HEAL Rapport du Comité
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LISTE DES RECOMMANDATIONS
RECOMMANDATION 1 :
Que le ministre de la Santé dépose en priorité une loi sur lassistance à la procréation et la recherche connexe.
RECOMMANDATION 2 :
De remplacer le préambule par une déclaration statutaire inscrite dans le corps de la Loi.
RECOMMANDATION 3 :
Que la déclaration statutaire établisse les principes directeurs suivants :
Par les présentes, nous reconnaissons et déclarons :
a) que lassistance à la procréation et la recherche connexe
doivent être régies par des principes et des pratiques qui
respectent lindividualité, la dignité et lintégrité de lêtre
humain;b) que la santé et le bien-être des enfants issus de la
procréation assistée doivent avoir préséance dans les
décisions concernant lassistance à la procréation;c) que, même si les techniques dassistance à la procréation ont
une incidence sur toutes les personnes participantes, les
femmes sont touchées plus directement et dans une plus
grande mesure que les hommes par leur application;d) que lintégrité du génome humain doit être protégée;
e) que le principe du choix libre et éclairé comme condition
fondamentale du recours à lassistance à la procréation doit
être favorisé et appliqué;f) que les techniques dassistance à la procréation offrent des
avantages aux individus, aux familles et à la société en général;g) que pour profiter au maximum de ces techniques, il faut
prendre les mesures qui simposent, lors de leur utilisation,
pour protéger et favoriser la santé, la sécurité, la dignité et les
droits de lêtre humain;h) que les personnes atteintes dune incapacité peuvent mener
une vie pleine et satisfaisante et enrichir celle des personnes
qui les entourent;i) que la chosification des capacités reproductrices des femmes
et des hommes ainsi que lexploitation des enfants, des femmes
et des hommes à des fins mercantiles doivent être interdites.
RECOMMANDATION 4 :
De compléter la déclaration statutaire par un énoncé dintention dans le corps de la Loi, comme suit :
Lobjet de la Loi est détablir un cadre législatif national pour lassistance à la procréation et la conduite de recherches à laide de matériel de reproduction humain. Il doit veiller en particulier :
a) à ce que les intérêts de lenfant issu de la procréation
assistée soient protégés et aient préséance;b) à ce que les intérêts des adultes qui participent à la
procédure de procréation assistée soient protégés et à
ce que leur choix soit éclairé;c) à ce que les intérêts des chercheurs et des médecins soient
appuyés dans la mesure où ils ne compromettent pas ceux des
enfants et des adultes visés.RECOMMANDATION 5 :
Que les activités prohibées dans lavant-projet de loi demeurent interdites dans la nouvelle Loi, sous réserve des modifications découlant des recommandations qui suivent.
RECOMMANDATION 6 :
Que lalinéa 3(1)d) soit réécrit pour refléter plus fidèlement lintention dinterdire la création dembryons sur lesquels porterait la recherche.
RECOMMANDATION 7 :
Que lalinéa 3(1)e) interdise simplement de retirer des gamètes dun embryon ou dun ftus aux fins de créer un embryon.
RECOMMANDATION 8 :
Quon ajoute linterdiction de toute création et utilisation dhybride animal-humain aux fins de procréation.
RECOMMANDATION 9 :
Que lalinéa 3(1)h) interdise précisément toute sélection du sexe, sauf dans le cas de troubles liés aux chromosomes sexuels comme précisé par règlement.
RECOMMANDATION 10 :
Que les paragraphes 4(4), qui exempte les services juridiques, médicaux et psychologiques, et 10 d), qui permet le remboursement des frais de la mère porteuse, soient supprimés.
RECOMMANDATION 11 :
De faire exception pour les médecins et les autres professionnels de la santé qui fournissent les soins nécessaires à la femme enceinte.
RECOMMANDATION 12 :
Dencourager les provinces et les territoires à donner au couple demandeur, à la mère porteuse ainsi quà son partenaire un counselling obligatoire à partir des services assurés offerts présentement pour ladoption, et à modifier les lois pertinentes sur la famille pour reconnaître la mère donnant naissance comme la mère légale.
RECOMMANDATION 13 :
Que le paragraphe 10a), qui permet de rembourser les frais du donneur pour le don dovules ou de sperme, soit supprimé.
RECOMMANDATION 14 :
Que la recherche faisant appel à des embryons soit une activité réglementée nécessitant une autorisation. Même si les autres critères du règlement sont tous respectés, aucune autorisation ne sera délivrée à moins que le demandeur ne démontre clairement quil ne peut effectuer sa recherche avec aucun autre matériel biologique.
