Merci, monsieur le président.
Distingués membres du Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées, je vous remercie de me permettre de participer aux travaux importants que ce comité a été chargé d'entreprendre.
Comme vous le savez, je m'appelle Mary Oko. Je comparais devant vous aujourd'hui en tant que membre d'une famille dont la mère est actuellement au Copernicus Lodge, un établissement de soins de longue durée situé à Toronto, en Ontario. Je suis également présidente du conseil des familles, qui représente les familles dont des proches vivent dans cet établissement. Ma mère, Wanda Oko, est âgée de 95 ans et est atteinte de démence avancée. Je comparais devant vous pour vous expliquer comment ma mère et moi avons été touchées par la COVID et comment nous pouvons, à mon avis, améliorer la situation de nos aînés à l'avenir.
Je vais d'abord vous donner quelques informations générales.
Pendant la première vague, l'établissement dans lequel ma mère se trouve a eu de la chance, car il n'y a pas eu d'éclosion de COVID.
Pendant la deuxième vague, l'établissement a été durement touché. Vingt-deux résidants sont morts de la COVID. De plus, parmi les 200 résidants, 100 ont été infectés, et parmi les 300 employés, 85 l'ont aussi été. De nombreux résidants souffrent encore. Leur santé s'est dégradée. Bon nombre de ceux qui étaient capables de marcher et qui étaient indépendants auparavant ont maintenant besoin de déambulateurs ou de fauteuils roulants ou sont alités. Ma mère est l'une de ces victimes. Avant que les mesures de confinement soient prises, elle marchait. Elle est maintenant alitée, et pendant le confinement, elle a développé une escarre de stade 4 sur son coccyx de la taille d'une balle de golf qui ne guérira probablement jamais. Elle n'a pas contracté la COVID, mais elle a souffert du confinement et d'autres restrictions qui ont été mises en place sous prétexte d'assurer la sécurité des résidants.
Aujourd'hui, je vais vous faire part de trois problèmes qui nous ont profondément affectées, ma mère et moi.
Premièrement, le soutien de la part du personnel était insuffisant. Ma mère vit dans un établissement de soins de longue durée depuis neuf ans. Parce que le soutien qui lui était fourni était insuffisant, je me suis sentie obligée d'engager, à mes frais, une aide-soignante qui l'a aidée à faire des activités de stimulation intellectuelle, à faire de l'exercice, à se nourrir et à faire quelques promenades à l'extérieur. En outre, je lui rendais visite deux fois par semaine pour l'aider dans ces activités et pour d'autres besoins, comme s'habiller et se laver. Sans cette aide supplémentaire, ma mère n'aurait pas continué à marcher ou ne serait pas demeurée active intellectuellement.
Lorsque la COVID a frappé, l'aide-soignante de ma mère et moi n'avions plus accès à l'établissement. Lorsque j'ai été autorisée à y retourner en septembre 2020, la santé de ma mère s'était détériorée parce qu'elle n'avait pas bénéficié des soins supplémentaires que nous lui prodiguions auparavant. Elle avait cessé de parler et était moins éveillée. Pendant le confinement de la deuxième vague, elle ne faisait pas d'exercice et ne pouvait pas quitter sa chambre. Ma mère est maintenant alitée et a besoin d'utiliser un appareil pour passer de son lit à son fauteuil roulant.
L'aide à l'alimentation a toujours été un aspect concernant lequel le manque de personnel est le plus évident. Avant l'arrivée de la COVID dans l'établissement, l'aide-soignante et moi aidions ma mère à se nourrir. Pendant le confinement de la deuxième vague, en raison des pénuries de personnel et de l'absence du soutien de la famille, ma mère ne mangeait pas bien et son bien-être général s'est détérioré.
Deuxièmement, mon rôle d'aidante pour ma mère n'a pas été pris en compte. Étant donné qu'il n'y a pas assez de personnel pour fournir des soins adaptés à chaque résidant, les membres du personnel se sont toujours réjouis de l'aide que j'apportais lorsque je venais voir ma mère. Ils accordaient également de l'importance au fait que je pouvais signaler rapidement les problèmes qui nécessitaient l'attention du personnel ou, dans certains cas, qui devaient être portés à l'attention du médecin.
Lorsque la COVID a frappé, j'ai été exclue, comme de nombreuses familles au Canada. J'ai été limitée à des réunions vidéo. Lors de ces réunions, ma mère ne remarquait pas ma présence, car elle va mieux lorsque je lui tiens la main et que je lui parle.
Durant la deuxième vague, lorsqu'on a interdit une fois de plus aux familles d'entrer au beau milieu de l'éclosion, comme je l'ai déjà mentionné, ma mère a développé une escarre sévère. Avant que le confinement et les mesures de restrictions soient imposés en raison de la COVID, j'aurais pu avoir accès à ma mère et collaborer avec le personnel pour régler ses problèmes. Les familles n'étaient pas autorisées à apporter leur aide au moment où l'établissement en avait grandement besoin.
