre, mais cela fait plutôt partie intégrante de leur identité. J'ai ainsi pris conscience, ce week-end, d'une nuance importante que je n'avais jamais saisie avant cette conversation.
Bien sûr, je veux remercier les gens qui m'abordent à divers endroits pour me dire qu'ils apprécient le travail que nous accomplissons et qui s'efforcent de comprendre. Je me souviens d'un jour, il y a quelques années, où Jaden et moi étions à New York, au Radio City Music Hall. Jaden, Jenae et moi assistions à un spectacle de Kelly Clarkson. Jaden a échappé une épinglette par terre, et cette épinglette l'a obsédé tout au long du concert. Donc, pendant tout le concert, Jaden a cherché partout cette épinglette, en se cognant contre le siège devant lui. Nous n'avons jamais trouvé l'épinglette, mais, pendant tout le concert, Jaden l'a cherchée tandis que j'essayais de le retenir et de le distraire en jouant avec lui. La personne assise devant nous, dont il frappait constamment la chaise, s'est retournée à la fin du concert. Je croyais qu'elle serait mécontente, mais elle a simplement dit: « Vous êtes le meilleur père au monde. » Cette pure étrangère avait remarqué ce qui s'était passé et, plutôt que de se mettre en colère ou d'ignorer la situation et de tout simplement partir, elle a pris le temps de me faire savoir qu'elle avait compris la difficulté de la situation. Quand je suis parti du concert, j'avais des larmes aux yeux, comme on peut l'imaginer. C'est une femme que je ne reverrai plus jamais. Je ne sais pas comment elle s'appelait, et je ne lui ai pas donné mon nom. Cependant, à ce moment précis, j'ai perçu cette compassion dont les parents d'enfants autistes ou les membres de la famille des gens autistes ont tellement besoin. Nous avons de plus en plus besoin de compassion dans notre société où il se passe toutes sortes de choses.
Un jour, au moment où nous sortions d'un restaurant, Jaden, qui avait trois ans, a bu une gorgée d'un verre de bière laissé sur une table. Il avait soif, et il y avait un verre juste là: il ne comprenait pas qu'il ne devait pas en boire. Je me souviens d'un match de hockey des Oilers; Jaden était âgé de 9 ans. Soudainement, de but en blanc, il a passé son bras au-dessus de l'épaule de la petite fille de cinq ans devant lui pour attraper sa boule de crème glacée comme si c'était une balle de neige. Il a commencé à manger la crème glacée dans sa main alors qu'elle fondait entre ses doigts. J'ai dit au père: « Je suis vraiment désolé, Jaden est atteint d'autisme. » Il a compris la situation. Bien sûr, ce n'était pas aussi simple pour la fillette de cinq ans. Nous lui avons expliqué et nous lui avons donné un autre cornet de crème glacée entre deux périodes, et tout était bien qui finissait bien. Voilà ce qu'est le quotidien avec Jaden. Ce peut être difficile parfois.
Lorsque je parle du Partenariat canadien pour l'autisme et du travail que nous effectuons sur ce dossier à la Chambre, beaucoup de gens font l'erreur de croire que je défends les intérêts de mon fils. Jaden a grandi dans l'un des meilleurs endroits du monde pour un enfant atteint d'autisme, l'Alberta. En fait, ce que je réclame vraiment, c'est que quiconque vit avec l'autisme au Canada ait les mêmes possibilités que celles dont Jaden a bénéficié.
Lorsque Jaden avait deux ans, nous nous sommes rendu compte qu’il était atteint d’autisme. Il a fallu un certain temps avant d’en avoir le diagnostic, puis quelques mois de plus pour amorcer le traitement. Au début de l'intervention précoce, Jaden avait deux ans et demi environ et il ne me reconnaissait même pas. À la Chambre, les gens l’ont vu agir; il a eu des échanges avec nombre d’entre eux. Avec moi toutefois, les échanges se limitaient à peu de choses à l'époque. Il venait me chercher dans la pièce où je me trouvais et il me traînait à travers la maison jusqu’au garde-manger. Il prenait mon bras et il s'en servait pour ouvrir la porte du garde-manger et atteindre l’étagère afin de prendre les craquelins qui étaient hors de sa portée. Il me faisait ensuite sortir et il laissait tomber mon bras. C'est comme si j'étais son robot personnel. Il prenait la portion de craquelins qu’il voulait, il remettait le reste dans ma main, il saisissait mon bras pour remettre la boîte dans le garde-manger, puis il me repoussait. C'est ce qu'il faisait à l’âge de deux ans et demi ou trois ans. Il se servait de moi comme d’un robot. Il avait eu ses craquelins et il s’en retournait jouer avec les casseroles, qu’il alignait ou qu'il empilait pendant des heures avec fascination. Il s’interrompait quelquefois pour regarder des vidéos de Barney ou La mélodie du bonheur, qu’il a dû regarder 300 fois. J’ai aimé La mélodie du bonheur les 100 premières fois, et je l’aime encore aujourd’hui. Quoi qu'il en soit, voilà ce qu'était la vie avec Jaden.