RECOMMANDATION 15 :
Que des normes émanant des règlements soient rédigées sur les sujets suivants :
a) Nombre maximal dovules à prélever et à féconder;
b) Nombre maximal dembryons à produire, à entreposer et
à transférer par la fécondation in vitro, linterdiction de la
production et de lentreposage en excès devant suivre le
développement et la validation des techniques dentreposage;c) Nombre maximal de fois quon peut offrir une procédure donnée
à une patiente;d) Counselling à fournir aux donneurs et aux bénéficiaires du traitement;
e) Nombre maximal denfants pouvant naître dun même donneur de
gamètes;f) Exigences dadmissibilité des donneurs et des bénéficiaires;
g) Maladies ou états héréditaires préalables ouvrant droit au
diagnostic génétique de pré-implantation.RECOMMANDATION 16 :
Déliminer lalinéa 40(1)m) qui permet de soustraire par règlement une ou plusieurs catégories dactivités réglementées de lapplication de la Loi ou des règlements.
RECOMMANDATION 17 :
De modifier larticle 43 afin de limiter à un an la période dexemption dune autorisation.
RECOMMANDATION 18 :
Dinscrire dans la Loi des dispositions analogues au paragraphe 42.1 de la Loi sur le tabac fédérale, exigeant que tous les règlements soient déposés à la Chambre des communes pour approbation ou modification dans un délai de 30 jours de séance, et de préciser dans la Loi que les règlements proposés soient renvoyés au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.
RECOMMANDATION 19 :
a) Le consentement de divulguer des renseignements didentification
soit obligatoire avant daccepter une personne comme donneur de
sperme, dovule ou dembryon;b) Toute la progéniture du donneur (ou leur tuteur) ait accès à leur
dossier médical mis à jour périodiquement;c) Le nombre de bébés nés dun même donneur soit limité;
d) Le nombre de dons dun même donneur soit limité;
e) Les contacts entre les frères et surs génétiques soient facilités
pour éviter les possibilités de relations sexuelles ou de mariage;f) Des dossiers médicaux et personnels soient tenus;
g) Un counselling obligatoire soit accordé aux donneurs avant
quils ne consentent à faire un don et avant quun descendant
établisse un lien avec un donneur;h) Un don nentraîne aucune obligation légale.
RECOMMANDATION 20 :
Que le ministre fédéral de la Justice, en collaboration avec ses homologues provinciaux et territoriaux, cherche à faire adopter dans lensemble du pays une législation uniforme établissant le statut légal des donneurs par rapport à leur progéniture.
RECOMMANDATION 21 :
Que les accords dapplication de la Loi ne soient pas passés avec des organismes non gouvernementaux.
RECOMMANDATION 22:
Que les accords déquivalence et dapplication de la Loi soient soumis aux mécanismes de contrôle suivants :
a) Le Ministre doit rendre compte au Parlement de tous les
accords déquivalence et dapplication de la Loi;b) Le public doit être consulté effectivement concernant les
accords avant leur signature;c) Les accords provisoires, avec le résumé des commentaires
du public, doivent être déposés à la Chambre des communes
avant la signature, afin que les élus aient loccasion de faire des
recommandations à leur égard;d) Le texte de tous les accords finals doit figurer dans le registre
public émanant de la Loi;e) Tous les accords peuvent être abolis ou révoqués après avis
raisonnable de lune ou lautre partie;f) Une disposition de la Loi doit permettre au Ministre dintervenir
en prenant toute mesure jugée nécessaire pour ladministration et
lapplication de la Loi;g) Tous les accords doivent avoir une durée maximale de cinq ans et
peuvent être reconduits pour dautres périodes quinquennales le cas
échéant;h) Préalablement à la signature dun accord, lautre gouvernement doit
accepter les mêmes obligations redditionnelles que le gouvernement
fédéral. Il doit également accepter de transmettre les données
sur lorganisme de réglementation au registre biologique et au registre
public fédéraux.RECOMMANDATION 23 :
De créer un organisme de réglementation hors du ministère de la Santé pour gérer et contrôler lapplication de la Loi. Lorganisme devrait être une agence semi-autonome, dirigée par un conseil relevant directement du ministre de la Santé, avec des mécanismes redditionnels pour le Parlement.
RECOMMANDATION 24 :
Que le ministre soit responsable, en vertu de la Loi :
a) des politiques sur les techniques de procréation et
génétiques du gouvernement du Canada;b) de lorientation de lorganisme de réglementation;
c) de la négociation des accords déquivalence et dapplication
de la Loi;d) de lévaluation de lefficacité de lorganisme.