Troisièmement, ma mère et moi, qui agis comme son mandataire, n'avons pas été consultées comme il se doit pour les décisions qui ont des conséquences sur ma mère. Nous considérons le Copernicus Lodge comme le foyer de ma mère et non comme un simple établissement. Comme ma mère est atteinte de démence avancée, j'ai toujours participé aux discussions et à la prise de décisions relatives aux soins qui lui sont prodigués. La COVID a changé cette situation. En particulier, au cours de la deuxième vague, ma mère et moi, sa mandataire, n'avons pas été consultées sur certaines des décisions qui ont été prises et qui avaient des répercussions sur les soins qui lui étaient prodigués.
Par exemple, le 14 décembre, deux résidants ont obtenu un résultat positif au test de dépistage de la COVID à l'étage de ma mère, puis neuf, encore une fois principalement à l'étage de ma mère. Il a donc été décidé de confiner plus de 200 résidants dans leur chambre 24 heures sur 24, sept jours sur sept, souvent dans des zones où il n'y avait aucun cas actif. Cette décision a été prise à la suite de réunions entre le Bureau de santé publique de Toronto, le ministère des Soins de longue durée, Unity Health — l'hôpital qui travaille en partenariat avec notre établissement — et l'équipe de direction du Copernicus Lodge. Les résidants et les membres des familles des résidants touchés par ces décisions n'ont pas eu voix au chapitre lors de ces réunions.
Tout autre patient de notre système de soins de santé est consulté dans les décisions qui ont des répercussions sur sa santé. Durant la COVID, il n'en est pas de même pour les personnes âgées qui vivent dans des établissements de soins de longue durée ou leur mandataire. Pourquoi cela est‑il considéré comme étant quelque chose d'acceptable?
Comment régler les problèmes? J'ai quatre suggestions.
Premièrement il faut que des normes nationales pour les soins de longue durée soient adoptées. En comparant ce qui se passait dans l'établissement de ma mère avec ce qui se passait dans d'autres établissements de soins de longue durée à Toronto ou dans d'autres provinces, je constate qu'il y a un manque d'uniformité dans la façon dont on s'occupe de nos aînés sur bien des plans, notamment en ce qui concerne les effectifs, les tests de dépistage de la COVID et les mesures de prévention et de contrôle des infections.
Aucune personne âgée ne devrait avoir l'impression d'être victime de discrimination en raison de la ville ou du village où elle vit, de la province ou du territoire ou du type de foyer qu'elle choisit. Nous sommes tous des Canadiens, et nos aînés devraient être traités de façon juste et équitable d'un océan à l'autre.
Deuxièmement, on ne doit jamais exclure les familles. Elles jouent un rôle essentiel dans les soins fournis à nos aînés. Nous connaissons nos proches, et nous pouvons collaborer avec les établissements pour qu'ils reçoivent des soins de qualité, ce dont ils ont besoin. Jusqu'à ce que l'on règle les problèmes d'effectifs et que le financement à cet égard soit adéquat, il est essentiel que les familles ne soient pas privées du droit d'améliorer la qualité des soins, voire la qualité des soins palliatifs pour leurs proches qui vivent dans des établissements de soins de longue durée. Ma mère et nos aînés auront toujours besoin de l'amour et du soutien de leur famille.
Troisièmement, il faut mieux faire connaître le conseil des familles. Depuis le début de la COVID, le conseil des familles du Copernicus Lodge défend ses résidants avec vigueur. Il a fait pression pour la reprise des douches et des bains réguliers, il a demandé qu'on augmente les activités de stimulation intellectuelle et d'autres activités, et bien d'autres choses encore, mais les membres du conseil des familles sont des bénévoles non rémunérés, et c'est un véritable défi d'attirer des membres et de les inciter à rester membres, surtout lorsque les agences de soins de santé et les membres de la direction bien rémunérés ne nous écoutent pas.
Enfin, les résidants doivent être entendus à la table. Dans toutes les discussions qui ont des répercussions sur la santé et le bien-être des résidants, leur voix ou la voix des mandataires qui les représentent doivent être incluses.
Je vous supplie de ne jamais réduire ma mère au silence.
Merci.
Thank you, Mr. Chair.
Distinguished members of HUMA, thank you for allowing me to participate in the valuable work that this committee has been tasked to undertake.
As you know, I'm Mary Oko. I'm appearing before you today as a family member whose mom is currently at Copernicus Lodge, a long-term care home located in Toronto, Ontario. I'm also the chair of the Family Council, representing the families who have loved ones living in the home. My mom, Wanda Oko, is 95 years old, and has advanced dementia. I come before you to share how my mom and I were impacted by COVID and how I think we can make things better for our seniors moving forward.
I'll start by giving you some background.