L'intervention précoce a complètement changé la façon dont son esprit fonctionne. On lui a d'abord appris à nous donner une cuillère qui avait été mise sur la table. Le but de cet exercice était de lui permettre de reconnaître un objet puis, en plaçant notre main sur la sienne, de lui apprendre à nous remettre la cuillère. Lorsqu'il réussissait à le faire, nous célébrions son succès en l'applaudissant et en lui donnant un bonbon Smarties en récompense. Nous avons refait ce même exercice maintes et maintes fois. Puis, nous avons fini par utiliser d'autres objets, comme une fourchette. Nous avons continué, et Jaden s'est amélioré. Nous avons ensuite commencé à lui enseigner les principes de la socialisation ainsi qu'à lui apprendre comment reconnaître d'autres objets. Jenae a trois ans et demi de moins que Jaden, et l'un de ses premiers souvenirs est d'avoir appris l'anglais, à l'âge de deux ans, en regardant Jaden faire ses exercices dans le cadre du programme d'intervention précoce et en l'aidant parfois à les faire.
Il y a une vidéo de Jenae avec une voiture et une grosse peluche de Zoe. Jenae adore Zoe. Elle demande à Jaden de lui donner Zoe, et Jaden le fait. Jenae a appris à parler grâce aux interactions qu'elle a eues avec Jaden au fil des ans. C'est vraiment important.
Lorsque Jaden est devenu un peu plus vieux, il est allé à l'école, et nous avons tenté de trouver une aide à plein temps. Jaden a une mémoire photographique. Il sait où se trouve la piscine et il adore nager, mais il n'est pas du tout conscient de la circulation qui l'entoure. Même à 21 ans, il ne comprend pas comment la circulation fonctionne. Nous devons travailler avec lui pour qu'il sache comment se débrouiller dans de telles situations. S'il quittait l'école pour se rendre à la piscine, il parviendrait à trouver le chemin, mais le trajet serait très dangereux pour lui. Il doit donc être accompagné en tout temps. Il n'a pas été très facile de faire comprendre cette réalité au milieu scolaire.
Jaden, qui a maintenant 21 ans, participe à un programme du centre de services en autisme de l'Alberta qui s'intitule « En quête d'indépendance ». Jaden est allé à l'école jusqu'à l'année dernière et il effectue maintenant une transition, pour ainsi dire. L'objectif, bien sûr, est de lui permettre de s'intégrer au marché du travail, mais c'est un défi. Il est difficile partout au pays d'aider les gens qui ont terminé leurs études à obtenir la formation professionnelle dont ils ont besoin pour s'intégrer au marché du travail. Il faut aussi composer avec d'autres difficultés potentielles, selon l'endroit où ils se situent sur le spectre, par exemple pour réussir un entretien d'embauche ou satisfaire à d'autres exigences du genre, des choses qui sont très abstraites pour les personnes autistes.
Bien sûr, la question qui demeure est de savoir ce qui se passera quand Jaden sera plus vieux. Pour le moment, il est entendu que Jaden vivra avec l'un de nous deux, et cela nous convient. Toutefois, il viendra un moment où nous ne serons plus là, et c'est la question la plus difficile pour tous les parents d'enfants atteints d'autisme ou d'autres déficiences développementales au Canada. J'espère que nous aurons fait du Canada une société qui soutient beaucoup les personnes différentes, les gens qui ont besoin d'une certaine aide, et que nous pourrons être sans crainte, car nous aurons mis en place un cadre de soutien qui s'étend au-delà de la famille.
Jaden n'a qu'une seule soeur. On ne peut pas s'attendre à ce que Jenae s'occupe de Jaden pour le reste de sa vie. Il est certain qu'elle sait qu'elle est sa soeur unique. Elle est prête à assumer toutes ses responsabilités de soeur et elle l'aime beaucoup, mais nous devons établir un cadre de soutien pour les familles.