RECOMMANDATION 25 :
Que lorganisme de réglementation soit fondé par la loi. Ses fonctions devraient :
a) suivre les progrès, ici et à létranger, afin de faire des recommandations
au Ministre concernant les modifications à apporter à la Loi, aux
règlements et aux politiques;b) délivrer, modifier, renouveler, suspendre ou révoquer les autorisations
des personnes admissibles à légard de traitements et de recherches
approuvés;c) faire respecter la Loi en procédant à des inspections;
d) tenir les registres public et biologique, ainsi que les renseignements
sur le nombre denfants issus de la procréation assistée, et mettre à
jour les renseignements sur les donneurs et leur progéniture;e) communiquer au public les résultats des traitements offerts et des
recherches effectuées;f) tenir régulièrement des consultations avec les parties intéressées;
g) fournir toute linformation nécessaire pour permettre aux Canadiens
de faire des choix éclairés.RECOMMANDATION 26 :
Que les principes inscrits dans la déclaration statutaire soient énoncés clairement dans le mandat de lorganisme de réglementation et que celui-ci soit tenu délaborer un code déontologique à partir de ces principes. Que lorganisme de réglementation présente aussi un rapport annuel au Parlement et prépare un plan stratégique triennal à faire approuver par le Ministre et le Parlement.
RECOMMANDATION 27 :
a) Que le conseil soit composé denviron neuf membres qui seront
nommés par le gouverneur en conseil, après consultation des
gouvernements provinciaux et territoriaux, des parties intéressées
et du Comité de la santé de la Chambre des communes;b) Que les membres soient choisis pour leur sagesse, leur jugement
et leur capacité de comprendre les multiples facettes de lassistance
à la procréation et de la recherche connexe;c) Quaucun des membres ne représente des intérêts précis ou
nentretienne des liens étroits avec des intérêts précis, ni ne se place
en situation de conflit dintérêt financier;d) Quaucun des membres ne provienne du gouvernement;
e) Quau moins la moitié des membres du conseil soient des femmes;
f) Que les membres du conseil soient nommés pour des mandats
échelonnés de trois ans, renouvelable deux fois.RECOMMANDATION 28 :
Quun secrétariat dirigé par un directeur général et composé de personnes ayant une expertise ou spécialisées dans divers domaines pertinents soit constitué dans la Loi pour aider le conseil dans le sens de ses objectifs stratégiques et administratifs.
Que le conseil soit autorisé à établir des sous-comités dexperts pour étudier des questions et des progrès en particulier.
Que les sous-comités soient composés de personnes représentant les points de vue des personnes handicapées, des personnes infertiles, des minorités raciales, de diverses confessions religieuses, de même que des personnes ayant une vaste gamme dexpertise, y compris dans les domaines de la médecine de la reproduction, de la recherche sur la santé, de léthique, des sciences sociales et du droit.
RECOMMANDATION 29 :
Que les audiences relatives à loctroi de permis se tiennent en public.
Que le conseil soit autorisé à tenir des audiences publiques sur des points de préoccupation précis.
RECOMMANDATION 30 :
Que toutes les activités du conseil soient consignées dans le registre public, sous réserve des exclusions qui sont précisées expressément dans la Loi.
RECOMMANDATION 31 :
Que le gouvernement fédéral finance adéquatement lorganisme de réglementation à laide de crédits distincts votés par le Parlement.
Que lorganisme de réglementation ne soit pas assujetti à la politique de recouvrement des coûts du gouvernement fédéral.
RECOMMANDATION 32 :
Que la nouvelle Loi prévoit un examen de son contenu par un comité parlementaire dans les trois ans suivant la date de sa promulgation.
RECOMMANDATION 33 :
Que le ministre de la Santé fasse la promotion et procure les ressources nécessaires à un programme axé sur la santé génésique, qui consisterait à recueillir des données, à faire de la recherche, à diffuser de linformation et à établir une politique, dans le but de prévenir linfertilité.
Que lon prévoie une coordination horizontale avec les ministères fédéraux concernés, tels Développement des ressources humaines Canada concernant les reports de grossesse et la santé professionnelle; Environnement Canada concernant les menaces pour la santé génésique; les Instituts canadiens de recherche concernant la recherche sur les facteurs de risque de linfertilité et la prévention de linfertilité.
Que lon poursuive la collaboration avec les homologues provinciaux et territoriaux.
RECOMMANDATION 34 :
Quon modifie la Loi sur les brevets de manière à interdire daccorder des brevets sur les humains et sur le matériel humain.
RECOMMANDATION 35 :
Dinclure dans la Loi une disposition qui lie Sa Majesté la Reine du chef du Canada ou une province ou un territoire.
RECOMMANDATION 36 :
Que la Loi définisse clairement le choix éclairé. La définition et les règlements dapplication de la Loi renferme au moins les éléments suivants :
a) Counselling ]obligatoire par une tierce partie indépendante pour
toute assistance à la procréation;b) Garantie de services de counselling comme condition préalable à
toute autorisation;c) Obtention du consentement à chaque étape de chaque traitement;
d) Droit de refuser de consentir en tout temps, sauf sil sagit de conserver
ou de communiquer un dossier médical et des renseignements
personnels sur lidentité lorsque la progéniture est en cause.