During wave 1, my mom's home was fortunate not to have any COVID outbreaks.
During wave 2, my mom's home was hit pretty hard. Twenty-two residents died of COVID, and 100 of 200 residents and 85 of 300 staff were infected. Many residents are still suffering. Their health has declined; many who were once walking and independent now need walkers or wheelchairs or are bedridden. My mom is one such casualty. Before the lockdowns, she was walking; now she is bedridden, and during the lockdown she developed a stage 4 bedsore on her tailbone the size of a golf ball that will likely never heal. She didn't get COVID; however, she suffered due to the lockdown and other restrictions implemented under the guise of keeping residents safe.
Today I will share three concerns that have deeply affected me and my mom.
The first one is insufficient staff support for my mom. My mom has lived in long-term care for nine years. Because of poor supports provided, I felt compelled to hire, at my own expense, a care assistant who helped her with mental stimulation, exercise, feeding, and some outdoor excursions. In addition, I visited her twice per week to help with these and other activities, such as dressing and hygiene. Without this added support, my mom would not have continued walking or maintained mental engagement.
When COVID hit, my mom's care assistant and I were locked out of the home. When I was allowed back into the home in September 2020, my mom had declined because our extra care had not been available. She had stopped talking and she was less engaged. During the wave 2 lockdown, she received no access to exercise and was not able to leave her room. My mom is now bedridden and needs the assistance of a lift to move her from bed to wheelchair.
Assistance with feeding has always been an area where staff shortages are most obvious. Prior to COVID, my care assistant and I helped with my mom's feeding. During the wave 2 lockout, staff shortages and a lack of family support resulted in my mom eating poorly and a decline in her overall well-being.
As my second point, my role as a caregiver for my mom was not considered. Given there is a lack of staff to provide the level of care tailored for each resident, the staff always welcomed my help when I came to see my mom. They also valued that I could quickly identify issues that needed the attention of staff, or in some cases needed to be escalated to the doctor.
When COVID hit, I, like many families across Canada, was shut out. I was reduced to video meetings. At these meetings, my mom didn't acknowledge my presence, as she is better when I'm holding her hand and talking to her.
During wave 2, when families were once again locked out in the midst of our outbreak, as I mentioned earlier, my mom developed a serious bedsore. In pre-COVID lockdowns and restrictions, I could have had access to my mom and worked with the staff in addressing any issues she had. Families were not allowed to help when the home badly needed our support.
Lastly, my mom and I, as her power of attorney, were not properly consulted in decisions that impact my mom. We consider Copernicus my mom's home and not just an institution. Since my mom has advanced dementia, I have always been involved in the discussions and decisions relating to the level of care provided to her. COVID changed this situation. Especially, during wave 2 my mom and I as her power of attorney were not included in some of the decisions that were being made that impacted her level of care.
As an example, on December 14, two residents tested positive for COVID on my mom's floor, and then nine, again mostly on my mom's floor. This led to a decision to confine over 200 residents to their rooms 24-7, many in areas where no active cases existed. This decision was made based on meetings held between Toronto Public Health, the Ministry of Long-Term Care, Unity Health—which is the hospital that's partnered with our home—and the Copernicus management team. Residents and families of residents being impacted by such decisions were not given a voice at these meetings.
Any other patient in our health care system is given the benefit of consultation in decisions that impact their health. During COVID, as it relates to COVID, no such consideration is given to seniors living in long-term care or to their power of attorney. Why is this considered acceptable?
How do we fix this? Here are my four suggestions.
First is national standards for long-term care. Comparing what was happening in my mom's home with other long-term care homes in Toronto or in other provinces, I note there is a lack of consistency in how our seniors are cared for in many areas, including staffing levels, COVID testing, and IPAC controls.
No senior should ever feel that they are discriminated against based on the city or town they live in, the province or territory or the type of home they choose to live in. We are all Canadians, and our seniors should be treated fairly and equitably from coast to coast to coast.
Second, never lock out families. Families serve an integral role in the level of care provided to our seniors. We know our loved ones, and we can and do work with the homes to provide the quality of care our loved ones need. Until adequate staffing levels are addressed and funded, it is essential that families not be denied the right to improve the quality of care and indeed the quality of palliative care for our loved ones who live in long-term care. My mom and our seniors will always need their family for love and support.
Third, raise the profile of family council. During COVID, the Family Council at Copernicus Lodge was a strong voice speaking for their residents. The Family Council pushed for the resumption of regular bathing and showering, demanded increases in mental stimulation and activities and so much more, but family council members are unpaid volunteers, and it is a real challenge to attract and retain members, especially when we are not listened to by well-paid management and health care agencies.
Lastly, a resident voice at the table is needed. In any discussions that impact the health and well-being of the residents, their voice and/or the voice of the power of attorney who represents the resident needs to be included.
I beg you to never silence my mom's voice.
Thank you.