Voilà qui m'amène à parler du Partenariat canadien pour l'autisme. Il a fallu du temps et des efforts pour parvenir à cette étape, en collaboration avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et des intervenants de partout au pays. Les Canadiens réclamaient depuis de nombreuses années une stratégie nationale pour l'autisme. À un certain point, nous avons commencé à demander aux intervenants ce qu'ils souhaitaient vraiment, ce qu'ils espéraient. En fait, la prestation de nombreux services que recherche la communauté autistique relève de la compétence des provinces. Ce sont en effet les provinces qui sont responsables de l'éducation, de la santé et des services sociaux, entre autres.
En 2014, nous avons constaté la nécessité d'intervenir dans les choix de carrière. Par conséquent, Jim Flaherty, à l'époque ministre des Finances, avait prévu dans le budget de 2014 un financement pour soutenir le programme CommunityWorks et l’initiative Ready, Willing & Able. Ces deux programmes destinés à aider les personnes atteintes du spectre de l'autisme à se trouver du travail. Conformément au budget de 2015, le gouvernement a collaboré avec l'Alliance canadienne des troubles du spectre de l'autisme et d'autres intervenants à la création du Partenariat canadien pour l'autisme. Comme je l'ai indiqué plus tôt, 2 millions de dollars sur deux ans ont été alloués à un groupe de travail chargé de mettre sur pied ce partenariat. Je précise qu'il avait été clairement établi, à l'époque, que cet organe ne serait financé qu'une fois que le groupe de travail, les intervenants et les partisans de l'initiative auraient terminé leur travail.
Ils ont fait un travail formidable. Ils ont travaillé à ce partenariat pendant des années. Ils ont soumis leur plan d'affaires et ont réclamé au gouvernement, l'automne dernier, une enveloppe budgétaire de 19 millions de dollars sur cinq ans, soit 3,8 millions de dollars par année. Comme je l'ai mentionné à la Chambre hier, ces 3,8 millions de dollars par année équivalent à 10 cents par Canadien. Il faudrait simplement 10 cents par Canadien pour financer un partenariat canadien pour l'autisme.
Il semblait évident que la demande de financement serait approuvée. Après tout, comment pourrait-on refuser d'appuyer un plan d'affaires fondé sur des données probantes, élaboré par des intervenants de partout au pays, qui aiderait des centaines de milliers de Canadiens autistes, des personnes vulnérables? Il est difficile de croire que ce projet ne figure pas dans le budget de 2017, qu'il a été rejeté.
Nous continuons nos démarches. Nous demandons maintenant au gouvernement de trouver une façon de financer ce projet, de trouver 10 cents par Canadien afin d'aider les Canadiens autistes. Aujourd'hui, dans le contexte d'une journée de l'opposition, la Chambre consacrera une journée entière à une seule question. Ce n'est pas comme les débats sur un budget et ses multiples composantes. Nous débattons aujourd'hui d'une proposition particulière, qui vise à créer un partenariat canadien pour l'autisme. À la fin de ce processus, probablement dans quelques semaines, la motion sera mise en voix. Les députés pourront tous se prononcer sur cette proposition importante.
Voici une de mes citations préférées de John Wooden, un célèbre entraîneur de basket-ball de la NCAA. Il a dit qu'une journée n'est parfaite que si l'on fait quelque chose pour quelqu'un qui ne pourra jamais nous rendre la pareille. C'est un merveilleux enseignement, qui s'applique d'une certaine façon aujourd'hui.
Je m'adresse aux députés et aux Canadiens qui regardent le débat. Si nous faisons quelque chose pour aider les personnes atteintes d'autisme, celles-ci pourront nous le rendre. Voilà ce que je voulais dire. Les personnes atteintes d'autisme ou d'autres déficiences développementales sont capables de bien plus que ce que nous pensons, mais nous devons investir dans elles, tout comme nous investissons dans les autres membres de la société. Nous devons croire en elles. Parfois, cela signifie que nous devons faire un plus grand effort pour comprendre certaines de leurs difficultés, comme leur difficulté à composer avec des concepts abstraits. Pourquoi 85 % des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme n'ont-elles pas d'emploi? Efforçons-nous de comprendre cela et de trouver des moyens de profiter de leurs compétences et de leurs habiletés.
Lorsqu'on rencontre Jaden pour la première fois et qu'il nous donne une tape dans la main, il est très facile de le sous-estimer. Cependant, si on le voit travailler dans une bibliothèque et ranger des livres, on constate que Jaden est capable de faire bien des choses. Il classe les livres. Il les classe en ordre et s'affaire dans la bibliothèque à remettre les livres à leur place, sans jamais faire d'erreur. Si Jaden, alors qu'il s'affaire dans la bibliothèque, aperçoit un livre qui a été placé au mauvais endroit, il le récupère sans hésiter et le remet à la bonne place. Jaden voit le monde différemment, mais il ne sera pas en mesure d'utiliser ses compétences si nous n'y portons pas attention, si nous n'apprenons pas à la société à rechercher de telles compétences. C'est la raison d'être du partenariat canadien pour l'autisme.
Le Partenariat canadien pour l'autisme tient compte de la question de compétence et regroupe des spécialistes de partout au pays pour aider les familles touchées par l'autisme. Il conseille ensuite les gouvernements des provinces et des territoires. Il pourrait, par exemple, se pencher sur l'intervention précoce ou le diagnostic. À l'heure actuelle, au Québec, les familles font face à un délai de deux ans pour obtenir un diagnostic, puis doivent attendre deux autres années pour que l'enfant soit traité. L'enfant a deux ans, ses parents savent qu'il est autiste, mais ils ne peuvent obtenir de diagnostic avant que l'enfant ait quatre ans et doivent attendre qu'il en ait six pour qu'il reçoive le traitement fondé sur des données probantes dont il a besoin. Certaines familles prennent une hypothèque sur la maison pour que leur enfant obtienne ce traitement.
Le Partenariat canadien pour l'autisme travaillerait avec le gouvernement du Québec et lui présenterait, en se fondant sur des faits, des solutions qui fonctionneraient. Il agirait comme conseiller de confiance auprès du gouvernement du Québec ou de tout autre gouvernement. Plusieurs gouvernements au pays éprouvent des difficultés dans différents domaines. L'éducation, le logement, la transition à l'emploi: il y a des problèmes dans tous ces domaines. Le Partenariat canadien pour l'autisme rassemblerait la meilleure information qui existe au pays et à l'étranger et veillerait à ce qu'elle soit diffusée de manière à ce que la politique puisse être mise en oeuvre sans délai pour mettre fin à l'attente.
Alors que je m'apprête à terminer mon discours, je voudrais citer quelqu'un encore une fois. Il s'agit du président John Kennedy, qui a dit ceci: « Les choses n'arrivent pas toutes seules. Il faut les provoquer. » Voilà où nous en sommes maintenant.
Aux gens du milieu de l'autisme qui nous regardent peut-être maintenant ou à tous ceux qui ont entendu ce que je viens de dire et qui comprennent l'importance de la question, je dis que nous devons agir. J'étais sous l'impression, à l'instar des principaux intéressés, je crois, que le budget de 2017 contiendrait une enveloppe destinée au Partenariat canadien pour l'autisme. L'affaire paraissait scellée à l'époque. Mais ce n'était pas le cas.
Au moment de poser ma question à la Chambre des communes, hier, je pensais honnêtement que, voyant la motion arriver, la ministre allait peut-être avouer que, après mûre réflexion, le gouvernement avait reconnu son erreur et avait décidé d'accorder le financement attendu. Malheureusement, cela ne s'est pas produit.
Je crois fermement que, si les Canadiens se font entendre en grand nombre, à titre de citoyens, en communiquant directement avec leur député, lorsque la Chambre des communes se prononcera sur cette motion au moment du vote, dans environ deux semaines, les députés voteront en faveur. Quel que soit leur parti, les députés sont élus parce qu'ils veulent améliorer le sort de leurs concitoyens. Or, cette motion est nettement une occasion d'améliorer le sort de centaines de milliers de Canadiens.
Je remercie les députés de m'avoir permis de leur parler du spectre de l'autisme. Je suis impatient de débattre la question aujourd'hui. Si les téléspectateurs qui nous regardent ont des questions ou souhaitent participer, ils peuvent le faire sur ma page Facebook et mon compte Twitter à « MikeLakeMP ». En haut de la page on peut trouver le lien vers l'initiative Global Citizen. Je demande aux gens d'intervenir et d'aider les représentants élus à prendre la bonne décision.